Agenda 2024 des réunions du bureau, conseil d'administration et correspondants régionaux
AG en visioconférence le 25 mai, Journée nationale le 12 octobre à REIMS
Le programme des Conseils d’administration, des réunions de bureaux et des réunions de correspondants régionaux pour 2024 est le suivant
- 08 janvier Réunion de bureau (visio)
- 03 février Conseil d’Administration en présentiel
- 05 février Réunion de bureau (visio)
- 11 mars Réunion de Bureau (visio)
- 23 mars Conseil d’Administration (visio)
- 02 avril Bureau
- 06 mai Réunion de bureau (visio)
- 25 mai Assemblée Générale (visio)
- 01 juin Conseil d’administration (visio)
- 03 juin Réunion de bureau (visio)
- 26 juin Réunion des correspondants régionaux
- 01 juillet Réunion Bureau (visio)
- 09 sept Réunion Bureau (visio)
- 14 sept Conseil d’administration en présentiel
- 07 oct Réunion de bureau (visio)
- 12 oct Journée nationale à Reims
- 20 oct Rencontre régionale des Pays de la Loire
- 23 nov Réunion des Corregs
- 02 déc Réunion Bureau (visio)
- 07 déc Conseil d’administration (visio)
Les CA en présentiel ont lieu de 10h à 16h30 à la Plateforme Alliance Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 Paris salle marguerite. Ils sont ouverts à tous les adhérents sur demande. Seuls les membres élus du CA peuvent participer aux votes et ont leurs transports pris en charge (se renseigner sur les conditions auprès du bureau).
Agenda 2024 des manifestations
- 19 janvier – Pays-de-la-Loire – Communauté de pratiques SPW
- 02 février – Pays-de-la-Loire – Soirée caritative pour PWF au Chais de l’Epinay Bignon (44)
- 10-11 février – Haute Loire – Tournoi de Futsal à Châteauvillain (52) au profit de PWF
- 15 février – Bretagne – Communauté de pratiques SPW
- 16 février – PACA- Journée Maladies rares à Marseille organisée par la plateforme PRIOR
- 27 février – Webinaire de restitution de la recherche-action COORD+PRADER par l’Equipe Relais Handicaps Rares de l’IdF
- 29 février – Journée internationale des maladies rares
- 04 mars – Journée mondiale contre l’obésité (et son challenge connecté)
- 12 mars – Rencontre Handicap, Recherche et Citoyenneté organisée par la FIRAH à Paris (présentiel)
- 14 mars – Ile-de-France – Journée Handicaps Rares organisée par l’Agence Régionale de Santé IdF à Paris
- 15 mars – Centre Val-de-Loire – Focus sur le syndrome de Prader-Willi à Lucé (28)
- 22 mars – Normandie – Journée normande des maladies rares à Rouen (76)
- 23 mars – Normandie – On courre à Londi’ – Trail ou marche au profit de PWF à Londinières (76)
- 23 mars – Hauts de France (et Belgique) – Régionale à Phalempin (59133)
- 24 mars – Rhône-Alpes Auvergne- Réunion régionale à Sainte-Foy-les-Lyon
- 24 mars – Nouvelle-Aquitaine – Randonnée pédestre pour Lison – St Sauveur /Médoc (33)
- 04 avril – Centre Val-de-Loire – Focus sur le syndrome de Prader-Willi à Saint-Avertin (37)
- 07 avril – Rhône-Alpes – Concert caritatif au Lycée Saint-Exupéry à Lyon (69)
- 09 avril – Nouvelle Aquitaine – Journée de sensibilisation au SPW à Mont-de-Marsan (40)
- 19-20-21 avril – Pays-de-la-Loire – Représentation théâtrale au profit de PWF à Champtoceaux (49)
- 29 avril – Colloque scientifique « De la recherche au soin des maladies rares » à Dijon
- 17 mai 12h30 – Webinaire Comportements défis organisé par IMIND
- 2 juin – Auvergne – Balade solidaire au profit de PWF organisé par la Fondation Groupama – Bourbon l’Archambault (03)
- 15 juin – 7eme édition de la Nuit du handicap dans de nombreuses villes en France
- 30 juin – Grand Est – Marche Un Petit Pas à Domsbale (au CERMES)
- 30 juin – PACA – Réunion régionale à Hyères
- 07 sept – Normandie – Prader-Willi Rouen présent au forum des associations de Rouen
- 15 sept – Centre-Val de Loire – Marche Un PETIT Pas à Beaumont la ronce (37)
- 08 nov – Paris – 2nd Congrès Genosys des maladies rares à la Sorbonne université (75006)
- du 13 au 15 nov – PACA -« Y’A PAS QUE L’ÉCOLE DANS LA VIE, JE PEUX M’ÉPANOUIR AILLEURS AUSSI ! » journées ANCREAI à Marseille
- 23 nov – Occitanie – Pièce de théatre » A chat alors » à 20h30 salle de fêtes de La Romieu (32480) par la troupe Astaffolies
- 23 nov- 8 dec : Course virtuelle 3km pour le syndrome de Prader-Willi
- 30 nov – ¨Paris – Marche pour les maladies rares départ au Jardin du luxembourg
Agenda 2023
- 28 février – Journée internationale des maladies rares
- 18 mars – Normandie – Trail/marche 6 ou 12h en solo ou relais pour PWF à Londignières (76)
- 26 mars – Rhône-Alpes – Réunion régionale à St Foy les Lyon à partir de 11h
- du 31 mars au 2 avril – Normandie – Patchwork Chapelle du Carmel Bois Guillaume au profit de PWF
- 27 juin – Paris Collège de France (5eme) Colloque scientifique de la Fondation Maladies Rares
- 27 août- Grand Est – Marche Un PETIT Pas pour le SPW à Dombasle (RDV casino Solvay)
- 03 sept – Centre – Marche caritarive au profit de PWF à Beaumont -Louestault (RDV au stade)
- 07 sept – Webinaire IPWSO (18h heure française) – Point sur le recherche et les essais cliniques sur le SPW (anglais sous-titiré en français)
- 09 sept – Hauts de France – Information sur le dossier MDPH Adulte
- 01 oct – Bourgogne-Franche Comté – Repas solidaire organisé par Groupama Yonne en faveur de PWF à Joigny (Restaurent Rive Gauche)
- 03 & 04 oct – Paris – Rencontres Maladies Rares (Rares 2023)
- 07 oct. – Pays-de-la-Loire – Journée régionale à Aizenay (85190)
- 22 oct – Rhône-Alpes – Concert solidaire au profit de PWF organisé par PIWICOEUR à Charlieu (42)
- 14 oct – Normandie – Soirée théatrale au profit de PWF à Rouen
- 14 oct – Rhône-Alpes – Concert hommage à Arthur Bertrand à l’église de Mercury (73200)
- 18 nov – Hauts de France – Information sur le dossier MDPH enfant
- 25 nov : Occitanie – Soirée musicale à Montpellier en faveur de PWF
- 25 nov-10 dec : courir pour le syndrome de Prader-Willi,
- 09 déc Webinaire sur la recherche concernant le syndrome de Prader-Willi
- 09 déc : Marche des maladies rares départ à 13h30 Paris Jardin du Luxembourg
- 19 dec : Nouvelle Aquitaine : Journée régionale d‘Equipe Relais Handicaps Rares sur le syndrome de Prader-Willi à Périgueux