.Le bureau
Les membres du bureau sont choisis par le conseil d’administration parmi les dix huit conseillers qui le composent. Le bureau actuel comprend 5 personnes :
1. un président,
2. un vice-président,
3. une secrétaire,
4. un trésorier.
Le bureau se réunit environ tous les deux mois à la demande du Président. Il rassemble les éléments nécessaires aux prises de décisions du conseil d’administration et veille à l’application des décisions prises.
Le conseil d’administration
L’association est dirigée par un conseil d’administration composé de dix huit membres élus pour trois ans et rééligibles. Le conseil d’administration se réunit environ trois fois par an.
Les correspondants régionaux
Les correspondants régionaux représentent l’association dans les différentes régions. Du fait de la décentralisation, qui a entraîné la création des Agences Régionales de Santé (ARS) ils sont appelés à jouer un rôle de plus en plus important, à siéger dans les instances régionales, à se faire connaître des professionnels de santé. Ils sont en contact avec les adhérents de la région, qu’ils réunissent en général une fois par an.
Le conseil scientifique
(cliquer sur le titre pour plus d’information)
Le conseil scientifique se situe à l’interface de l’association et de la recherche scientifique. Sollicité par le CA qui fait remonter les sujets et les besoins les plus préoccupants :
- il propose et présente des projets d’étude, essais cliniques, enquêtes, publications…
- Il sert de relais d’information des avancées scientifiques et medico-sociales,
- Il répartit des tâches en fonction de l’expertise de chacun,
- il analyse les demandes éventuelles de soutien financier,
- il appuie au transfert des résultats vers la mise en œuvre pratique,
- il organise des journées médicales de formation.
Le conseil scientifique restreint se compose de 9 membres, auxquels viennent se joindre d’autres membres du conseil élargi et des invités selon les sujets à étudier.
- Il se réunit tous les ans en réunion plénière et sous la présidence du Pr Tauber. D’autres rencontres et réunions de travail ont lieu durant l’année selon les sujets à discuter.
- Les avancées et les résultats des travaux menés par le CS sont présentés tous les ans lors de la journée Nationale de Prader-Willi France ainsi que dans la revue de l’association.
Statut, règlement intérieur et charte des correspondants régionaux (CORREG)
Bibliographie et lieux ressources pour les CORREG
Cliquer ici pour consulter les statuts : Nouveaux Statuts 2014
Cliquer ici pour consulter le règlement intérieur : Reglement Interieur 2014
Cliquer ici pour consulter la charte des CORREG : Charte_correg_2015
Cliquer ici pour consulter la bibliographie et la liste des lieux ressources :Biblio CORREG