Documents mis à la disposition des adhérents
Cette section comprend :
- les différentes publications réalisées par PWF : l’avant dernier bulletin, les brochures du guide de pratiques partagées, la bande dessinée, les documents sur l’association;
- la mise à disposition de traductions issues du site de l’IPWSO (Internaional Prader-Willi Syndrome Organization)
Bulletin
L’association publie deux bulletins par an.
Ils sont envoyés par courrier aux adhérents qui ont donné leur accord dans leur espace adhérent et à leur enfant avec un syndrome de Prader-Willi.
Le bulletin n°79 (1er sem 2024) est disponible à ce lien : PRADER-WILLI 79 interactif- 2024
Vous pouvez consulter en ligne le bulletin interactif n°78 (2nd sem 2023) sur la recherche en cliquant sur le lien : PRADER-WILLI 78 interactif
Guide de pratiques partagées
Le guide des pratiques partagées est consultable en ligne sur le site guide-prader-willi.fr (cliquer sur l’image pour y accéder)
Télécharger le Bon de commande pour obtenir les 16 fascicules dans leur coffret.
Documents libres d’accès
Livrets
La m
aladie de Paul : Une bande dessinée qui explique aux jeunes frères et soeurs pourquoi leur frère/leur soeur atteint(e) du syndrome de Prader-Willi est différent(e), pourquoi les parents sont préoccupés et aussi tout simplement très occupés par tous les rendez-vous de spécialistes qu’il faut consulter.
Suivent une description de la vie quotidienne, des débuts à l’école, une présentation du centre de Hendaye.. quelques recettes légères et des jeux.
Un encart destiné aux parents complète l’ouvrage
Ce document a été réalisé à l’initiative du centre de référence du syndrome de Prader-Willi en relation avec l’association Prader-Willi France, avec le soutien du Laboratoire Pfizer
Cliquer ici pour télécharger la bande dessinée : Cliquer ici pour l’encart parents
Je vais à l’école
Livret réalisé grâce à la collaboration du Dr Anne Postel-Vinay, de Claire Meljac et Gilles Lemmel et des parents et enseignants de l’association Prader-Willi France pour faciliter la scolarisation des enfants en milieu ordinaire ou spécialisé. Certains changements administratifs (comme la création des MDPH) sont intervenus depuis la publication de ce document. Refondu en 2012 avec les derniers changements administratifs.
Le syndrome de Prader-Willi : Troubles du comportement
Conçu et réalisé par l’association Prader-Willi France en collaboration avec le centre de référence, ce livret donne des informations sur les troubles du comportement qui peuvent survenir chez les personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi.
Ce livret a été mis à jour en 2017.
Le syndrome de Prader-Willi : Livret diététique
Conçu et réalisé par l’association Prader-Willi France en collaboration avec le centre de référence (Toulouse et Hendaye) , ce livret offre des conseils alimentaires de la naissance à l’âge adulte pour les personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi.
Petite enfance
Un livret IPWSO traduit, relu et retravaillé par des parents de jeunes enfants afin d’avoir une approche et des conseils adaptés à l’accompagnement qui est proposé sur le territoire français.
Cette brochure est simple à lire et centrée sur la vie de la famille. Elle apporte une vision réaliste et positive et peut aider ainsi à bien vivre avec son petit enfant.
La traduction est disponible via ce lien : Web-PWF-Livret-IPSWO-VFinale-2.pdf
Le syndrome de Prader-Willi : Petite enfance – mode d’emploi.
Conçu par un groupe de jeunes parents et réalisé par l’association Prader-Willi France, ce livret prend en compte la période de la naissance à l’entrée à l’école. Il a reçu l’approbation du centre de référence (Toulouse et Necker).
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Parle-moi
Élaboré par Isabelle Barbier en étroite collaboration avec l’association, ce livret permet aux parents de se repérer dans le développement de leur enfant Prader-Willi dans la période allant de 0 à 3 ans. Ce livret a été refondu en 2012.
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Pour vous procurer une version papier de ces livrets, veuillez contacter Sonia BOUBET à l’adresse suivante :
Sonia BOUBET -9 Le Petit Plessis 36330 Velles – [email protected]
Bande dessinée Prader-Willi France
La bande dessinée a été conçue sous forme de 20 fiches plastifiées pour être utilisée en milieu scolaire par des enseignants dans le but de sensibiliser aux particularités du syndrome. Elle a été envoyée aux parents de jeunes enfants de l’association. Elle est aussi disponible sur ce site pour les adhérents en accès protégé et proposée à la vente (16€) pour les non-adhérents.
Bulletin de commande à télécharger : 78 BC-BD-PWF HD
Cliquer ici pour accéder à la version en ligne de ces fiches (protégée)
Plaquettes de présentation générale de Prader-Willi France.
Cliquer sur l’image ou le lien pour visualiser/ télécharger le flyer : 2023 PLAQUETTE PWF
Brochure de présentation de l’association PWF
Cette brochure présente l’association, le syndrome et le centre de référence. Elle a été mise à jour en 2016.
https://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/2023-PLAQUETTE-PWF-1.pdfElle est disponible via ce lien :
Si les noms des responsables ne sont plus valables, l’organisation et les missions prises en charge n’ont pas changé.
Le Syndrome de PW et la sexualité
« Ce document est la synthèse d’un ensemble de textes publiés par le Dr Joyce Whittington et le Clinical and Scientific Advisory Board (CSAB) de l’IPWSO. Il traite des hormones sexuelles, de la fertilité et de la sexualité en lien avec le syndrome de Prader-Willi.
Le CSAB est conscient des nombreuses questions qui peuvent être soulevées sur ces sujets. N’hésitez pas à lui transmettre vos commentaires (contact).
La traduction est disponible à ce lien : SPW_sexualite.pdf