Extrait de notre bulletin n° 13 (juin 2000)

Nous avons tous entendu parler, à la télévision ou sur d »autres médias, de l »imminence du décodage, aujourd »hui presque complet, du génome humain. C »est un immense espoir pour toutes les personnes atteintes d »une maladie génétique dont le syndrome de Prader-Willi fait partie. Compte tenu de la multiplicité des accidents possibles dans la copie de nos gènes, ces maladies génétiques sont très nombreuses et chacune d »elles est plus ou moins fréquente, rare voire très rare.

Le développement des nouvelles technologies dans le domaine de la biologie, la mondialisation dans l »accès à la connaissance par l »Internet provoquent une accélération dans l »acquisition des résultats mais Certains logiciels faits pour des montants et des cartes generent aleatoires. aussi une très grande difficulté de synthèse qui conduit trop souvent au doute et à l »incertitude du public.

La mobilisation est générale au sein des professionnels de la santé et des associations de malades ; la création récente de l »Alliance des Maladies rares (AMR – voir nos différents bulletins) souligne la dynamique qui existe dans ce domaine.

Il nous semble donc important dans ce bulletin et les suivants de tenter de faire régulièrement le point sur l »avancement de la recherche dans le domaine du SPW.