Le syndrome de Prader-Willi (SPW) en lui-même ne constitue pas une pathologie à risque de forme grave de Covid-19,.
En accord avec l’organisation internationale IPWSO (https://ipwso.org/), le centre de référence préconise la vaccination pour les personnes adultes avec un SPW lorsque sont associés :
- l’obésité (indice de masse corporel > 30 kg/m2)
- l’insuffisance respiratoire
- l’hypertension artérielle,
- l’insuffisance cardiaque,
- le diabète (de type 1 et de type 2),
- l’insuffisance rénale
Il est conseillé de vous rapprocher du médecin traitant afin d’obtenir une ordonnance pour la vaccination.
Pour les personnes hébergées en maison d’accueil spécialisée (MAS) et foyer d’accueil médicalisé (FAM) la vaccination est ouverte dès le 18 Janvier (https://www.sante.fr/centres-vaccination-covid.html)
Les informations concernant la vaccination des personnes avec un SPW seront régulièrement mises à jour sur le site du Centre de Référence et de Prader-Willi France en fonction de l’évolution des recommandations gouvernementales.
Centre de Référence du SPW
Pôle Scientifique de PWF
Aude 43 ans à été vaccinée, heureusement elle sait lire, écrire et se débrouiller seule car je n’ai pas eu le droit de l’accompagner…
Le médecin ne voulait pas… Sauf quand elle a dit « mais j’ai 1 syndrome » alors il a trouvé sur son ordi… Courage à vous tous.
Oui je suis d’accord, pour les familles en région parisienne, l’ordonnance peut être demandée aux médecins du Centre de Référence (La Pitié) ou des centres de compétence avec qui suivent leur enfant (Trousseau, Necker, R Debré).
Par contre, le contexte fait que seules les personnes pouvant développer les cas graves (identifiés dans l’article) vont pouvoir être vaccinées, compte-tenu du manque de vaccin.
un petit rajout : Même si le généraliste donne une ordonnance pour vacciner un
patient Prader Willi si, j’ai bien compris il devra se rendre dans centre de vaccination .
Ne pensez vous pas que cela risque de les stresser d’attendre longtemps dans le centre et
ne serait il pas plus facile de faire le vaccin dans l’hôpital ou ils se rendent habituellement pour leur suivi avec le personnel médical qu’ils connaissent.
Merci pour les infos
Actuellement plusieurs vaccins sur le marché. Lequel est préconisé pour les piwis ?