Lors de l’assemblée générale de Lyon, des parents m’ont demandé d’écrire un texte afin de les aider à mieux appréhender la fratrie « PiWi » (avec un syndrome de Prader-Willi). Je ne suis pas psychologue et mon cas n’est pas à prendre pour une généralité mais je veux bien tenter cet exercice.

Tout d’abord, qui sont ces fratries ? Eh bien, ce sont des sœurs et frères ordinaires qui s’aiment, se détestent, se chamaillent, s’entraident.

Premier conseil : laissez les fratries être de vrais tyrans avec votre PiWi, c’est naturel ! Ne surprotégez pas votre PiWi car finalement, vous le privez de ce qui fait vraiment une fratrie. Si vous en faites quelqu’un de particulier, à part, il ne pourra pas tisser les liens qu’il doit tisser avec ses frères et sœurs.

Ensuite, il faut savoir que les enfants ne sont pas du tout bêtes et comprennent très bien quand une situation est « anormale », qu’elle est « tabou » et ils ressentent la tristesse et la difficulté de leurs parents.

Conseil n°2 : ne cachez pas la maladie aux fratries car ils savent qu’il y a quelque chose qui ne va pas et ne pas savoir ce qu’il en est constitue une source de mal-être, un sentiment d’exclusion au sein de la famille. Expliquez à vos autres enfants pourquoi le PiWi est différent, pourquoi il agit de telle manière etc. L’inconnu fait peur, le connu beaucoup moins ! De plus, les fratries ont un regard différent de celui des parents sur la maladie. Profitez-en, cela peut être une source de grande richesse. Leurs avis sont aussi à prendre en compte car n’oubliez pas qu’ils ont des rapport distincts avec leur frère ou leur sœur, une proximité différente. La maladie prend une grande place dans la famille, impliquer les autres enfants dans cette vie évite le sentiment d’exclusion qu’ils peuvent ressentir.

Pour ce qui est de la fratrie en dehors de la famille, sachez qu’ils ne peuvent pas toujours parler de la maladie en dehors du cocon familial. Il est difficile de faire comprendre à ses copains de classe  ce que l’on vit à la maison ! Cela fait partie des secrets. Je vous conseille de respecter ce choix. Il y a des moments dans la vie où l’on ferait tout pour être « normal » et où il est difficile d’accepter que notre PiWi nous en empêche, même si on l’aime quand même ! Il vient ensuite le temps où cela n’a plus d’importance et où l’on considère la « PiWi attitude » comme une force.

Certaines fratries ont beaucoup de mal à accepter la maladie de leur frère ou sœur. Ce n’est pas pour cela qu’ils les haïssent même si cela en a l’air. Sachez qu’au fond d’eux, ils culpabilisent beaucoup de ces sentiments. Ne leur en voulez pas et écoutez-les sans les juger. Si on y regarde de plus près, il y a des frères et sœurs chromosomiquement parfaits qui se détestent ! Dans ce cas précis, beaucoup des fratries PiWi choisissent de partir tôt du cocon familial et coupent les liens avec la famille. Je pense que le dialogue est la clé, se vider de tout ce qui nous ronge est libérateur. En général, il y a un sentiment de fracture avec les parents car ils se sentent isolés dans leurs sentiments envers la maladie. Il vous est fortement conseillé alors de parler à cœur ouvert de vos difficultés personnelles et de leur faire comprendre que vous êtes à l’écoute de leur mal-être.

Parlons un peu maintenant des syndromes des fratries PiWi ! Chaque personne réagit à la maladie selon son caractère et quelques syndromes peuvent ressortir :

• Le repli sur soi/ l’hypernormalité : la fratrie cache à ses parents son stress, ses angoisses de la vie quotidienne, parfois même lorsqu’on est malade, car on se met en retrait. Les parents ont déjà beaucoup à faire avec le PiWi alors il ne faut pas les embêter avec nos petits problèmes anodins. Et puis, je n’ai pas à me plaindre, moi je vais bien !
• Le souci de « ne pas poser de problème » se transforme en une volonté d’hypernormalité et finalement aboutit à la négation de sa propre personnalité (je ne donne pas mon avis parce que je ne veux pas entrer en conflit avec mes parents qui en ont déjà assez comme cela !). L’enfant peut orienter sa vie de manière à arranger celle de ses parents et cela est dangereux pour son épanouissement personnel. Une fois sorti du cocon familial, tous ces efforts n’ont aucune utilité et cela est très difficile à gérer. Conseil : faites comprendre à vos enfants qu’ils ont le droit d’avoir des soucis personnels, de se plaindre et d’avoir un caractère insupportable.
• Le besoin maladif d’aider : d’autres vont montrer une affection toute particulière pour le PiWi. Ils vont vouloir prendre une place similaire à celle des parents dans la famille. Toujours d’une extrême gentillesse, grands défenseurs de la « PiWi attitude », ils n’ont jamais une mauvaise parole à propos de leur frère ou sœur et sont toujours bienveillants. Pour les parents, rien de mieux ! Ils se sentent soutenus, savent que leur PiWi est aimé et que leurs enfants ont une maturité qui les honore. Faites tout de même attention à ce qu’ils aient une vie sociale à côté car à un moment, il faut vivre sa propre vie. Ces fratries-là ont du mal à partir car ils ont peur de laisser leurs parents seuls avec ce fardeau et ont peur de devenir inutiles. De plus, ils n’expriment aucune colère, ce qui n’est pas forcément bien car même dans les fratries normales, on se crie dessus et on se menace de toutes sortes de malheurs. Ne laissez pas vos enfants déroger à leur place de fratrie : chacun à sa place ! Vos enfants doivent rester fratrie toute leur vie !
• Le problème de l’identification dans la famille et dans la société : comme je viens de le dire, faites attention à ce que la fratrie reste à sa place. Lorsque l’on a un PiWi à la maison, il va arriver un moment où le petit frère va dépasser sa grande sœur PiWi au niveau scolaire ou autre. Là se pose la question de la place dans la famille et du modèle : est ce que c’est mal si je deviens plus fort qu’elle ? Est ce que je dois suivre ses pas et ne plus apprendre ? Si vous constatez un retard scolaire, des difficultés pour grandir mentalement, une régression : faites lui comprendre qu’il doit grandir et qu’il ne doit pas culpabiliser pour autant. Mais s’il devient autoritaire envers sa grande sœur et qu’il veut jouer le rôle du « grand », remettez-le à sa place !
• Pour les fratries PiWi, un autre syndrome se greffe, celui de la nourriture. Cela semble absurde au premier abord, mais lorsque l’on grandit dans une famille où la nourriture est une source de conflit (ça fait partie de notre éducation), cela peut entraîner quelques troubles alimentaires. En effet, depuis l’enfance, la fratrie PiWi est hantée par le nombre de calories que contiennent les Mars, le nombre de sucres qu’il y a dans une canette de coca, l’obligation d’avoir un menu équilibré etc. Se nourrir est une source de tension que l’on vit tous les jours. Il est ensuite difficile de retrouver une alimentation plus sereine dans la vie normale. Lorsque les fratries PiWi vont à la cantine : ils découvrent les joies de la mayo, de la friture, des sauces biens grasses … Et là, la fratrie peut avoir une attitude digne d’un PiWi : se jeter sur tous ces interdits, tout en culpabilisant de l’avoir fait parce que la mayo, c’est mal ! Quand vient le jour de faire ses premières courses toute seule pour son nouveau studio de 9m², c’est l’angoisse : la possibilité d’acheter autant de nutella, de bonbons et de frites que l’on veut mais également l’angoisse de manger déséquilibré, de grossir et de profiter d’un plaisir que son PiWi ne pourra jamais s’octroyer. Dur ! Finalement, on repart avec un pot de nutella et une grosse salade pour compenser.
• Autre problème, l’anorexie. Il arrive que certaines fratries aient une phase anorexique liée à la crainte de grossir, présente depuis toujours, pire qu’un martèlement télévisuel ; cette crainte apparaît en général lorsque l’on va mal. Le phénomène inverse arrive aussi. La frustration alimentaire peut être trop oppressante et la fratrie peut développer une envie de la combler à l’excès. La traduction de problèmes psychologiques par un problème alimentaire est, je pense, plus fréquente chez les fratries PiWi que chez les autres. Et c’est difficile à gérer car il ne faut absolument pas déroger au régime du PiWi. Le mieux est peut-être de bien rassurer les fratries sur le fait qu’ils peuvent manger tout ce qu’ils veulent en dehors du regard du PiWi (ou pas) sans culpabiliser et sans devenir obèses dans la minute. A titre d’exemple personnel : j’ai perdu du poids le jour où j’ai arrêté de faire attention à manger bien équilibré et où j’ai pris du plaisir à manger, sans stresser !

Bibliographie :

Comme je ne suis pas psychologue et que mon avis est orienté par mon vécu, je vous donne une bibliographie sur la fratrie, si vous voulez en savoir plus et plus long. Il faut savoir qu’il y a peu d’études sur la fratrie et qu’il ne faut pas forcément prendre au pied de la lettre tout ce qui y est dit. Chaque cas est particulier et être fratrie PiWi n’est pas une malédiction : c’est un aléa de la vie qu’il faut savoir gérer. Ces livres, vous ne les trouverez pas dans les librairies habituelles. Vous pouvez les commander ou les consulter dans certaines bibliothèques. Si vous habitez dans une ville universitaire, vous en trouverez dans la bibliothèque universitaire je pense.

• Régine Scelles, Fratrie et Handicap : L’influence du handicap d’une personne sur ses frères et sœurs, Paris, l’Harmattan, 1998     C’est LE livre de référence !
• Régine scelles (dir.), Fratrie confronté au traumatisme, Publication des université de Rouan et du Havre, 2009
• Colloque fratrie et handicap, édition d’un monde à l’autre (sous forme DVD), 2009
• Silence et contre chant : avoir un frère ou une sœur handicapé, Paris, Association des Paralysés de France. Commission Nationale des Parents, 2002
• Frères et sœurs : une place pour chacun, Lyon, handicap international, 2009
• Claudie Bert (dir.), La fratrie à l’épreuve du handicap, Ramonville Saint Agne : Erès, 2006
• Maria Carrier, Handicaps : paroles de frères et sœurs, Paris, éditions autrement, 2005
• Charles Gardou, Frères et sœurs de personnes handicapés, Ramonville Saint Agne : Erès, 1997
• Olivier Raballand, Mon frère, ma sœur… et le handicap (film support DVD), d’un monde à l’autre, 2008

Il existe aussi des livres pour enfants afin d’aborder plus facilement le handicap :

• Betsy Byars, Rude journée pour Sara !, Flammarion, 1986
• Josiane Roque, Thimotée, un élève différent, Roque éditeur, 2000
• Agnès Lacor, Gwen Le Gac, Thierry Magnier, Lili, Coll. Maternelle, 2001
• Claude Helft, Madeleine Brunelet, Une petite sœur particulière, Actes Sud Junior, 2000
• Elizabeth Laird, Ken Brown, Mon drôle de petit frère, Gallimard Jeunesse, 1993
• David B. L’ascension du haut-mal, Bande Dessinée, 6 tomes, l’association coll. L’Eperluette, 1997-2008