Samedi 14 juin 2014 à 14 h. : marche pour le syndrome à Grande Synthe (Nord) et rencontre régionale
Cette marche organisée à l’initiative d’Alida Laperse sera l’occasion de se rencontrer aux membres de l’association Prader-Willi France résidant dans le Nord. Elle tiendra lieu de première rencontre régionale<;
Contact : Magali Da Silva ou Alida Laperse 0684324306
ré[email protected]
Visualiser l’invitation : lettre adhérents PWF
Visualiser l’interview d’Alida :http://www.youtube.com/watch?v=EFjP5RDlxio
Samedi 14 juin 2014 à Paris : Journée « Portes-Ouvertes » dans l’ensemble des hôpitaux de l’AP-HP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris)
Dans plus de 30 établissements entre 11h00 et 17h30 : portes ouvertes bâties autour de trois thématiques « La solidarité avec un proche malade », « Prévenir, vivre avec sa maladie » et « Mieux vivre grâce au progrès médical »
Mais aussi : le matin entre 9h00 et 12h00 une grande course à pied dans Paris le long des quais entre l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière et l’Hôpital européen Georges Pompidou.
Dimanche 22 juin 2014 à partir de 11h : Réunion régionale Rhône-Alpes pour les familles avec enfants à la salle des fêtes Fernand Boucher place André Moch 38700 CORENC Grenoble
Pour tous renseignements [email protected] <mailto:[email protected]> 06 64 51 26 53
le 26 juin 2014 à Montpellier, le réseau VADLR (Vivre avec une anomalie du Développement en Languedoc-Roussillon) organise une journée :« Devenir adulte avec une déficience intellectuelle »
PROGRAMME
Le 5 juillet 2014à 14 H 00 :Réunion régionale Franche-Comté
Contact : Jean-Claude et Michèle BRIEGER 10 rue des Violettes – 25770 FRANOIS
Tél. : 03 81 48 20 82
Courriel : [email protected]
Dimanche 4 mai 2014 à la salle du forum de Nivillac (56130) : rencontre régionale Bretagne/Pays de la Loire Alexandra et Claude, parents de Corentin 12 ans, (nous faisons partie de la famille Prader-Willi) vous invitent, parents, enfants, grands parents et qui veut bien se joindre à nous.
S’inscrire auprès de : Alexandra, Claude et Corentin BERNARD 06 20 13 95 09 – [email protected]
– En cette année 2014, le Chœur ARSIS dirigé par Wanoa CHAXEL vous propose le REQUIEM ALLEMAND de Johannes BRAHMS. Les concerts auront lieu : le vendredi 23 mai 2014 à 20 h 45 en l’Eglise Saint-Louis de Garches et le samedi 24 mai 2014 à 20 h 45 en l’Eglise Saint-Louis en l’Ile Paris 4ème. La moitié des recettes seront remises comme don à Prader-Willi France. Vous pouvez dès maintenant réserver vos places à prix préférentiel avant le 10 mai. Vous pourrez aussi acheter vos billets sur place avant les concerts. Cette année, CHŒUR ARSIS parraine l’Association PRADER WILLI France.
La journée Familles et Handicap du R4P à Lyon le 12 avril 2014
Le festival T’Cap à Nantes le 12 avril 2014
en Franche Comté, Le lycée Sainte-Marie de GRAY (70), organise une balade pour l’association Prader Willi le dimanche 13 avril 2014. Elle aura lieu sur le parcours de Bellevue qui se situe dans les Monts de Gy.
Dimanche 30 mars 2014 : Réunion régionale Rhône Alpes pour les familles ayant un adulte avec PW
contact : Christine CHIROSSEL 42 chemin St Bruno 38700 CORENC Tél. : 04 76 88 05 08
Courriel : [email protected]
Pour vous aider à préparer la prochaine rentrée scolaire, La Courte Echelle, fédération d’associations de parents d’enfants en situation de handicap pour le département du Rhône organise une soirée-débat : Les bonnes questions à se poser pour la scolarisation de mon enfant en situation de handicap à Lyon, le 20 février 2014
Focus sur le Gevasco. Gratuit sur inscription à [email protected] Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir. 06 28 41 07 42 . Lieu : Campus de La Doua Villeurbanne Amphithéâtre Seguin.
Vendredi 28 février 2014 : Journée Internationale des Maladies Rares
Des milliers de groupes de patients et d’autres dans le monde entier préparent des manifestations pour attirer l’attention sur les maladies rares et les millions de personnes touchées par elles.
Programme des actions menées en France : http://www.rarediseaseday.org/country/fr/france
et dans le monde : http://www.rarediseaseday.org/events/world
Dimanche 15 décembre 2013 : Fête de Noël au club Ile de France
Contacts : AGNES CLOUET :[email protected] 0139 83 57 26 ou 06 18 28 51 67 ou Nicole Winogradsky : [email protected] 0180600698 ou 0689851911 Voir l’invitation : ProchainClubIDF2
Du 17 au 21 Juillet 2013 à Cambridge (Royaume Uni) : 8ème conférence internationale de l’Association pour le syndrome de Prader-Willi, PWSA, de la recherche à la pratique.
Les 17 et 18 Juillet : La recherche scientifique
les 18 et 19 juillet : Soins, éducation, accompagnement social…
les 20 et 21 juillet : familles, amis et personnes porteuses du syndrome.
Il est possible d’assister à toute la conférence ou à des journées spécifiques.
Cliquer ici pour voir l’affiche en anglais
15 juin 2013 : bureau de l’association PW
Le dimanche 16 juin 2013 à Corenc (Isère) :Rencontre des familles avec enfants de la région Rhône-Alpes (mais c’est ouvert) salle des fête Fernand Boucher place André Moch CORENC 38700 Pour plus de détails voir la page régionale Rhône-Alpes. Contact : Christine CHIROSSEL Tél. : 06 64 51 26 53 Courriel : [email protected]
1 juin 2013 : CA de l’association PWF
8 juin 2013 : Marche One Small Step à Poitiers pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi
9 juin 2013 : Marches One Small Step à Paris, Hendaye, Toulouse, Plaimpied (Près de Bourges)
Pour aller sur le site « One Small Step » de la Fondation pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi :
http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking
Sélectionner ensuite la localisation qui vous intéresse
9 juin 2013 : près de Reims, marche en faveur des personnes touchées par le syndrome de Prader-Willi. Plus de détails en avril. Contact : G et MF. MERESSE : [email protected] ou [email protected]
Le dimanche 5 mai 2013 à Oudon (44521) : rencontre régionale Pays de la Loire , accueil chez les parents de Manon Guérif, croisière sur la Loire à bord de la Luce… Vous êtes tous les bienvenus.
Contact : Marie-Odile Besnier – 02 40 47 82 49 / 06 73 34 10 61 – [email protected]
Le 6 avril 2013 à Marseille : « Santé, génétique et éthique » Journée d’information, d’échanges et de questionnement avec les membres des associations de malades. Gratuit mais inscription obligatoire. Programme et inscription : http://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/Programme_TableRondeTCEEM.pdf Contact : Marion MATHIEU, PhD Association Tous Chercheurs INMED Parc scientifique de Luminy 13273 Marseille cedex 09 web : www.touschercheurs.fr tél : 04 91 82 81 45
Le 7 avril à Sainte Foy les Lyon dés 11h : Réunion régionale pour les familles avec jeunes adultes et adultes : Présence du Dr Demilly psychiatre et du Dr Brac de la Perriere( toutes deux travaillant dans le cadre du centre de compétence du CHU de Lyon) Rendez-vous à partir de 11h avec son pique nique à la Maison des Communes des Bruyères 53 Bd des Provinces 69110Ste Foy Les Lyon tel 04 78 25 17 84 Contact : Christine CHIROSSEL Tél. : 06 64 51 26 53 Courriel : [email protected] ou la famille Louzeau tel 0478 25 17 84 ou la famille Pestre 04 78 59 56 92
13 avril 2013 : bureau de l’association PWF
14 avril 2013 : prochain Club Ile de France dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares
Cliquer ici pour voir l’invitation S’inscrire auprès de : [email protected]
23 mars 2013 : Réunion des correspondants régionaux Prader-Willi de l’association
Le 4 avril 2013 à Nantes (Ecole d’Architecture) Colloque Construire ensemble. « Personnes handicapées, parents, professionnels et si on construisait ensemble » . Ce colloque est organisé par l’association Grandir d’un monde à l’autre. Voir l’affiche : Cliquer ici Fiche d’inscription : Cliquer ici Site : www.colloque-coconstruction-handicap.fr. Contact : [email protected]
Le 17 mars 2013 à 14 heures précises, prochain club de la région Ile de France à la Cité de la Musique.
Attention, le nombre de places est limité, s’incrire vite auprès de Nicole Winogradsky
Cliquer sur le lien pour voir l’invitation :130317-club musique
Contact : Nicole Winogradsky 20 avenue du Général Clavery 75016 PARIS Tél. : 01 80 06 60 98 adel : [email protected]
9 février 2013 : bureau de l’association PWF
Page IDF :
Dimanche 27 novembre 2011 : Club Bébés dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares
Cliquer ici pour voir le compte rendu
Dimanche 20 novembre 2011 :journée club Ile de France
Cliquer ici pour visualiser le compte rendu
15 octobre 2011 :Assemblée générale de l’association à Paris
Dimanche 29 mai 2011 : Réunion familiale pour la région Ile de France aux Ecuries de Vitelles à Louvres
Cliquer ici pour visualiser l’invitation
Le 8 mai 2011 en région Ile de France, le groupe Bébés s’est retrouvé
Cliquer ici pour voir le compte rendu
Dimanche 20 mars 2011 : Rencontre du club Ile de France de 15 à 18h dans les locaux de l’alliance Maladies Rares
26 janvier 2013 : CA de l’association PWF
18 janvier 2013 à 20 heures à la salle des fêtes de Saint Jacques /Darnétal, Normandie : tournoi caritatif de poker pour combattre le syndrome de Prader-Willi Renseignements et inscriptions auprès des parents de Zoë : 06 72 23 83 24 ou 06 22 26 32 22 Cliquer ici pour voir l’invitation
12 janvier 2013 : bureau de l’association PWF
13 janvier à Paris : On fête les rois… avec les membres du club PWF Cliquer ici pour voir l’invitation
Contact : Myriam ou Nicole Winogradsky : [email protected]
Les 12 et 13 décembre 2012 à Poitiers : 1ères rencontres professionnelles handicaps rares avec pour thème « de l’entrée en relation à la communication » Cliquer ici pour le programme et ici pour la fiche d’inscription
Dimanche 16 décembre 2012 : club pour les 17 ans et + à Paris Pour voir le programme et l’invitation cliquer ici
7 et 8 décembre 2012 : le téléthon Plus d’info sur le site : http://www.afm-telethon.fr/le-telethon/
8 décembre : Marche des Maladies Rares à Paris .Rendez-vous à 14 heures 15 dans le jardin du Luxembourg Plus d’info sur : http://www.alliance-maladies-rares.org
Correg Languedoc Roussillon :
Agnès GANDILLON.
13 rue Pierre et Marie Curie 34420 PORTIRAGNES Tél. : 04 67 90 87 81 Courriel : [email protected]
Samedi 3 novembre 2012 à 20 heures à Pringy (près d’Annecy), vous êtes invités à un repas festif en faveur de l’association Prader-Willi France. -Il y a deux ans, nous avions récolté 2500 €-
Contacts : Nathalie et Fred, Inès et Sylvain 06 07 90 41 08 ou 04 50 46 16 25
Cliquer ici pour voir l’invitation
Samedi 3 novembre 2012 à 20 heures à Pringy (près d’Annecy), vous êtes invités à un repas festif en faveur de l’association Prader-Willi France. -Il y a deux ans, nous avions récolté 2500 €-
Contacts : Nathalie et Fred, Inès et Sylvain 06 07 90 41 08 ou 04 50 46 16 25
Cliquer ici pour voir l’invitation
29/30 septembre 2012 à Dombasle : Journée nationale et AG 2012
Jeudi 4 octobre 2012 à Lyon : Petite enfance et handicap : Familles, professionnels et institutions : quelle(s) coopération(s) ? Journée d’étude organisée dans le cadre d’un partenariat entre le CCRA, l’ACEPP Rhône, l’ACEPP 38-73, l’ESSSE, Une Souris Verte et PEP’69
Lieu : CCRA-ESSSE – immeuble le Sémaphore 20, rue de la Claire – 69009 Lyon
Cliquer ici pour visualiser le Programme et les informations pratiques
Vendredi 5 octobre de 15 h 30 à 16 h 30 à Rouen, vous êtes invités à venir échanger avec les médecins, le Pr M Tauber, responsable du centre de référence Prader Willi et Mme Bellouin, correspondante régionale de l’association Prader Willi- France.
lieu : CHU de Rouen (amphithéâtre n°3 – Bâtiment ERFPS)
Un buffet suivra l’intervention afin de faciliter l’échange de manière plus personnalisé.
Cliquer ici pour voir l’invitation
Samedi 23 juin 2012 : fêtes des associations à Rosoy, Région Bourgogne
Le stand de restauration (frites, saucisses frites et sandwichs sera décoré au couleur de Prader Willi. La recette sera pour notre association.
Début des festivités à partir de midi. L’après midi de nombreux spectacles auront lieu (musique, danse, painball démonstrations diverses etc.) Le soir dans la continuité, les feux de la saint Jean seront allumés et la restauration sera toujours au profit de l’association.
Cliquer ici pour voir l’affiche de la journée avec le programme
Contact : René Flament
Courriel : [email protected]
Samedi 9 juin 2012 10h à 19h : 3ème édition de T’cap Loisirs & Découverte – Handicaps ou pas sous les Nefs de l’ile de Nantes (manifestation réalisée en partenariat avec les Machines de l’île).
Pour :
Faire découvrir la richesse de nos différences car, handicaps ou pas, nous avons tous quelque chose à faire partager. Informer sur l’offre de loisirs (sport – culture – vacances), sur l’engagement associatif pour tous et les services accessibles. Sensibiliser le grand public, les professionnels, les élus pour changer le regard sur le handicap.
Consolider la dynamique de réseau du collectif T’cap, associations – collectivités – fédération.
Cliquer ici pour voir le programme ou aller sur les sites :
http://www.tcap-loisirs.info ou www.tcap-2012.org
Dimanche 10 juin 2012 : One Small Step, marche au profit de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi à Paris
Rendez-vous au lac Daumesnil dans le Bois de Vincennes comme en 2011
Contact : Rachel et Reuben Hansen : [email protected]
voir le site dedié : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/197
Samedi 16 juin 2012 à 14 H 00 : Réunion régionale Franche-Comté à l’école Marulaz – Rue Marulaz – 25000 Besançon
Contact : Jean-Claude et Michèle BRIEGER 10 rue des Violettes – 25770 FRANOIS Tél. : 03 81 48 20 82 Courriel : [email protected]
Samedi 16 juin de 11h à 17h30 : 1ère Rencontre Régionale POITOU-CHARENTES salle de LA BARQUE à NAINTRE ( 86 )
Au programme échanges et discussions autour d’un pique-nique, l’après -midi spectacle théâtral interactif avec un Conteur- Chanteur , vers 16h goûter pour tous ….. et fin de notre Régionale vers 17h30
3 juin 2012 : Journée régionale Rhône-Alpes enfants à Grenoble
Contact : [email protected]
Dimanche 27 mai 2012 de 10 h. à 18 h. : Prochaine rencontre régionale Pays de la Loire à Toutlemonde 49360, c’est à 10 minutes de Cholet, 50 minutes d’Angers et de la Roche sur Yon, 1 heure de Nantes Nous vous attendons nombreux merci de votre venue
Réunion bilan de l’année dans les locaux le l’Alliance
Cliquer ici pour voir l’invitation.
Dimanche 20 mai 2012 : Assemblée régionale Midi-Pyrénées de 10 h. à 18 h. à Preignan (32 810) Maison du temps libre
Pour votre information : le poste de responsable régional est à pourvoir pour 2012.
Contact : René Flament 0386979620
Nicole Winogradsky, 20, Avenue du Général Clavery 75016 Paris
Tel. 01 80 06 60 98 ou 06 89 85 19 11
e-mail : [email protected]
Dimanche 15 avril 2012 à partir de 12 h.: Rencontre des familles de la région Centre
Lieu :à la salle polyvalente (face à l’église), 1 rue Gerbe d’Or, 28120 Magny (près d’Illiers Combray).
Au programme :
– Un atelier « sportif » pour les enfants
– Un échange pour la fratrie avec Barbara Porcher et une psychologue
Contact : Patricia Porcher 15 rue des artisans 28630 MORANCEZ ou par mail : [email protected]
Dimanche 11 mars 2012 de 15h. à 18 h. : Réunion régionale Paris dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares 96 rue Didot Paris 14ème
Cliquer ici pour voir l’invitation
Contact : Nicole Winogradsky 20 Avenue du Général Clavery75016 PARIS Tel 01 80 06 60 98 ou 06 89 85 19 11 [email protected]
Dimanche 18 mars 2012 à Paris de 15 h. à 18 h.: Club mensuel pour les plus de 17 ans dans les locaux de l’alliance
Cliquer ici pour visionner l’invitation
Contact : Nicole Winogradsky 20 Avenue du Général Clavery75016 PARIS Tel 01 80 06 60 98 ou 06 89 85 19 11 [email protected]
Dimanche 18 mars 2012 à Lyon : Réunion régionale adultes pour la région Rhône-Alpes organisée par les familles Louzeau et Pestre
Contact : Christine Chirossel
Participation aux frais 10 €
Dimanche 27 novembre 2011 : Club Bébés dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares
samedi 3 décembre 2011 : Marche des maladies rares à Paris
Pour plus d’informations cliquer ici
Samedi 3 décembre 2011 à la salle des fêtes de la mairie de Rosoy (Région Bourgogne): repas choucroute à midi à la salle des fêtes de la mairie avec danse l’après midi au profit de l’association.
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Toute la recette sera versée à l’association Prader-Willi.
Contact : René Flament – 03 86 97 96 20
Courriel : [email protected]
Cliquer ici pour visualiser l’invitation
Anniversaire de l’AG 2000 à Besançon
Salle des Associations Rue de l’Eglise 25770 FRANOIS
Contacter Michèle & Jean Claude Brieger au 03 81 48 20 82 Avec le soutien de la Fondation Orange
Cliquer ici pour en savoir plus
par MMe Rio Carine LE BREIL GOURIO LA PRENESSAYE 22210 2ème colloque dont l’organisation est pilotée par l’association Grandir d’un Monde à l’Autre
| Bilan de l’année et projets avec les parents et pour les jeunes albums photos et karaoké avec le goûter du siècle. Remarques : Les clubs sont ouverts à tous les parents. Un petit goûter est servi, mais les participants doivent éviter d’apporter de la nourriture. Une participation de 5 euros est souhaitée pour ceux qui le peuvent. Merci de me répondre pour permettre un peu d’organisation Nicole Winogradsky, 20, Avenue du Général Clavery 75016 Paris 01 80 06 60 98 ou 06 89 85 19 11 e-mail : [email protected] |
Rendez-vous à la salle des fêtes de Bohal (56140). Venez nombreux !
Pour plus d’information, merci de contacter Gaëlle Hervé au 02 97 75 26 97.
Voir l’affiche
5 février 2011 : Réunion des Correspondants Régionaux de 10 heures à 16 heures dans les locaux de l’Alliance, à l’hôpital Broussais, 94 rue Didot – Paris 14 ème.
![](?srun="../wp-content/uploads/marguerite1.png" "marguerite")
Thèmes arrêtés : L’entrée à l’école (avec les témoignages de plusieurs familles), la vie sociale, la diététique.
(Les enfants seront les bienvenus. Un encadrement babysitter est prévu ainsi qu’un goûter. On pourra même chauffer des biberons !)
Au menu, une paella géante. Renseignements : 04 50 46 16 25 – [email protected]
