Les dix ans du projet Prader-Willi à Hendaye
A l’occasion de l’anniversaire des dix ans du projet Prader-Willi à Hendaye, Denise Thuilleaux a souhaité réunir les équipes d’Hendaye avec des représentants du centre de référence et de l’association. Les représentants du centre de référence parisien n’ont malheureusement pas pu venir en raison des chutes de neige.
Que retenir de cette rencontre si riche et prometteuse ?
L’ambiance chaleureuse tout d’abord, avec la forte présence des équipes d’Hendaye et le ton de ces rencontres impulsé par Denise Thuilleaux et Maithé Tauber.
Des résultats de recherches très prometteurs : essais cliniques Toulouse/Hendaye présentés par Maithé Tauber (en particulier essai ocytocine), avancées importantes en génétique avec les travaux du Dr E. Bieth (Toulouse), aspects neuropsychologiques du syndrome de Prader-Willi (P. Coppée, J. Jauregi). Cette approche multifactorielle est très riche et des projets ambitieux sont en préparation. Des articles plus détaillés rédigés par le conseil scientifique seront publiés ultérieurement dans le bulletin et mis en ligne sur le site.
Maithé Tauber nous a rapporté les résultats de l’évaluation à cinq ans du fonctionnement du Centre de Référence Prader-Willi par la Haute Autorité de Santé (H.A.S.) ; évaluation extrêmement positive sur tous les critères d’évaluation. Les évaluateurs, reprenant les termes des représentants de l’association, ont noté le fonctionnement très professionnel mais humain du centre.
Il revenait à Denise Thuilleaux de terminer ces présentations en rappelant tout d’abord en quelques chiffres l’histoire et l’évolution du projet à Hendaye : deux personnes atteintes du SPW lors du premier séjour, et 157 patients 10 ans après ! Et des possibilités d’accueil toujours en évolution. Pour finir sur une tentative d’explication de la personnalité si particulière des personnes PW, résultant de toutes leurs observations
Denise nous a promis un article pour le journal pour résumer ce travail.
En conclusion je voudrais seulement ajouter combien il est réconfortant de pouvoir compter sur ces équipes, attentives, motivées et bien sur compétentes.
Bonne fêtes de fin et de nouvelle année à toutes et tous.
François Besnier
