Cette page donne accès aux modules d’acquisition de connaissances, disponibles via l’association :
- la sensibilisation pour l’accompagnement des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi à l’intention des professionnels et des familles concernées
- la formation à l’écoute
L’association PWF a été enregistrée en tant que prestataire de formation en mars 2014.
1. Sensibilisation pour l’accompagnement des personnes porteuses d’un syndrome de Prader-Willi
Depuis de nombreuses années, Prader-Willi France (PWF) effectue des actions de sensibilisation dans les Établissements Sociaux et Médico Sociaux (ESMS) en s’appuyant sur un support PPT « PowerPoint » développé initialement par Marie-Odile et François Besnier, puis enrichi régulièrement grâce aux échanges fréquents avec les professionnels et les familles. Ces interventions sont de plus en plus demandées.
Pour pouvoir mieux répondre aux sollicitations, le Pôle Formation a réalisé en décembre 2020 une « sensibilisation en ligne » qui présente le support pédagogique utilisé lors des formations sur le syndrome de Prader-Willi (SPW).
Ces documents audio-vidéos ne visent pas à remplacer les interventions en présentiel irremplaçables par les échanges qu’elles permettent. Ils sont à visionner en amont d’une sensibilisation et peuvent être des supports lors de réunions de travail dans les ESMS. Ils ont également pour cible les personnes ne pouvant bénéficier de séances en présentiel. Ils apportent un socle de connaissances en complément du Guide de pratiques partagées www.guide-prader-willi.fr. Ils reflètent les situations actuelles d’adolescents et d’adultes.
Au-delà de ce matériel pédagogique, l’animation de sensibilisation en établissement ne peut être réalisée que par des personnes ayant suivi une session de formation à la dispense des sensibilisation, organisée par l’association (s’adresser à Marie-Odile Besnier pour y être associé). Nous souhaitons que les adhérents de PWF qui souhaitent prendre part à l’effort de sensibilisation en ESMS trouvent une aide avec ces vidéos.
Le contenu pédagogique des documents audio-vidéos (version 2020) est structuré en une introduction et 5 modules de 15 minutes chacun.
- Module 0 Introduction
- Module 1 Le syndrome de Prader-Willi
- Module 2 Le comportement alimentaire
- Module 3 Les troubles du comportement
- Module 4 Les comportement défis
- Module 5 Comment accompagner les personnes avec un SPW
- Annexes
Un support pédagogique réactualisé en avril 2022, est téléchargeable en cliquant sur ce lien (lien version avril 2022)
NB : ces modules sont la propriété exclusive de l’association Prader-Willi France. Leur mise à disposition publique ne peut pas être détournée ni utilisée à des fins commerciales.
Module 0
Module 1
Module 2
Module 3
Module 4
Module 5
2. Formation à l’Ecoute
Les bénévoles qui acceptent de prendre part à la mission d’écoute des familles peuvent acquérir les bases d’une bonne écoute (être attentif, bienveillant, ne pas parler de son cas personnel, laisser l’interlocuteur trouver des voies, reformuler, …). La psychologue, connaissant bien les maladies rares, qui avait réalisé cette formation pour l’association, l’anime maintenant dans le cadre de l’Alliance des Maladies Rares.
Pour 2020, une session avait été prévues en décembre mais n’a pas été confirmée. Nous indiquerons le calendrier 2021 quand celui-ci sera défini.
Les frais de déplacements et le déjeuner sont pris en charge par l’Alliance maladies Rares. Voir le détail à ce lien : https://www.alliance-maladies-rares.org/formation-ecoute/. Pour s’inscrire, contacter Marie-Odile BESNIER ([email protected]).