Prader-Willi France

Equipes relais Handicaps Rares

Les Équipes relais handicaps rares (ERHR) sont réparties sur l’ensemble du territoire.
Les familles et les professionnels peuvent les contacter directement pour obtenir une information, bénéficier d’un soutien et/ou mettre en place les réponses adaptées aux besoins de la personne en situation de handicap rare et de son entourage. Pour obtenir les coordonnées de l’Équipe relais handicaps rares proche de chez vous, cliquez sur ce lien  Equipes relais handicaps rares

AnDDi-Rares
La filière AnDDI-Rares est la filière de santé nationale maladies rares dédiées aux maladies avec anomalie du développement somatique et cognitif. Elle met à disposition un site internet avec un espace documentation particulièrement intéressant, regroupant des documents issus des différents acteurs et centrés pour les 12 thèmes majeures qu’elle couvre et qui correspondent aux préoccupations des familles de notre association. L’adresse du site : www.anddi-rares.org (cliquer sur ce nom pour y accéder)

Plan Maladies Rares
Le Ministère de Santé est à l’origine du Plan Maladies rares qui décrit les dispositifs et dispositions pour les personnes atteintes d’une maladie rare. Ce plan réalisé, en coordination avec le secrétariat d’État chargé de l’enseignement supérieur et de la recherche, impulse une politique volontariste fondée sur la mobilisation de des professionnels santé/recherche et des associations de personnes malades. Sa version 3 est en cours d’élaboration et l’organisation mise en place a été à l’origine d’une démarche du même type au niveau européen. Cliquer ici pour en prendre connaissance.

M.D.P.H.
Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées représentent un point de passage obligé pour certaines formalités administratives. Pour trouver la MDPH de votre département : cliquez ici.

La Plate-forme Maladies Rares
Les locaux de la Plateforme Maladies Rares sont situés 96 rue Didot – 75014 Paris – Tél.: 01 56 53 81 27. Ses acteurs sont les suivants :

• L’Alliance Maladies Rares, collectif français de plus de 200 associations de malades : Visitez le site de l’Alliance en cliquant ici
  L’Alliance Maladies Rares a mis en ligne un guide interactif pour vous aider à vous repérer lors des 1ers signes, des soins, de la vie quotidienne et de l’engagement associatif souhaitable : Voir le guide interactif des maladies rares en cliquant ici
• Eurordis, fédération européenne qui rassemble plus de 400 associations de malades   Visitez le site d’Eurordis en cliquant ici
• Maladies Rares Info Service : le service d’information et de soutien sur les maladies rares : informer, écouter, orienter. Il dispose d’un numéo azur (prix d’un appel local) 0 810 63 19 20. Visitez le site de Maladies Rares Info Service en cliquant ici
• Orphanet, le portail européen de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Parmi les Cahiers d’Orphanet, citons celui de juin 2009, dans la série Politique de santé, qui recense les aides et prestations proposées en France. Son guide  « vivre avec une maladie rare en France, dans sa dernière édition de décembre 2018, récapitule de façon exhaustive ces aides. Il est à consulter via ce lien : Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France .   Visitez le site d’Orphanet en cliquant ici ! 
• Le Groupement d’Intérêt scientifique (GIS) qui coordonne le financement de la recherche sur les maladies rares.

Un nouveau site du réseau Alliance Maladies Rares en Languedoc Roussillon : http://www.anomalies-developpement-lr.net/
Vous trouverez sur ce site des informations générales concernant les maladies rares, un annuaire des professionnels de santé de la région impliqués dans la prise en charge des maladies rares (rubrique évolutive bien sûr), des guides de bonne pratique concernant certaines pathologies, les actualités concernant le réseau ou actualités en région.

CNSA : Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées.
http://www.cnsa.fr

Ministère du Travail,  de la Solidarité et de la Fonction Publique  cliquez ici et la page spécifique pour les actifs en situation de handicap  : http://travail-emploi.gouv.fr/demarches-et-fiches-pratiques/vous-etes/actif-en-situation-de-handicap/

DROITS DES MALADES :
pour vous informer sur vos droits en tant qu’usagers du système de santé : le site de France Assos Santé 
Le site donne accès au service à Santé Info Droits : une équipe de juristes spécialisés sur les questions liées à la santé à votre service.
Ce site vous permettra aussi d’accéder à des fiches d’information concernant des évolutions réglementaires, de consulter des annuaires, d’apporter votre témoignage, de participer à un forum…

IPWSO  Organisation Internationale pour le syndrome de Prader-Willi (IPWSO) Le site de l’organisation internationale
On trouve sur ce site les adresses des associations Prader-Willi dans le monde qui sont membres de cette organisation.

 

DefiScience : www.defiscience.fr

Prader-Willi France est rattachée à la filière nationale de Santé Maladies Rares DéfiScience -Maladies Rares du développement cérébral et déficience intellectuelle-
La filière a pour objet de fédérer les ressources et les expertises dans le domaine des Maladies Rares du Développement Cérébral et de la Déficience Intellectuelle, et de développer les synergies sur l’ensemble du territoire national, afin d’assurer un continuum entre les différents acteurs pour faciliter les parcours de santé et de vie individualisés des personnes. 

Vos contacts avec les enseignants

 

Vous trouverez ci-après un lien vers une nouvelle fiche pédagogique Tous à l’école (Le site tousalecole remplace et complète le site antérieurement appelé « Intégrascol »). Cette fiche peut être utile dans vos contacts avec les enseignants :  http://www.tousalecole.fr/content/prader-willi-syndrome-de-spw

VECV (Ilde France, Seine-maritime)

Recevoir un enseignement est un droit ! Votre Ecole Chez Vous est une association de loi 1901, sous contrat avec l’Education Nationale, dont le but est d’offrir une scolarité à domicile à tout enfant, malade, handicapé ou accidenté, dans l’incapacité d’aller en classe pendant au moins deux mois. Eventuelle solution pour des enfants en rupture de scolarité temporaire.

Ressources et conseils pédagogiques pour les enseignements et accompagnants

Ressources ciblées pour des enfants Prader-Wili issues d’un site canadien  lien vers le site

Ressources pédagogiques pour accompagner et contourner les difficultés générées par la maladie : www.ecolepourtous.education.fr

Méthode d’aménagement pour E.S.E.M, films ludiques, témoignages d’enfants : www.education.fr

 

Trouver des places pour un accueil temporaire grâce au système d’informations SARAH
Depuis 1997, le GRATH  (Groupe de Réflexion et réseau pour l’Accueil Temporaire des personnes en situation de Handicap) se consacre au développement de l’accueil temporaire pour les personnes en situation de handicap quel que soit l’âge et la cause et pour leurs aidants.
Grâce au système d’information SARAH (Système d’Aide à la Recherche et d’administration des places médico-sociales d’Accueil et d’Hébergement) développé par le GRATH, il est possible de rechercher des places d’accueil temporaire en ligne, pour tous les âges et dans toutes les régions.
Accès au portail de l’Accueil Temporaire et des relais aux aidants en cliquant ici :http://www.accueil-temporaire.com/
Accès direct au portail des places disponibles en accueil temporaire : https://www.sos-repit.fr/
Portail de l’Accueil Temporaire et des relais aux aidants 76 rue Marcel Sembat – BP30245 – 56602 Lanester Cedex – France
Tél. +33 (0)2 97 65 12 34 – Fax +33 (0)2 97 65 11 99

UNAPEI
L’Unapei est la première fédération d’associations française de représentation et de défense des intérêts des personnes handicapées mentales et de leurs familles.Accès au site de l’UNAPEI en cliquant sur le lien suivant : http://www.unapei.org 

Association OMEAVE Obésités Mode d’Emploi : Apprendre à Vivre Ensemble
[email protected]
http://www.obesites-mode-emploi.org
http://www.facebook.com/ObesitesModeEmploiApprendreAVivreEnsemble.OMEAVE

UNAFAM  (Union Nationale des Amis et Familles de Malades Psychiques)
L’UNAFAM propose un service d’écoute téléphonique « écoute famille ». Il s’agit d’un service d’écoute téléphonique destiné aux familles ou amis confrontés à la souffrance psychique et aux troubles psychiques d’un proche, et pas seulement la schizophrénie: http://www.unafam.org/Ecoute-famille-un-espace-de-libre.html  
Le numéro d’appel est national mais l’UNAFAM a des antennes dans 97 départements (01 42 63 03 03).

Le site de la personne handicapée : http://www.handroit.com/
Vous y trouverez les actualités dans ce domaine, des reportages, des portraits de handisportifs, de pionnier des soins à une maladie spécifique… , des spectacles, des livres  ayant pour thème la différence…
Et aussi la législation pour mieux connaître vos droits. Des fiches actualisées sur l’AAH, la prestation de compensation du handicap, l’AEEH, la Maison Départementale des personnes handicapées…

HiZY (anciennement DECLIC) : https://hizy.org
Hizy, c’est un site internet proposant des guides pratiques, des idées sur les démarches, les soins, les apprentissages, les loisirs adaptés aux personnes avec un handicap, mais aussi un blog d’invention, un forum, … des partenariats, des tables rondes…
Toute l’information pour mieux vivre le handicap en famille.
Déclic est diffusé uniquement sur abonnement :
Déclic – BP 93161 – 69406 Lyon cedex 03

ENFANT DIFFERENT (Lyon)
« Parents, votre enfant est différent, il est en situation de handicap, il a une maladie génétique rare… Parfois même vous n’avez aucun nom de maladie.
Professionnels, vous accueillez au sein de vos structures de l’enfance comme les crèches, haltes-garderies, centres de loisirs, écoles maternelles, vous souhaitez accueillir au mieux les enfants en situation de handicap.
Par le biais de ce site, nous souhaitons pouvoir vous accompagner dans vos recherches, centraliser les informations autour de l’enfance et du handicap, et vous orienter vers les ressources pertinentes et fiables. »Ce site existe depuis 2003. Il a été créé et est mis à jour par l’association Une Souris Verte à Lyon. ( http://www.unesourisverte.org )
Vous pouvez les contacter pour une information, un conseil sur tout sujet concernant un enfant en situation de handicap.http://www.enfant-different.org

Grandir d’un monde à l’autre (Loire-Atlantique)
Pour faire changer le regard des autres sur le handicap et la différence en Loire-Atlantique (44) : http://www.mondealautre.fr/

Ombres et Lumières : Ombres et Lumières
Partager nos fragilités, Soutenir les familles, Transmettre l’espérance par l’Office Chrétien des handicapés.

rePairs Aidants : un soutien aux aidants d’une personne handicapée avec ou sans troubles associés
Sur le site, vous trouverez les thèmes de sensibilisation-formation et les formations ouvertes.

Fédération Française du Sport Adapté (FFSA) : http://www.ffsa.asso.fr
La Fédération Française du Sport Adapté (FFSA) a reçu délégation du Ministère des Sports pour organiser, développer, coordonner et contrôler la pratique des activités physiques et sportives des personnes en situation de handicap mental, intellectuel et/ou psychique. On trouve sur le site la liste de tous les clubs de la Fédération en France.

EPAL : http://www.epal.asso.fr/
L’association organise des séjours de vacances adaptées pour adolescents et adultes principalement en Bretagne. L’association EPAL réalise des séjours spécifiques pour l’association Prader-Willi France, à la demande de la responsable du pôle vacances.

Envol      http://www.lenvol.asso.fr/
L’ENVOL offre des programmes de Thérapie Récréative en séjour résidentiel de 7 jours spécialement conçus pour des enfants gravement malades de 7 à 17 ans.

A chacun ses vacances : https://www.achacunsesvacances.fr/
L’association propose de nombreux séjours adaptés et des sorties le week-end. Si besoin, vous pouvez nous contacter pour qu’un membre du pôle vacances explique aux animateurs les bonnes pratiques à mettre en place pendant le séjour de votre enfant.

UFCV : https://vacances-enfants.ufcv.fr/
L’UFCV propose des inclusions de personnes en situation de handicap dans de nombreux séjours. N’hésitez pas à nous contacter pour que nous puissions intervenir auprès du responsable du séjour pour expliquer les consignes aux animateurs.

Réseau National Musique & Handicap : www.musique-handicap.fr
Association pour mettre en lien :

• des familles cherchant un professeur de musique
• des travailleurs sociaux cherchant des musiciens intervenants ou artistes pour mettre en place un atelier dans leur institution ou autre projet
• des structures d’enseignement ou de diffusion souhaitant élargir leur accueil de personnes en situation de handicap dans leur établissement

Ciné-ma différence : http://www.cinemadifference.com/
Ciné-ma différence rend le cinéma accessible à des enfants et adultes autistes, polyhandicapés, avec un handicap mental, ou des troubles psychiques, qui en sont privés par leur handicap. Des séances de cinéma chaleureuses et adaptées où chacun, avec ou sans handicap, est accueilli et respecté tel qu’il est.
Grâce à un accueil chaleureux par des bénévoles formés et à l’information de l’ensemble du public de la salle, personnes handicapées et personnes sans handicap peuvent partager ensemble le plaisir du cinéma.