ZEPHYR, une étude clinique internationale du laboratoire pharmaceutique Millendo Therapeutics, va démarrer en France au niveau des centres cliniques suivants : ANGERS, LYON, PARIS, et TOULOUSE. ZEPHYR va tester pendant un, an un nouveau traitement contre l’hyperphagie. Il s’agit du Livoletide (analogue de la ghréline non-acylée) qui a montré des résultats prometteurs lors d’une première étude clinique.
L’étude ZEPHYR va être ouverte aux patients atteints du syndrome de Prader-Willi âgés de 8 à 65 ans qui présentent des signes d’hyperphagie. Vous serez prochainement informés du déroulement de cette étude.
Le pöle scientifique.
Etude ZEPHYR : test d’un nouveau traitement contre l’hyperphagie
Bonjour, Je suis navrée de vous répondre si tard (changement de responsabilité sur la gestion de ce site).
Si vous etes en France, c’est le centre de référence PRADORT qui pourra vous aider.
Il faut appeller le Professeur DIENE à l’hopital des enfants – c’est la coordinatrice générale des centres référents.
Sinon, pour les jeunes de l’age de votre fils, c’est le Pr Poitou-bernet à l’hopital La Pitié-Salpetriere
voici le lien avec les site de référence : https://www.chu-toulouse.fr/-centre-de-reference-site-coordonnateur-et-sites-
J’ai eu une discussion avec un professeur de ces centres.
Il semble que le WEGOVY ne soit pas miraculeux pour les personnes avec un SPW.
Sauf dans certains cas d’IMC important.
Il faut discuter avec eux.
Nous avons espoir avec le DCCR du laboratoire SOLENO. Une demande de mise sur le marché (américain) a été faite et l’horizon est debut 2025 normalement.
Bien cordialement
Bonjour. L’etude Zephyr a été arrétée. Actuellement est en cours contre l’hyperphagie l’etude du DCCR aux Etats-Unis (médicament développé par SOLENO). La phase 3 a été passée avec succès. SOLENO attend la décision de la FDA pour fin décembre 2024, mais en octobre la FDA n’a pas confirmé la nécessité urgente de la mise sur le marché. A suivre.
Bonjours, ou en est cette études ? A ton eu des résultats ?
Bonjour mon fils est porteur du syndrome Prader Willi ,il a 22 ans malheureusement il atteint et a dépassé les 200 kilos pour une taille de 1m61 . Ya pas moyen de tester ce traitement ? Sachant que a ce stade il n’a pas le choix ,toutes tentatives pour le sauver et bonne a essayer même si elle est dangereuse .merci
Je vous transmets la réponse du pôle scientifique : L’etude n’a commencé qu’à Toulouse. Pour y participer, il faut le faire savoir à l’équipe de M Tauber et se rapprocher des centres de compétences d’Angers, Lyon ou Paris.
Bonjour,
j’ai transmis votre question au pôle scientifique et vous répercuterai leur réponse dès que je l’obtiens.
bonjour, notre fils de 14 ans est suivi sur bordeaux, pourra t-il participer à cette étude?
Bonjour – Le pole scientifique vient de me donner la réponse : pour cette étude, il n’y a pas de restriction
Est ce que les Prader Willy qui ne sont pas sous tutelle pourront particioper à cette étude? merci.
Parents de Julien 38 ans