Madame, Monsieur et Cher(e) adhérent(e),
Le Collectif D.I., dont nous faisons partie, regroupe les associations de familles concernées par la déficience intellectuelle dans le but d’agir et peser sur l’élaboration des politiques publiques.
Le Collectif a été initiateur de l’Expertise collective de l’Inserm, publiée en mars 2016, sur l’accompagnement de la personne touchée par une déficience intellectuelle.
Le Collectif souhaite maintenant soutenir les recommandations issues de cette expertise en apportant des données sur la réalité de l’accompagnement.
Afin que la voix des personnes concernées par la déficience intellectuelle puisse trouver un écho légitime auprès des pouvoirs publics, le Collectif a élaboré un questionnaire sur les pratiques de l’accompagnement. L’enjeu sera de montrer les décalages pouvant exister entre le système actuel et les besoins de la personne.
Nous invitons donc toute famille concernée par la déficience intellectuelle à participer afin de donner du poids à cette initiative et aboutir, enfin, à des dispositifs adaptés pour nos enfants, parents, frères et sœurs.
Ce questionnaire, simple, anonyme et d’une quinzaine de minutes, est à renseigner avec la personne concernée, si elle le souhaite, et en fonction de la période de vie dans laquelle elle se situe actuellement.
Vous trouverez, ci-après, le lien vers le questionnaire, à cliquer:
Pour la petite enfance (0-6ans) :https ://docs.google.com/forms/d/1ha0BSt_uweygPn3-cCinj-yQl_TuS5YtUqtH0k3wwyE/prefill
Pour l’enfance (à apprécier suivant l’évolution de la personnes)et l’adolescence (de 7ans à la fin des dispositifs de l’adolescence) :
https ://docs.google.com/forms/d/1tPceGvwlfPETRZANTXi-gJy5q8fKTs_0TxT8JqPsAMg/prefill
Pour les adultes (personnes sorties des dispositifs de l’adolescence) :
https ://docs.google.com/forms/d/1aPlO1GqCAwfom2kS9naqzBM7F0R9S2W83RtKHqCPnnI/prefill
Pour les personnes senior (à apprécier suivant l’évolution de la personne) :
https ://docs.google.com/forms/d/14CwdBg0r2pr_rKBOvv_Ckg0yJxVa3-150S3oEFByaxM/prefill
Ce questionnaire très riche, sera porté par le collectif et la filière DefiScience, donc aura du poids.
La date de diffusion a été retenue pour faire pression sur les politiques et les élus et les inciter à ne pas oublier dans les débats le problème du handicap.
Merci de renseigner en ligne ce document et de cliquer sur ‘Envoyer’ en fin de page avant le 20 Janvier 2017.
Nous vous remercions par avance d’y consacrer de votre temps et de contribuer ainsi à améliorer la qualité de vie de nos enfants
Bien cordialement,
François Besnier
Président Prader-Willi France
Contact : [email protected]
