Dès la création de l’association Prader-Willi France (PWF), un Conseil scientifique été mis en place. Sa composition est la suivante :

1. Conseil restreint

• Pr Maithé Tauber, Présidente, Endocrino-pédiatre – Hôpital des enfants Toulouse
• Dr Denise Thuilleaux, Vice-présidente, Psychiatre – Hôpital Marin Hendaye
• Dr Angèle Consoli, Psychiatre – Centre de Référence des Maladies Génétiques à expression psychiatrique – Hôpital de La Pitié-Salpêtrière Paris
• Dr Muriel Coupaye, Endocrino-adultes-Nutrition-Obésité – Hôpital de La Pitié-Salpêtrière Paris
• Dr Gwenaelle Diène, Endocrino-pédiatre – Hôpital des enfants Toulouse
• Dr Françoise Muscatelli, Recherche fondamentale en génétique – IBDM Marseille
• Dr Graziella Pinto, Endocrino-pédiatre – Hôpital Necker Paris
• Pr Christine Poitou, Endocrino-adultes-Nutrition-Obésité – Hôpital de La Pitié-Salpêtrière Paris
• Dr Christine Chirossel, Association Prader-Willi France (assure la liaison entre l’association et le Conseil scientifique).

2. Conseil élargi

• Dr Olivier Bonnot, Psychiatre – CHU Nantes
• Dr Joseba Jauregui, Psychiatre – Hôpital marin Hendaye
• Pr Marc Nicolino, Endocrino-pédiatre – CHU Lyon
• Pr Bruno Leheup, Endocrino-pédiatre – Nancy

Le conseil scientifique restreint se compose de 9 membres, auxquels viennent se joindre d’autres membres du conseil élargi et des invités selon les sujets à étudier.
• Il se réunit tous les ans en réunion plénière et sous la présidence du Pr Tauber. D’autres rencontres et réunions de travail ont lieu durant l’année selon les sujets à discuter.
• Les avancées et les résultats des travaux menés par le CS sont présentés tous les ans lors de la journée Nationale de Prader-Willi France ainsi que dans la revue de l’association.

3. Invités réguliers

• François Besnier, Président de Prader-Willi France
• Dr Fabien Mourre, médecin généraliste – Hôpital Marin Hendaye
• Virginie Postal, Professeur en Psychologie et Neuropsychologie Cognitives de l’Université de Bordeaux

4. Missions

Le conseil scientifique se situe à l’interface de l’association PWF et de la recherche scientifique.

• Il propose et présente au conseil d’administration (CA) de l’association des projets d’étude (sciences humaines par exemple) et d’essais cliniques, des enquêtes, des publications…
• Il sert de relais d’information des avancées scientifiques internationales
• Il répartit des tâches en fonction de l’expertise de chacun
• Il est sollicité par le CA qui fait remonter les sujets et les besoins les plus préoccupants pour les familles et les établissements médico-sociaux
• Il analyse les demandes éventuelles de soutien financier pour la recherche
• Il favorise le transfert des résultats vers la mise en œuvre pratique
• Il organise des journées médicales de formation