1. Le Centre de Référence pour le syndrome de Prader-Willi

Le Centre de Référence pour le syndrome de Prader-Willi (SPW) a été labellisé en novembre 2004. L’équipe de coordination est située à Toulouse sous la responsabilité du Pr Maithé Tauber. 

Pour visionner l’interview du Professeur M Tauber : cliquer ici 

Le centre comporte 4 sites :
Pour la pédiatrie :

• Hôpital des Enfants, Toulouse (secrétariat 05 34 55 86 98)
• Hôpital Necker- Enfants Malades, Paris (secrétariat 01 44 49 48 02)

Pour les adultes :

• La Pitié- Salpêtrière, Paris (secrétariat 01 42 17 57 71)
• Hôpital marin d’Hendaye (secrétariat 05 59 48 08 21)
• Le centre référent maladies rares à expressions psychiatriques à la Pitié-Salpêtrière, Paris (secrétariat 01 42 16 23 41)

Les objectifs du centre de référence sont d’optimiser la prise en charge des patients, d’informer et de former les professionnels de santé et de favoriser la recherche.

Le centre de référence n’a pas vocation à prendre en charge tous les patients mais organise progressivement le maillage territorial avec les structures déjà existantes de prise en charge identifiées sous le nom de « centres de compétences » (21 centres sur toute la France). Ces centres de compétence sont chargés d’assurer la prise en charge et le suivi des patients à proximité de leur domicile et à participer à l’ensemble des missions du centre de référence. Ces centres ne sont pas réservés au syndrome de Prader-Willi, mais concernent les maladies rares endocriniennes. 
Pour visiter le site du centre de référence, cliquez ici et en consulter la liste des centres de compétence et éventuellement l’imprimer,  cliquez ici

2. Equipes Relais Maladies rares

Les équipes relais ont pour objectif de trouver des solutions pour les personnes n’arrivant pas à mettre en place le dispositif prévu en cas de maladie rare.

La présentation de ces équipes par région est disponible via ce lien (site groupement national de coordination des maladies rares).

3. Vigilance pour les parents et les accompagnants

Les spécificités médicales liées au syndrome Prader-Willi nécessite une vigilance adaptée.

Un guide, réalisé à partir d’un travail de l’IPSWO, a été adapté au contexte français par des parents, et validé par le Centre de Référence. Il a pour but de faire connaitre les éléments d’attention importants à prendre en compte pour les personnes SPW.

Il est disponible ici : Données_médicales_SPW_PWF&CR