1ère rencontre professionnelle handicaps rares sur le thème de l’entrée en relation et de la communication
1ères rencontres professionnelles handicaps rares des 12 et 13 décembre 2012 à Poitiers, Maison des Sciences de l’Homme et de la Société de l’Université de Poitiers, organisées par le Groupement National de Coopération Handicaps rares sur le thème : "Situations de...
Recommandations pour l’accompagnement
Après le PNDS (Programme National de Diagnostic et de Soin) publié l'an dernier par la Haute Autorité de Santé (HAS), la Caisse Nationale pour la Solidarité et l'Autonomie (CNSA) vient de donner son accord et débloque les financements correspondant au travail de...
Participez à l’évaluation de votre MDPH
Votre avis est essentiel pour une amélioration des services de votre MDPH Participez à la mesure de satisfaction des usagers Prenez la parole ! Rendez-vous sur le site http://satisfactionmdph.fr pour remplir en ligne votre questionnaire de mesure de satisfaction.
Rencontre avec la directrice d’un établissement accueillant des adultes ayant le syndrome de Prader-Willi
Témoignage de la directrice d'un établissement qui accueille plusieurs adultes qui ont le syndrome de Prader-Willi suite à la rencontre avec des membres de notre association Les adultes qui ont le syndrome de Prader-Willi ont souvent des difficultés à trouver une...
Etat des lieux et préconisations sur l'hébergement temporaire par le CNSA
Le CNSA a publié un rapport sur l"état des lieux et les préconisations en matière d"hébergement temporaire. Cliquer ici pour consulter le communiqué de presse résumant ce rapport
Concertation sur l’évolution des établissements et services du secteur médico-social intervenant dans le champ du handicap
Marie-Anne Montchamp - Secrétaire d’Etat auprès de la ministre des solidarités et de la cohésion sociale a confié à M. Hocquet une mission de concertation avec les principaux acteurs (associations, agences régionales de santé, conseils généraux, Etat, CNSA) concernés...
Second Plan National Maladies Rares : Les associations entendent participer à sa concrétisation.
Communiqué de presse Les associations entendent participer à la concrétisation du second Plan National Maladies Rares Lundi 28 février 2011 – Après des mois d’attente, le second Plan National Maladies Rares vient enfin d’être annoncé par les Ministères de la Santé et...
Le parcours d’Adrien
Adrien est né en 1992. Il a donc 18 ans. Nous avons 4 enfants, Adrien est le 3ème. A son grand désespoir, il est le seul garçon. Comme la plupart des enfants PW, il était très hypotonique, ne criant pas et étant incapable de téter. Le diagnostic n’a pas été posé tout...
Le parcours de Nicolas
Nicolas est né le 24 mai 1985, il a actuellement 25 ans. Le syndrome de Prader-Willi a été détecté dès sa naissance par le caryotype réalisé à l’hôpital de Besançon. Ce n’est qu’à partir de 3 ans qu’une prise en charge en SESSAD a débuté. L’équipe éducative...