Une réflexion éthique sur les maladies rares
Le 24/01/2013, a eu lieu la 1ère journée de reflexion éthique de l"alliance maladies rares. Le thème de ces journées est encore peu abordé. Nous avons pensé intéressant de vous donner accès aux actes. Vous pouvez consulter les actes de la journée :...
Rapport Piveteau : « Zéro sans solution »
Les problèmes soulevés par la situation d’Amélie Loquet et de sa famille ont poussé le ministère des affaires sociales et de la santé à confier à M. Piveteau, conseiller d’état et ancien directeur de la CNSA, l’organisation d’un groupe de travail « chargé de la...
Adultes sans solution : dépêche de l’APM
Suite au communiqué de presse et à un entretien du président de PWF avec le journaliste de l'APM, l'APM publie la dépêche suivante : DepecheAPM1 L'APM http://www.apmnews.com/quisommesnous.php est une agence de presse spécialisée qui touche le secteur...
Affaire Loquet : l'association Prader-Willi demande la médiation du Défenseur des Droits et la création urgente d'un groupe de travail
Affaire Loquet : Adultes sans solution à situations sans solutions ? L’action en justice menée par l’UNAPEI pour faire appliquer les droits d’une personne handicapée, porteuse du syndrome de Prader-Willi (SPW), a été largement commentée dans les médias. La justice...
Le parcours de Maxime
Notre fils Maxime, 17 ans, est actuellement accueilli dans un IMPro, en internat de semaine. Nous sommes très satisfaits de cette situation. Mais le parcours a été difficile pour en arriver là, et nous souhaitons faire part de notre histoire. UN BONHEUR RETROUVE L'IME...
Adultes sans solution : quelles solutions ?
L’action en justice menée par l’UNAPEI pour faire appliquer les droits d’une personne handicapée, porteuse du syndrome de Prader-Willi, a été largement commentée dans les médias. Cette action a attiré l’attention du grand public sur un problème réel. De trop nombreux...
Il n’y a pas de place…..
Un article paru dans « Aujourd'hui en France » et mentionné sur plusieurs chaines de radio, parle de la démarche de la maman d'Amélie, 19 ans, porteuse du SPW. L'UNAPEI vient de déposer avec elle une requête inédite auprès du tribunal administratif de Cergy Pontoise....
Pour une professionnalisation des Auxiliaires de Vie Scolaire ?
Les auxiliaires de vie scolaire (AVS) ont un rôle important auprès de nos enfants, elles les accompagnent quotidiennement dans leur vie scolaire. Elles ont un statut précaire : contrat à l'année renouvelable dans la limite d'une durée maximale de 6 ans. Elles...
Enfants sans solution
L"ARS Ile de France a lancé une étude sur les enfants sans solution : enfants qui, au moment de l’enquête, bien que bénéficiant d’une notification d’orientation vers un établissement médico éducatif, n’avaient pas pu intégrer une telle structure. Ils vivaient, au...