Kit pédagogique pour créer son « carnet numérique parcours de vie »
Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) a mis en ligne un kit pédagogique pour permettre à un large public ayant des difficultés majeures de communication et à leurs aidants d’apprendre à créer leurs carnet MCPV (Mon Carnet Parcours de Vie) de...
Formulaire MDPH complémentaire pour les handicaps rares
Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement national de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont développé un formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH pour les personnes en...
Webinaire Syndrome de Prader Willi, Vers un parcours apaisé et sans rupture
L'Equipe Relais Handicaps Rares a le plaisir de vous inviter au Webinaire de Restitution de la Recherche-Action Coord+Prader. Syndrome de Prader Willi, Vers un parcours apaisé et sans rupture Le Mardi 27 Février 2023 à 9h30 - 12h Cette présentation se déroule en...
Save the date : 14 mars 2024 Journée handicaps rares Ile-de-France à Paris
L’Agence Régionale de Santé Ile-de-France organisera une journée en présentiel dédiée aux parcours des personnes en situation de Handicap Rare en Ile-de-France, jeudi 14 mars 2024, à Paris, au Palais de la femme 94 rue de Charonne 75011 Paris (accès PMR) 46 Rue...
Bilan 2022 du dispositif intégré handicaps rares
Nous vous communiquons le bilan 2022 qui rend compte de l’activité des Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR), des CNRHR (Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares) et du GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares). Cliquer sur ce lien pour y...
Restitution de la recherche-action COORD+PRADER
Nous vous partageons la présentation de la recherche-action COORD+PRADER, réalisée par l'Equipe Relais Handicaps Rares Ile-de-France, faite dans le cadre de l'université d'automne à l'Alliance Maladies Rares. La présentation est consultable et téléchargeable en...
Journées nationales handicaps rares les 8 et 9 novembre à Lyon
Le GNCHR (Groupement national de Coopération Handicaps Rares), dont l'association Prader-Willi France est membre, organise des journées nationales handicaps rares les 8 et 9 novembre à Lyon. Elles réuniront 300 professionnels , personnes en situation de handicap rare...
Information de prévention à destination des établissements médicaux-sociaux
Le Centre de référence du Professeur Poitou-Bernet nous livre un document donnant des informations de prévention à destination des établissements médicaux sociaux spécialisés (ESMS) pour l'accompagnement de personnes avec un syndrome de Prader-Willi. A consulter en...
Analyse de l’accompagnement de personnes avec un SPW dans 2 établissements belges
Annick Van Muijder avec Pauline Martinez (directrice du Petit Mathurin) analyse ce qui est mis en place dans deux établissements belges très différents, pour accueillir des personnes avec un syndrome de Prader-Willi. Cette analyse (juin 2022) montre que même si cela...