![JourneePWF_2013_Site](?srun="http://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/JourneePWF_2013_Site.jpg")
J’ai le plaisir de vous inviter à participer à la Journée Nationale de Prader-Willi France le samedi 12 octobre.
La journée aura lieu à la Faculté de médecine Pierre et Marie Curie
105, Boulevard de l’Hôpital
75013 Paris
Accès : Métro ligne 5, station Saint-Marcel
Cette année, l’accent va être mis sur “Comment construire ensemble, personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi, parents et professionnels du monde médical et médicosocial ?».
Une large place va donc être donnée à la présentation du Guide de pratiques partagées et à son état d’avancement.
L’après-midi sera consacrée à des ateliers parents-professionnels qui permettront des échanges sur des thèmes spécifiques à l’enfance, à l’adolescence et à l’âge adulte. Des professionnels du Centre de Référence du syndrome de Prader-Willi et des parents animeront ces ateliers.
François Besnier, Président de Prader-Willi France
Notez dès maintenant cette date dans votre agenda.
La journée est ouverte à toute personne qui s’intéresse au syndrome. Si vous n’êtes pas adhérent et souhaitez participer, merci de remplir le bulletin Inscription_Journée_Ntle_2013_site et le renvoyer à Anne-Marie Joly.
PROGRAMME
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8h30 – 9h00 Accueil des participants et ouverture de la journée
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9h00 – 10h00 Assemblée Générale statutaire
François Besnier, Président, Anne-Marie Joly, Secrétaire, Gérard Méresse, Trésorier (Prader-Willi France)
10h00 – 10h30 Echanges avec la salle
10h30 – 11h00 Communication : Présentation des résultats de l‘enquête et plan d’action
Delphine Chaigne, groupe communication (Prader-Willi France)
11h00 – 12h00 Recherche : Avancement des projets sur le syndrome de Prader-Willi et perspectives
Equipes du Centre de Référence du syndrome de Prader-Willi
12h00 – 12h30 Echanges avec la salle
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12h30 – 14h00 Déjeuner sur place
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14h00 – 15h00 Guide de Pratiques Partagées : Présentation et avancement
Professeur Maithé Tauber, Centre de Référence du syndrome de Prader-Willi & François Besnier, Président de Prader-Willi France
15h00 – 15h30 Echanges avec la salle
15h30 – 17h00 Ateliers parents-professionnels Enfants, Ados et Adultes
Animés par des professionnels du Centre de Référence du syndrome de Prader-Willi et des parents de Prader-Willi France.
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17h00 – 17h30 Conclusion
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Vous pouvez télécharger le programme sur le lien suivant :
Programme_Journee_2013_PWF
Informations pratiques
La journée aura lieu à la Faculté de médecine Pierre et Marie Curie
105, Boulevard de l’Hôpital
75013 Paris
AMPHI F
Accès : Métro ligne 5, station Saint-Marcel
UN GRAND MERCI. Ce fut une journée riche en information mais aussi en rencontres. C’est rassurant et motivant de voir que tout est mis en oeuvre pour que nos enfants vivent au mieux cette maladie.
comment sait-on si notre inscription a bien été validée?
Bonjour, je découvre un peu tardivement cette journée mais souhaiterais vivement y participer.
Est-il encore temps de m’y inscrire?
Merci par avance,
Nadia T.
Nous avons bien reçu votre invitation pour le 12 octobre mais nous ne viendrons pas
Sachez cependant que nous suivons encore de très près toute la vie de l’association en souvenir de notre petite Elise partie si brutalement
Merci pour tout ce que vous faites pour les personnes atteintes
Nous sommes le 6 septembre et je n’ai pas encore eu le bulletin d’inscription est-ce normal ?
Le déjeuner n’est pas payant pour les adhérents ?
Merci
Bonjour,
Y a t il quelques chose de prévu pour les ados ? Lucas (17 ans) serait très désireux de rencontrer d’autres personnes de son âge porteuses du syndrome. Peut-il venir à cette journée ?
merci de votre réponse;
cordialement
Désolée, j’ai mis une information erronée. Il n’y aura pas de bulletin d’inscription téléchargeable sur le site. Si vous êtes adhérents, vous le recevrez par courrier. Si vous ne l’êtes pas, vous pouvez participer : envoyer un message à l’adresse « Contact » du site.
Alors au 12 octobre à la journée nationale à Paris.
Bien sûr, nous accueillons des familles et de nombreux professionnels qui s’intéressent au syndrome et les échanges sont bénéfiques pour tous
Bonsoir,
Est-ce ouvert aux professionnels de santé (je suis orthophoniste)?
Cordialement
La journée aura lieu à la Faculté de médecine Pierre et Marie Curie
105, Boulevard de l’Hôpital
75013 Paris
AMPHI F
Accès : Métro ligne 5, station Saint-Marcel
Aucun parking n’est accessible ou alors tenter de rentrer du côté hôpital Pitié-Salpêtrière, mais comme pour tout hôpital parisien, il n’est pas certain que ce soit autorisé et qu’il y ait de la place.
Pour les arrivées en voiture, un parking nous sera-t-il accessible ? A quelle adresse précise pour les GPS ? Merci.
Des bulletins d’inscription seront envoyés début septembre par courrier postal aux adhérents. Pour les non adhérents, un formulaire d’inscription sera téléchargeable sur le site (inscription 10,00 € et déjeuner 15,00 €).
Nous espérons vous rencontrer à cette journée
comment s’inscrire ?