Prader-Willi France

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Ecoute et aide les parents : des associations en région

par | 22 Août 2016 | Utile - Petite Enfance, Utile et pratique, Utile-Enfance

Association La fée bleue :
C’est une association sur la région de Toulouse qui aide les parents démunis face aux démarches et qui ont besoin d’écoute. Un réseau  constitué de 70 personnes à la retraite ou bien en activité ( travaillant à la MDPH, assistantes sociales, directrice de crèche. Institutrice, des cadres de santé…..)répondent aux parents de la région et leur apportent une aide précieuse. N’hésitez pas à les consulter.
Association LA FÉE BLEUE à Toulouse : https://m.facebook.com/associationlafeebleue/

adresse mail et numéro de téléphone:
[email protected]
06 44 01 34 66

Il nous a paru intéressant de vous transmettre les coordonnées de cette association mais aussi de lister les associations que nous avons reperées en France et qui peuvent vous venir en aide : (suite…)

Vivre avec une maladie rare en France. Actualisation

par | 25 Avr 2016 | Actualités, Témoignages Petite enfance, Utile et pratique, Utile-Enfance

Le livret (48 p.) édité par Orphanet sur la vie avec une maladie rare en France. Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux, proches aidants) a été mis à jour.

Il traite de l’assurance maladie, de la PCH, la scolarisation, l’insertion professionnelle, l’information (les sites internet pertinents), la législation… Il peut vous être très utile. Il est mis à jour en fonction des évolutions réglementaires (et le lien ne change pas!).

Pour y avoir accès : http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf

Préparer l’avenir de son enfant handicapé en pensant à ses frères et soeurs

par | 21 Avr 2014 | Actualités, Utile et pratique

Le revue Déclic a publié 8 fiches pratiques sur la gestion, la transmission du patrimoine et ce qu’il faut faire pour que son enfant handicapé ait des ressources suffisantes après le décès des parents sans peser trop sur ses frères et sœurs :

1. Psycho
Les 8 commandements des parents pour éviter les conflits

2. Argent
Quels placements pour être justes ?

3. Testament
Pourquoi s’en occuper tôt ?

4. Hébergement
Comment lui assurer un toit quoi qu’il arrive ?

5. Aide sociale
Comment protéger les biens de ses frères et soeurs ?

6. Protection juridique
Tutelle, curatelle… Choisir ensemble la protection ?

7. Familles recomposées
FAQ demi-frères et demi-soeurs etc.

8. Ressources
Adresses et livres utiles

Vous pouvez les consulter sur lien ci-dessous
fiches-pratiques-declic-fratrie-patrimoine

Un outil pédagogique pour parler du syndrome autour de vous

par | 24 Mar 2014 | Evénement, Utile et pratique

Le Petit Quotidien a sorti, à l’occasion de la journée des maladies rares, en collaboration avec l’Alliance, un numéro pour les enfants sur les maladies rares qui est consultable en ligne. Le petit Journal est un journal d’actualité pour les 6-10 ans. Il est utilisé dans les écoles. C’est un outil précieux pour parler du syndrome avec des jeunes.

Pour lire la présentation du travail réalisé avec l’Alliance Maladies Rares et du concours organisé dans ce cadre : http://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2014/02/cp-petit-quotidien-maladies-rares-2014.pdf
Pour accèder au site en ligne du Petit Quotidien et participer au concours de classes : http://www.playbacpresse.fr/page.76.les-concours.php)

Conseils de la CNSA pour remplir une demande auprès de la MDPH

par | 18 Nov 2013 | Aides administratives, Utile et pratique

La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie publie sur son site des documents qui peuvent vous être très utiles : Modèle de demande auprès de la MDPH (première demande, réexamen si la situation a évolué, renouvellement…) avec une notice d’aide pour remplir la demande.
Elle procure aussi un formulaire et des explications pour les médecins chargés de remplir le certificat médical. Vous pouvez les transmettre aux praticiens avec qui vous êtes en contact. Cette version est toujours conforme au modèle CERFA de 2009 qui doit être joint à toute demande en MDPH, les modifications n’ont de ce fait porté que sur la forme.

(suite…)

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