Nous vous signalons l’article du journal de Montreal paru sur le net le 20 février 2020:
Le beau témoignage d’une personne porteuse du syndrome de Prader-Willi qui a décroché un emploi de documentaliste en milieu ordinaire:
https://www.journaldemontreal.com/2020/02/20/il-dejoue-tous-les-pronostics-enterminantses-etudes
Le 10/04/2018, Geneviève et René Flament, correspondant régional de la région Bourgogne, ont témoigné lors d’une journée d’information à SENS pour faire connaître le syndrome de Prader-Willi. Retrouvez ce témoignage à ce lien.
Cette journée vient juste avant la manifestation « COLOR RUN » du 21 avril qu’ils organisent avec l’association KUSTOM MOTORCYCLE à Michery (voir la page régionale), au profit de l’association Prader-Willi France.
Bravo pour ces initiatives.
Jacques Leblanc, père de Killian (21 ans) nous livre son témoignage : Ressenti, inquiétudes et espoirs.
« Tout ce que nous souhaitons c’est qu’il soit heureux avec nous et après nous. »
A lire ici : nos inquiétudes et nos espoirs
Paru dans la brochure PWFn° 64
Voici l’intervention réalisée par François Besnier dans le cadre d’une journée maladie rare à Angers le 6 juin 2017.
L’objet est d’analyser la capacité à relayer la parole des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi, analyse allant cependant au delà de la spécificité de ce syndrome puisqu’elle aboutit à l’importance du respect de la personne dans sa différence. A consulter avec ce lien : Paroles de la personne
Que du bonheur !… Maya réalise son rêve. Le syndrome de Prader-Willi n »empêche pas de rêver et de réaliser ses rêves
Maya et les dauphins from Christiane Chaigne on Vimeo.
AGENDA
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| 12 oct 24 JN | |
| 23/11 au 8/12 – Course virtuelle 3km | |
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En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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