Prader-Willi France

Comme pour la plupart des personnes Prader-Willi, le parcours de notre fille Céline a été atypique.

Elle a été diagnostiquée à l’âge de 5 ans mais dès l’âge de 3 ans, nous l’avions soumise à un régime alimentaire sévère, bien qu’ignorant tout de la maladie, (et ce, jusqu’à notre arrivée dans l’association en 1996).

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Estelle Labarthe a recueilli pour nous des témoignages sonores qui ont été diffusés à Lyon lors de la journée nationale.

PWF temoignage from Bendada on Vimeo.

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Un sourire pour le plaisir ! (Titoun surnom de papa pour ceux qui ne savent pas)

Après une entrée dans le grand monde difficile depuis le 24 février 2009, je reprends du poil de la bête grâce à vos encouragements et à votre soutien moral de tous les instants et à l’amour que me donne mes parents, ma famille et vous. (suite…)

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Devenir adulte avec un syndrome de Prader-Willi, c’est très nouveau. Jusqu’à la création de l’association, l’espérance de vie était courte en France lorsqu’on naissait avec cette maladie. 20, 25 ans, disait-on autrefois. L’obésité, les troubles respiratoires, l’apparition d’un diabète, et leurs conséquences vitales apparaissaient comme une fatalité. Aujourd’hui, les enfants de la moitié des adhérents de Prader-Willi France sont devenus adultes. C’est la rencontre d’adultes minces et heureux de vivre en Suède, au Danemark, aux Etats-Unis qui a permis à quelques familles en France d’imaginer la possibilité d’un avenir différent pour leurs enfants, puis de se battre pour l’obtenir en créant l’association. (suite…)