Yohanan, le frère de Myriam Winogradski a raconté dans son blog sa vie avec sa soeur. Il présente les difficultés et questions que pose la maladie au quotidien.
Pour lire son témoignage : http://yowino.blogspot.com/2012/01/famille-avec-handicape-famille.html.
Nous avons omis ce blog dans notre liste . Nous réparons cet oubli, il s’agit du blog très riche et intéressant de la maman de Maxance :
Fanika Kolar est la maman d’un petit Arthur âgé de 4 ans porteur du syndrome de Prader-Willi. Elle a créé un blog qu’elle alimente régulièrement, dans lequel elle relate les incidents de la vie quotidienne, les progrès et les difficultés d’Arthur, ses soucis et ses joies de maman. C’est une initiative individuelle très intéressante, mais qui n’émane pas de Prader-Willi France.
Fanika n’est pas une inconnue pour les adhérents de Prader-Willi France, car elle a eu la gentillesse d’envoyer à l’équipe rédactionnelle du bulletin un témoignage lors d’une récente hospitalisation de son fils.
Les billets de Fanika sont envoyés aux membres de l’association qui le souhaitent. Il est facile pour ceux qui ne désirent pas les recevoir de se désinscrire. Vous trouverez ci-dessous l’adresse du blog pour ceux qui aimeraient les recevoir.
http://www.arthur-praderwilli.fr/
Nous vous signalons également un blog sur une petite fille elle aussi porteuse du SPW : Princesse Swan. Ce blog est tonique, sans toutefois nier les difficultés.
Pour le consulter :
http://princesseswann.blogspirit.com/
N’hésitez pas à signaler à Christiane Chaigne, responsable du site, les initiatives qui vous paraissent intéressantes.
Témoignage sur la scolarisation d’Emil en école maternelle par Dagmar Kiderlen
Père d’une jeune femme de 40 ans, j’ai écrit ce texte, il y a dix ans maintenant. C’est un témoignage personnel, qui correspond à une histoire singulière, située dans le temps. Le contexte a changé depuis. Mais suite à différents échanges avec des familles, je pense que certaines paroles trouveront peut être un écho, susciteront des dialogues.
François Besnier, père de Séverine
[email protected]
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| 12 oct 24 JN | |
| 23/11 au 8/12 – Course virtuelle 3km | |
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Le guide des pratiques partagées |
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