Pour le syndrome de prader willi. Après la petite boutique au grand coeur, le blog.
Vous trouverez des informations sur le syndrome, une vidéo où la grande soeur explique avec ses mots la maladie de son frère, des retours d’expériences, des actions… Vous pouvez envoyer vos commentaires et contribuer.
IPWSO, l’organisation internationale pour le syndrome de Prader-Willi, a initié récemment deux forums: l’un médical, l’autre destiné aux familles.
Ces forums sont à l’origine en anglais mais un bouton permet de choisir sa langue. Vous aurez instantanément une traduction qui n’est pas parfaite mais qui vous permettra de comprendre et vous pourrez poster vos contributions en français. Elles seront traduites dans de nombreuses langues (outil Google). Pour participer, il faut s’enregistrer comme pour beaucoup de forums. Cet enregistrement est gratuit et peu contraignant
Cliquer ci-dessous pour aller sur le forum médical. Il est ouvert à tous les professionnels du domaine médical concernés par le syndrome de Prader-Willi :
http://www.ipwso.org/forums/medical-forum/
Cliquer sur le lien ci-dessous pour aller sur le forum familial. Il est ouvert à tous les membres d’une famille dont un membre est porteur du syndrome de Prader-Willi. C »est un endroit où vous pouvez poser des questions, discuter de vos soucis et demander de l »aide :
Un groupe sur le syndrome de Prader-Willi a été créé par des parents sur Facebook. Il compte, à ce jour, environ 45 membres, pour la quasi totalité des parents, quelques tantes ou sœurs et une jeune femme, elle-même atteinte du syndrome, qui a eu un parcours exemplaire, très rassurant et encourageant pour tous.
Cela pourrait aider d’autres parents. Si vous êtes intéressés, contactez Emmanuelle Sanche-Neau qui pourra vous inviter sur le groupe « Timéo – Syndrome Prader-Willi »
Timéo est un petit garçon de 5 ans bientôt, atteint du SPW et Emmanuelle est sa maman.
La maman de Timéo, 4 ans atteint du SPW nous informe de l’existence de son blog que nous n’avions pas encore repéré :
http://tedmatilotim.skyrock.com
Vous êtes invités à le consulter
Récit sur la vie d’Aubin from Bendada on Vimeo.
Récit sur la vie d’Emile par sa mère, Dagmar mis en forme par Estelle Labarthe via Benoit Dedieu-Anglade mis en ligne sur Vimeo.
AGENDA
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| 12 oct 24 JN | |
| 23/11 au 8/12 – Course virtuelle 3km | |
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