Prader-Willi France

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La presse de l’Yonne relaie le témoignage de Geneviève et René Flament

La presse de l’Yonne relaie le témoignage de Geneviève et René Flament

par | 15 Avr 2018 | Actualités des régions, Témoignages Adultes

Le 10/04/2018, Geneviève et René Flament, correspondant régional de la région Bourgogne, ont témoigné lors d’une journée d’information à SENS pour faire connaître le syndrome de Prader-Willi. Retrouvez ce témoignage à ce lien. 
Cette journée vient juste avant la manifestation « COLOR RUN » du 21 avril qu’ils organisent avec l’association KUSTOM MOTORCYCLE à Michery (voir la page régionale), au profit de l’association Prader-Willi France.
Bravo pour ces initiatives.

Etre aidant pour son fils de 8 ans, le quotidien d’une maman

par | 19 Nov 2017 | Témoignages Adolescence

Céline Martinez, une maman de l’association Prader-Willi France,  témoigne de son quotidien avec son fils William.
Elle explique sa démarche, à l’occasion de la journée nationale des Aidants.
Nous la remercions de partager son expérience,

A consulter en cliquant ici :

Céline est bénévole depuis 6 ans auprès de l’Association « un PETIT Pas » pour lever des dons.
Elle a 3 enfants et William, le petit dernier est atteint du Syndrome de Prader-Willi et est rentré en IME en 2016.

2 journalistes du Magazine Déclic, magazine dédié aux parents et aux professionnels dans le monde du Handicap, l’ont choisie pour être la rédactrice en chef de leur édition de novembre 2017. Ce magazine a migré sur une plateforme digitale, devenu Hizy.org : une vraie mine d’informations avec un moteur de recherche puissant pour assister les personnes en recherche de soutien face à un problème concernant le handicap.

Céline tient aussi sur Facebook le Groupe : Recettes et Astuces Culinaires pour enfants atteints du syndrome de Prader-Willi : https://www.facebook.com/groups/116385365230558/ avec plusieurs mamans. Ensemble, elles partagent  des recettes légères ou des solutions pour contourner la problématique d’un régime hypocalorique à vie.

 

Faire face aux troubles du comportement de l'enfant avec le syndrome de Prader-Willi

par Maman de William 8 ans

Céline est à chaque instant aux côtés de son fils William, 8 ans, porteur du syndrome de Prader-Willi. La maman fait attention à son alimentation car la maladie génétique empêche William de se contrôler. Elle tente également de le calmer lorsqu’une situation le met en colère, en utilisant la méthode Gordon, la sophrologie ou même la langue des signes.

Aujourd’hui William fréquente un Institut Médico-Educatif et Céline souhaiterait retrouver du temps pour elle ou pour un projet professionnel. Tous les conseils de la psychologue Michèle Guimelchain-Bonnet sont dans cette émission.

Interview de la maman de Samuel dans Mistral TV Ardeche

par | 13 Sep 2017 | Blogs

La maman de Samuel a donné une interview à la TV Mistral Ardèche pour faire connaître le syndrome de Prader-Willi.
Cliquez sur le lien pour y accéder :  (lien temporaire).
Avec son époux, elle est à l’origine de la « Ruée des Fadas« , prochaine édition à Aix en Provence le 1er octobre 2017.
Suivez le blog « Samuel exceptionnel » à l’adresse « https://www.facebook.com/SamuelExceptionnel/« .
Sandra milite en faveur de la création de plus de postes d’auxiliaire de vie pour les enfants ayant besoin de ce soutien.

Nouveau Blog pour Zoe

par | 13 Sep 2017 | Blogs

Zoe à 7 ans, son père Nicolas a ouvert un blog et est à l’initiative de manifestations près de Rouen pour ouvrir des solutions face à ce défi que représente le syndrome de Prader-Willi.
Sa page facebook est accessible à l’adresse suivante : https://www.facebook.com/undefipourzoe/
N’hésitez pas à le suivre!

Paroles de la personne, des familles, des professionnels, Quels partages ?

par | 15 Juin 2017 | Historique, Médico-social, Témoignages Adultes

Voici l’intervention réalisée par François Besnier dans le cadre d’une journée maladie rare à Angers le 6 juin 2017.

L’objet est d’analyser la capacité à relayer la parole des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi, analyse allant cependant au delà de la spécificité de ce syndrome puisqu’elle aboutit à l’importance du respect de la personne dans sa différence. A consulter avec ce lien : Paroles de la personne

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