Prader-Willi France

Le besoin de faire un break, soit en famille, soit pour votre enfant ado ou adulte, peut être ressenti de façon plus ou moins intense.
Quelles sont les possibilités, en lien avec les besoins spécifiques du syndrome de Prader-Willi, en dehors des séjours prescrits par les médecins (Paul Dottin et Hendaye)?

A ce jour, la liste est la suivante
Pour les jeunes

• week-ends de répit à Montpellier sous l’égide de Montpellier Culture Sport Adapté
• sorties gratuites organisées par l’Envol en région parisienne et à Lyon

Pour les plus grands, des propositions nous ont été transmises et sont référencées sur la page vacances

• VSA Corrèze à Allassac (19) pour les familles ou les petits groupes (https://www.vsa-correze.com/)
• association Allier Sésame Autisme dans l’Allier pour des séjours à la carte hors vacances d’été
  (https://www.allier-sesame-autisme.org/)
• En Pays-de-la-Loire, les associations Ex Aequo et le Collectif T’Cap proposent les séjours « sur-mesure », pour un groupe de 5-6 personnes grands adolescents ou adultes

Vous pouvez nous aider à allonger la liste en :

• nous communiquant les formules que vous avez expérimentées avec succès
• constituant un groupe de personnes partant pour un même séjour/week-end, de sorte que nous puissions faire une démarche de séjour/week-end dédié
• démarchant des organismes pour obtenir une subvention de financement pour ces séjours/week-ends

A titre d’exemple, voici le témoignage de la correspondante régionale Occitanie :
« MCSA (Montpellier, culture et sport adapté) organise depuis de nombreuses années des week-ends de répit pour enfants et adolescents touchés par le syndrome de PW.
Une occasion pour eux de se retrouver et de se sentir valorisés par la pratique d’activités sportives, culturelles ou de loisirs.
Même si PWF contribue très généreusement à l’organisation de ces séjours, il est indispensable de trouver un sponsor pour les financer.
L’an dernier, plusieurs laboratoires ont été démarchés car celui qui subventionnait ces séjours jusqu’à présent s’était retiré.
Heureusement, nous avons eu une réponse positive des laboratoires Biopharma ce qui nous a permis d’organiser les 4 week-ends de cette année. Deux groupes de filles et deux de garçons ! »

Après l’exemple de la région Rhône-Alpes, qui propose des séjours spécifiques pour les personnes porteuses d’un syndrome de Prader-Willi (SPW) avec l’organisme « Vacances au Présent » ,
la région Pays-de-la-Loire s’est mobilisée pour monter un séjour fin juillet accueillant 6 personnes avec un SPW.

Si vous avez  eu une bonne expérience avec un organisme de vacances adapté, sachez que vous pouvez contacter, d’une part votre correspondant(e) régional(e), et d’autre part la responsable des séjours vacances pour les aspects formation, de manière à reproduire le modèle.

Vous contribuerez alors à élargir l’offre au bénéfice de vos enfants.