Bilingue et le syndrome de Prader-Willi c’est compatible

J’ai eu la chance de participer ce printemps aux vacances VTF de l’association Prader-Willi France. J’y ai fait une observation « statistique » intéressante : nous étions 7 familles dont 4 bilingues (français avec du polonais, du portugais, du laotien et de l’allemand). Il y avait aussi deux enfants avec des difficultés pour s’exprimer par la parole. Mais contrairement à ce que de vieux préjugés pourraient faire croire, ce n’étaient pas ceux élevés avec deux langues. Préjugés car depuis toujours, des orthophonistes, grand-mères et autres bonnes âmes nous mettent en garde contre le bilinguisme précoce, c’est à dire parler deux langues à un enfant dès sa naissance.

« C’est trop compliqué pour un enfant! Il va avoir un retard de langage! Il va tout mélanger! Il faut d’abord apprendre une langue correctement et ensuite seulement une deuxième…. »

Et depuis toujours, la réalité et l’expérience prouve le contraire : les enfants deviennent bilingues tout naturellement.

Ils mettent peut-être un peu plus de temps à commencer à parler, mais se mettent à parler d’un coup dans les deux langues. C’est aussi valable pour nos petits Prader-Willi. Ils ont certes des difficultés qui sont les leurs, mais cela ne les empêchent pas de comprendre et de parler une deuxième langue aussi bien ou aussi mal que la première […..] Ils ne deviennent pas plus éloquents mais ils ne le deviennent pas moins non plus. Les difficultés ne peuvent pas se gommer, mais elles ne sont pas non plus accentuées.

Et comment feront-ils pour parler aux grands-mères, aux tantes et oncles, aux cousins dans l’autre pays?

Donc, parents bilingues, familles mixtes, ne vous laisser pas faire peur! Osez faire ce cadeau magnifique à vos enfants, le cadeau d’avoir deux langues maternelles et de vivre deux univers!

Pour vous renseigner, vous encourager et vous documenter, il existe le « Café bilingue » dans la région parisienne seulement pour l’instant. Association fondée par Barbara Abdelilah-Bauer avec des publications instructives :

  • Guide à l’usage des parents d’enfants bilingues
  • Le défi des enfants bilingues
  • Grandir et vivre en parlant plusieurs langues

Dans le Café Bilingue, il y a deux sections :

  • du LaLa (d’une langue à l’autre)
  • des ateliers bilingues ou plurilingues

Témoignage personnel : mon fils Emil a été bilingue depuis sa naissance et a commencé à parler les deux langues au même moment, avec les mêmes difficultés dues au syndrome. Il lit l’allemand depuis l’âge de 11 ans (au même age que son grand frère d’ailleurs), et apprend actuellement à l’écrire au collège (1ere année ULIS classe d’inclusion allemand).

Pour revenir au séjour vacances VTF c’était génial! un endroit idéal pour faire des promenades magnifiques (Emil a perdu quelques kilos à force de faire de randonner), un cadre très sympathique pour échanger avec les autres familles. Du repos, de la détente, de la compréhension et de la bonne humeur, merci l’équipe de PWF!

Dagmar Kiderlen

Une place pour chacun, une place pour tous

L’association Une Souris Verte co-édite avec l’ACEPP un ouvrage dans la collection Théorie & Pratique intitulé Une place pour chacun, une place pour tous.

Cet ouvrage est un recueil de repères pour l’accueil d’enfants en situation de handicap et leurs familles dans les structures de la petite enfance. Il s’adresse en particulier à des professionnels et/ ou des gestionnaires de lieux d’accueils municipaux, parentaux, associatifs. Loin d’être un recueil de bonnes pratiques applicables à toute situation, il a au contraire pour ambition de proposer des pistes de réflexions, prenant appui sur des exemples et sur la diversité des possibles. A chaque structure, équipe, de s’approprier les idées, les adapter, les réinventer pour offrir à tout enfant et à sa famille, quels que soient leurs besoins spécifiques, un accueil de qualité.

Il ne traite pas spécifiquement d’enfant atteint du syndrome de Prader-Willi mais il nous paraît intéressant de suivre l’évolution de l’école et les problèmes qui se posent encore pour l’intégration des enfants différents à l’école. On n’en parle pas si souvent !

Le livre peut être commandé en ligne : http://www.unesourisverte.org/boutique

Un numéro Azur et une adresse internet où poser vos interrogations, vos soucis sur l’école

Une plateforme appelée « aide handicap école », placée sous la responsabilité du délégué ministériel à l’emploi et à l’intégration des personnes handicapées, a pour mission de recevoir et traiter toutes les questions, tant d’ordre général que personnel, que sont amenés à se poser les familles et les professionnels sur la scolarisation des élèves en situation de handicap.
Vous pouvez contacter « aide handicap école » au numéro azur 08 10 55 55 00 ou par email : [email protected]
plus de détails sur l’annuaire :Aide Handicap Ecole
 

L’entrée à l’école et le deuil de l’enfant rêvé

Veuillez trouver ci-joint le Mémoire de Master de Mme Bahar Ordu Terraz  sur le thème de « L’entrée à l’école et le deuil de l’enfant rêvé ». Ce mémoire peut aider les jeunes parents. (Mémoire d’un cursus Master effectué en 2015)

« Ce travail montre à quel point les relations entre les professionnels et les parents sont importantes pour le bien-être de ces derniers. »

Pour le visionner cliquer sur le lien : PWSetEcole

Lancement d’une étude sur l’apprentissage de la lecture des porteurs du syndrome de Prader-Willi. Appel à participation

Comment apprend-on à lire lorsqu’on est porteur du syndrome de Prader-Willi ?

Madame, Monsieur et Cher(e) adhérent(e),

Deux chercheurs de l’Université de Rennes 2 viennent de lancer une étude exploratoire sur l’apprentissage de la lecture pour les porteurs du syndrome de Prader-Willi.

Les objectifs :
· Déterminer les troubles de la lecture dans ce syndrome,
· Comprendre l’origine de ces troubles et pourquoi certains personnes porteuses du
syndrome connaissent plus de difficultés dans la mise en place de cet apprentissage
· A plus long terme, proposer des pistes de prise en charge et d’accompagnement
de l’apprentissage plus ciblé sur les particularités du syndrome.

La méthodologie utilisée :
Rencontres d’enfants, adolescents ou jeunes adultes afin de leur proposer des activités ou jeux évaluant les compétences impliquées dans l’apprentissage de la lecture :
– Connaissances sur les lettres et le code alphabétique
– Connaissances lexicales
– Conscience et capacités de manipulation des unités sonores de la langue
– Capacités mnésiques et attentionnelles
– Capacités de traitements auditifs et visuo-spatiales

Les rencontres peuvent se faire au domicile. Ils se déplacent dans toute la France.
Pour tenir compte des capacités attentionnelles des participants, les activités proposées sont ludiques et assez courtes. L’ensemble de la passation dure 2 à 3 heures réalisables si nécessaire sur plusieurs journées.
L’étude commencera dès décembre 2015- janvier 2016.

Il n’est pas nécessaire que les participants soient lecteurs.

Si vous souhaitez participer à cette étude ou avez besoin de renseignements
complémentaires, n’hésitez pas à contacter
Nathalie Marec-Breton : [email protected]
ou au 06.73.47.98.14.

Pour en savoir plus, téléchargez le document décrivant cette étude : Prader Willi.

Merci beaucoup pour votre contribution à cette étude.

Bien cordialement,

François Besnier
Président Prader-Willi France

 

 

 

 

Scolarisation des élèves handicapés

Scolarisation des élèves handicapés : encore loin du compte

Aurélie Collas – article paru dans Le Monde.fr | 13.09.11 | 10h31

« L’école peine aujourd »hui à répondre de manière pertinente aux besoins des enfants handicapés », estime le sénateur Paul Blanc (UMP, Pyrénées orientales) dans son rapport sur la scolarisation des enfants handicapés. (AFP/ÉRIC FEFERBERG)
En se déplaçant, lundi 12 septembre, dans une école et un collège de l »Yonne sur le thème de la scolarisation des enfants handicapés, Luc Chatel, le ministre de l »éducation nationale, a voulu communiquer sur l’une de ses grandes fiertés de la rentrée : 214 600 élèves handicapés sont scolarisés en « milieu ordinaire » à la rentrée 2011, soit 13 212 élèves de plus qu »à la rentrée 2010 et 60,3 % de plus par rapport à 2005.

Deux mille nouveaux « assistants de scolarisation » sont recrutés pour l »année 2011-2012. Les engagements pris par Nicolas Sarkozy, lors de la Conférence nationale sur le handicap en juin, seraient donc en passe d’être tenus.

Mais la réalité est beaucoup moins idyllique. Depuis la loi handicap de février 2005, l »éducation nationale a été constamment épinglée en raison des lacunes de ses dispositifs d’accompagnement et de la faiblesse des moyens déployés.

Dernière salve en date, le rapport du sénateur Paul Blanc (UMP, Pyrénées orientales) daté de mai 2011. Son bilan est plus que mitigé : « L’école peine aujourd »hui à répondre de manière pertinente aux besoins des enfants handicapés. »

En 2010-2011, 20 000 enfants âgés de 6 à 16 ans n’étaient pas scolarisés, dont 5 000 restant à domicile. 13,5 % des élèves étaient scolarisés à temps partiel à l’école primaire, contre 4 % au collège.

RESTRICTIONS BUDGÉTAIRES

Le sénateur met aussi en avant un « déficit de formation des équipes éducatives ». Restrictions budgétaires obligent, l’éducation nationale fait de plus en plus appel à des « emplois de vie scolaire » (EVS), recrutés sans condition de qualification, sur des contrats aidés d »une durée très limitée (6 mois ou un an) et n’offrant aucune formation. Ce type de contrat « ne permet pas un accompagnement dans la durée », affirme M. Blanc.

Les associations de soutien aux enfants handicapés et des syndicats d »enseignants réclament, depuis plusieurs années, la création d »un métier d »accompagnant d’élèves handicapés, « ce qui nous permettrait d’autre chose que des passages éclair au sein de l’éducation nationale », revendique Thierry Nouvel, directeur général de l »Unapei. Entamés depuis 2008, les discussions engagées avec le gouvernement n’ont pas abouti.

Le dernier rapport annuel de la Haute autorité de lutte et pour l’égalité contre les discriminations (Halde) insiste fortement sur la nécessité, « pour l’avenir, que la scolarisation des enfants handicapés soit effectivement facilitée ».

Une recommandation appuyée par plusieurs exemples. Parmi les cas évoqués, celui d’un enfant épileptique qui s’est vu refuser son inscription dans une école en raison de sa pathologie, ou celui d’une candidate qui n’a pas pu se présenter au concours de professeur des écoles car elle ne pouvait « satisfaire au prérequis de 50 mètres natation »