Prader-Willi France

Vanina Morison avec une équipe de chercheurs, de l’université de Rennes , sous la direction de Nathalie Marec Breton, conduit une recherche sur l’apprentissage de la lecture chez les enfants porteurs d’un syndrome de Prader-Willi (SPW). Cette étude a été financée  par Prader-Willi France et la région Bretagne.

Son objectif est d’identifier les difficultés de la mise en place de l’apprentissage de la lecture chez des enfants avec un SPW et de pouvoir ensuite développer un outil de remédiation favorisant un accompagnement plus adapté aux spécificités des personnes porteuses d’un SPW.

La recherche a étudié une cohorte de 11 enfants dont l’âge moyen était de 6 ans et 7 mois au début de l’étude.
Chaque enfant a été rencontré une fois par an pendant 3 ans.

L’étude n’est pas terminée en raison des difficultés liées au contexte sanitaire et au congé de maternité de Vanina Morison. Mais elle a déjà fait l’objet d’une publication et d’une présentation au 13e Colloque International du Réseau Interuniversitaire de (PSYDEV) PSYchologie du DEVeloppement et de l’éducation à Nancy en octobre 2020.

Les quelques lignes qui suivent ne prétendent pas faire un résumé de cette publication au contenu scientifique très complexe mais cherchent à en résumer quelques éléments importants: c’est à dire

• la très grande hétérogénéité interindividuelle,
• une progression globale, bien qu’il existe un décalage par rapport au niveau scolaire attendu, en fonction des âges chronologiques,
• la présence de possibilités d’apprentissage de la lecture, apprentissage qui se mettra en place en général avec un retard variable suivant les personnes.

C’est d’ailleurs ce que constatent les familles, beaucoup d’enfants sachant lire et écrire en ayant acquis cette compétence à des âges très variables (note de PWF).

La suite de l’étude, avec le suivi dans le temps des enfants inclus dans cette recherche, devrait permettre de déboucher sur des méthodes et recommandations d’apprentissage. La soutenance de thèse est prévue au plus tard en novembre-décembre 2021.

François Besnier pour le pôle scientifique

Le Défenseur des droits a émis l’avis n° 19-06 le 10 avril 2019 sur l’inclusion des élèves handicapés dans l’école et l’université. Cet avis inclut des recommandations concernant la proposition de loi pour une école de la confiance.
Nous vous proposons d’en prendre connaissance en cliquant sur ce lien : ddd_AVis_20190410_19-06

Parmi les points forts du rapport, nous reprenons les suivants :
– « il est essentiel de rappeler que l’école inclusive impose également à l’école de s’adapter (voir supra), l’accompagnement humain ne devant pas être la seule réponse à l’inclusion des élèves handicapés ».
– A propos des pôles inclusifs d’accompagnement localisés : « il convient de veiller à ce que ces pôles permettent de développer une réponse globale (aides humaines, pédagogiques, éducatives et thérapeutiques) et adaptée aux besoins de chaque élève en situation de handicap, tels qu’évalués par la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie Des Personnes Handicapées) ».
– « Le Défenseur des droits rappelle également que les sorties et voyages scolaires font partie intégrante de la scolarisation des enfants et qu’il appartient aux équipes pédagogiques d’anticiper les mesures à mettre en place pour permettre la participation des enfants handicapés à ces sorties ».
– « Le Défenseur des droits est par ailleurs préoccupé par un nombre de saisines en augmentation concernant l’inclusion des élèves en situation de handicap en établissement privé d’enseignement et du défaut de sécurisation du parcours scolaire de ces enfants par l’Etat, en dépit de l’obligation dont il est débiteur aux termes de la CEDH (Cour Européenne des Droits de l’Homme) ».

Le rapport de l’ONU sorti en févier 2019 « pointe du doigt les lacunes du régime français en matière d’handicap, que ce soit en matière de scolarisation des élèves handicapés, d’accessibilité des lieux publics et d’accessibilité des logements, de l’institutionnalisation, ou encore d’accès à la citoyenneté et de privation de liberté » commente l’équipe éditoriale d’Hizy.

Ce rapport est sévère (lire le rapport en cliquant sur ce lien 2019-03-07_CP_Rapport_Onu_et_handicap-2) : aides inadaptées, manque d’infrastructures, de prise en charge de responsabilités d’éducation, de transport à la demande, de moyens de formation en langage des signes, braille et documentation facile à lire et à comprendre,…. Et préconise l’inclusion , avec une proposition choc : fermer tous les institutions!

Néanmoins, on ne peut se satisfaire d’une logique binaire : tout inclusif ou établissements spécialisés
Voici l’analyse du CNAPE (Convention nationale des association pour la protection de l’enfance)  »

« Les réponses à apporter aux enfants et aux jeunes handicapés ne peuvent se satisfaire d’une logique binaire : désinstitutionalisation et accueil en milieu scolaire ou accueil en établissement spécialisé. Une société plus inclusive est souhaitable et relève du possible. Il convient d’imaginer des réponses hybrides alliant le droit commun et le médico-social. La France se doit de favoriser un système offrant une pluralité de réponses. À cet effet, il est nécessaire de poursuivre la transformation de l’offre médico-sociale et du milieu ordinaire dans toutes les dimensions.

Dès la crèche mais aussi à l’école, dans les temps périscolaires, les loisirs, la culture, le sport, le soin, la rue, la cité… il convient de porter les efforts. Ces espaces doivent être à la fois accessibles et bien- traitants à l’égard de chaque enfant, en situation de handicap ou non. Afin d’atteindre ces objectifs et de créer un environnement épanouissant pour chacun, une coopération, une articulation, et des allers retours, le cas échéant, entre le milieu spécialisé et le droit commun sont indispensables.

L’inclusion des enfants en situation de handicap aujourd’hui, c’est pouvoir dessiner pour demain une société bienveillante et non discriminante. »