Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France

Pour suivre le travail de la filière DéfiScience en faveur des personnes touchées par le syndrome de Prader-Willi

par | 8 Août 2016 | La filière Défisciences

Crées dans le cadre du plan maladies rares, 23 filières de santé maladies rares couvrent un champ large et cohérent de maladies rares, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte du même organe ou système. Prader-Willi France est rattachée à la filière nationale de Santé Maladies Rares DéfiScience -Maladies Rares du développement cérébral et déficience intellectuelle-

« La filière a pour objet de fédérer les ressources et les expertises dans le domaine des Maladies Rares du Développement Cérébral et de la Déficience Intellectuelle, et de développer les synergies sur l’ensemble du territoire national, afin d’assurer un continuum entre les différents acteurs pour faciliter les parcours de santé et de vie individualisés des personnes. »

 

Pour en savoir plus, consulter leur site : www.defiscience.fr

et vous abonner à leur newsletter.

Le site de la filière DefiScience

par | 30 Mai 2016 | Articles sur la santé, La filière Défisciences

Le site www.defiscience.fr s’inscrit dans les missions prioritaires de la filière:

  • Faciliter l’accès aux soins en améliorant la lisibilité de l’offre : c’est diminuer le délai d’errance diagnostique et thérapeutique en facilitant l’orientation des personnes vers les centres de référence et de compétences qui tous détiennent une expertise,
  • Encourager le décloisonnement en partageant un socle commun de connaissances, c’est faciliter le continuum entre les acteurs impliqués dans la prise en charge médicale, les innovations diagnostiques, la recherche et les professionnels des secteurs, médico-social, social et éducatif, c’est donc aussi promouvoir les parcours de soins, de santé et de vie des personnes,
  • Diffuser auprès de tous, l’avancée des connaissances.

Ce site nous le voulons comme un véritable site ressources, un lieu vivant de convergence des savoirs et des connaissances sur l’ensemble des dimensions de soins, d’accompagnement, de recherche, de formation dans le champ des maladies rares du développement cérébral et de la déficience intellectuelle encore trop méconnues.
(suite…)

Défiscience : « Comment accepter et changer le regard sur le handicap »

par | 12 Avr 2016 | Articles sur la santé, La filière Défisciences

Suite aux plans Maladies Rares, des filières spécialisées ont été mises en place pour améliorer les prises en charge de ces maladies. Le syndrome de Prader-Willi a été rattaché à la filière DéfiScience en charge de la déficience intellectuelle.

Cliquer sur le lien suivant pour écouter Vincent DESPORTES vous expliquer ce qu’est la filière DéfiScience et le travail entrepris : Interview Vincent DESPORTES

 

9ème journée internationale des maladies rares le 29 février 2016

par | 15 Fév 2016 | Articles sur la santé, Historique

Le syndrome de Prader-Willi est une maladie rare. Nous sommes partie prenante dans les journées des maladies rares.

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Ensemble, faisons entendre la voix des malades

afficheRDDFranceAllianceEvénement annuel organisé un 29 février, jour rare, la Journée internationale des maladies rares est l’occasion d’unir nos forces et de sensibiliser aux défis quotidiens à relever pour Faire entendre la voix des malades ! Pour sa 9e édition, la journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 85 pays dans le monde. 30 millions d’européens, dont 3 millions de Français, sont concernés par l’une des 6000 à 8000 maladies rares dénombrées.

 Le slogan, Ensemble, faisons entendre la voix des malades s’adresse au plus grand nombre afin de d’unir l’ensemble des forces pour que les besoins des malades et de leurs familles soient mieux pris en compte et ainsi trouver des solutions communes, obtenir des traitements, des soins, des ressources et des services nécessaires pour améliorer le quotidien des personnes concernées.

En France, l’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 200 associations et porte-parole des malades et de leur entourage, organise cet événement dans les régions depuis sa création en 2008.

En savoir plus : http://www.alliance-maladies-rares.org/agenda/9e-journee-internationale-des-maladies-rares/

La filière Défisciences, maladies rares du développement cérébral et déficiences intellectuelles s’organise

par | 3 Nov 2015 | La filière Défisciences

Nous avons demandé notre rattachement à la filière Défisciences, maladies rares du développement cérébral et déficiences intellectuelles, initiée par le schéma handicaps rares.

Cette filière a pour ambition de faire progresser les pratiques du soin et de l’accompagnement des personnes présentant une maladie rare du développement cérébral et/ou une déficience intellectuelle.

Prader-Willi France a participé à la journée de travail du 23 septembre à Lyon. Cette réunion de travail a rassemblé l’ensemble des partenaires de la filière autour de la mise en œuvre de son plan d’actions et de la constitution de groupes de travail autour des actions retenues.

Pour en savoir plus voir  la Lettre n°1 de la filière  : Defi News

 

Actes de la 1ère journée de réflexion éthique de l’Alliance Maladies Rares

par | 4 Avr 2015 | Articles sur la santé, Médico-social

En 2013, l’Alliance Maladies Rares a organisé pour la première fois une journée de réflexion éthique sur l’accompagnement des associations dans l’annonce du diagnostic et dans l’écoute. Cette journée a été très intéressante.

Vous trouverez sur le lien suivant les actes de cette journée :

http://www.alliance-maladies-rares.org/actes-de-la-1ere-journee-de-reflexion-ethique/

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