Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France
Appel à contribution avant le 23 mars

Appel à contribution avant le 23 mars

par | 17 Fév 2018 | La filière Défisciences

Pour votre information, l’ANESM (Agence Nationale de l’evaluation et de la qualité des Etablissements et Services sociaux et Médico-sociaux)  est missionnée pour l’élaboration de recommandation de bonnes pratiques pour l’accompagnement :

  • de la personne avec déficience intellectuelle,
  • et de la personne polyhandicapée.

En amont du processus de recommandations, elle réalise toujours auprès des professionnels et familles concernés un appel à contribution, dans un premier temps sous forme de questionnaire. Les réponses à ces questionnaires sont à formuler avant le 23 mars.

Dans le contexte de fusion de l’ANESM avec la HAS (Haute Autorité de la Santé), n’hésitez pas à relayer les liens ci-dessus auprès des professionnels et des associations avec lesquelles vous avez des relations.

L’association Prader-Willi aux Etats Généraux de la Défiscience intellectuelle

par | 13 Jan 2018 | La filière Défisciences

Le 11 et 12 janvier 2018 ont eu lieu à l’UNESCO les Etats Généraux de la Déficience intellectuelle. Ce colloque a réuni un très grand nombre de professionnels et d’associations autour de plusieurs tables rondes sur différents aspects de la problématique. La liste des sujets est consultable avec ce lien.

François Besnier a participé à la table ronde sur le sujet « Comprendre, prévenir et accompagner les troubles du comportement » .
Il nous fait parvenir sa présentation, dont vous pouvez prendre connaissance ci-après. Parmi les intervenants, se trouvaient à la même table ronde :

  • Dr Angèle Consoli, pédopsychiatre, service de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent, AP-HP Hôpital Pitié-Salpêtriere, Centre de Référence Maladies Rares à Expression Psychiatrique, Filière DéfiScience
  • Pr David Cohen, pédopsychiatre, service de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent, AP-HP Hôpital Pitié-Salpêtriere, Centre de Référence Maladies Rares à Expression Psychiatrique, Filière DéfiScience
  • Pr Maithé Tauber, endocrinologue, service d’Endocrinopédiatrie, Hôpital des enfants CHU de Toulouse, Centre de Référence Syndrome de Prader-Willi et apparentés, Filière DéfiScience

L’ensemble des présentations sera disponible prochainement sur le site de la filière DefiScience, organisatrice de l’évènement. (suite…)

Résultat de l’enquête sur la déficience intellectuelle

Résultat de l’enquête sur la déficience intellectuelle

par | 7 Nov 2017 | La filière Défisciences, vie nationale

François Besnier nous relaye un message du Collectif Déficience intellectuelle : La synthèse des réponses au questionnaire lancé en janvier 2017 est disponible en ligne et consultable à ce lien :2017_08_24_Elements de restitution

Plus de 110 réponses ont été fournies par l’association Prader-Willi France. Par cette participation importante, l’association fait connaître les spécificités du syndrome aux instances en charge de nos défis.

 

Etats Généraux de la Déficience intellectuelle à Paris les 11-12 janvier 2018

Etats Généraux de la Déficience intellectuelle à Paris les 11-12 janvier 2018

par | 1 Oct 2017 | La filière Défisciences

Les inscriptions pour les Etats généraux de la déficience intellectuelle sont ouvertes (50€ pour les familles, repas inclus remboursable par l’association).
Pendant 2 jours, les 11 et 12 janvier 2018 à la Maison de l’UNESCO à Paris, seront présentés et débattus les sujets suivants :

  • la démarche collaborative entre professionnels de l’accompagnement et du soin, familles, personnes déficientes intellectuellement, élus, chercheurs et institutionnels
  • le défi citoyen : un million de personnes sont déficientes intellectuelles
  • différentes thématiques comme : compétences et fragilités de la personne comment les évaluer? Révolution diagnostic génétique: où en est-on? ….

Télécharger ici le bulletin de pré-inscription : Bulletin inscription EGDI.  Plus d’information sur le site DéfiScience.

Vigilance pour les parents et les accompagnants

par | 3 Avr 2017 | Articles sur la santé

Les spécificités médicales liées au syndrome Prader-Willi nécessitent une vigilance adaptée.

Un document, réalisé à partir d’un travail de l’IPSWO, a été adapté par des parents au contexte français et validé par le Centre de Référence. Il a pour but de faire connaitre les éléments d’attention importants à prendre en compte pour tout accompagnant des personnes porteuses du SPW.

Il est disponible ici :Données_médicales_SPW_PWF&CR

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