Avez-vous les nouveaux articles du blog proposé par la filière AnDDi-Rares ? Nous attirons votre attention sur les articles suivants :
Le Centre de référence des maladies rares de la Salpetrière attaché à la filière déficience et l’ERHR Ile de France avec la participation de l’hôpital Necker, l’hôpital Trousseau, l’hôpital marin d’Hendaye organisent une journée le 17 octobre 2018 sur le thème » obésités syndromiques. Comment répondre aux problématiques de personnes atteintes du Syndrome de Prader Willi et apparentés ? ».
La journée est à destination des acteurs des territoires. Cette journée se déroulera le mercredi 17 octobre 2018 de 9h-18h à Paris au CISP Maurice Ravel.
Le souhait est de promouvoir la coresponsabilité, l’approche transdisciplinaire et la co-construction de projets afin de proposer des accompagnements ajustés à chacun. Grâce à des approches complémentaires, à une meilleure connaissance des retentissements des pathologies et des tuilages possibles, l’objectif est de favoriser la fluidité et la continuité du parcours entre le secteur de l’enfance et de l’adulte, mais aussi entre le milieu ordinaire et le milieu protégé… Ce sera l’occasion de croiser le regard du milieu médical, médico-social et des aidants. L’ensemble de la journée sera ponctué par des échanges avec la salle et des temps de rencontre favorisant une meilleure connaissance des interventions de chacun.
Les frais d’inscription sont de 50€ et comprennent le déjeuner. Pour se pré-inscrire, utilisez ce lien : https://www.inscription-facile.com/form/cenLhnO80q0XQpoNE3y7
Le nombre de places est limité à 180 participants. Merci de compléter le formulaire d’inscription et de procéder au paiement au plus tard le vendredi 28 septembre. Seul le paiement validera l’inscription. Vous retrouverez toutes les indications dans le formulaire de préinscription. Pour tout besoin de facture Proforma ou de devis, merci de vous adresser à Valérie TAGGIASCO de l’ERHR IDF au 01 42 31 07 85 ou à l’adresse suivante : [email protected]. Il en est de même si vous avez des besoins spécifiques tels que de l’interprétariat LSF, besoin d’accompagnement pour vous déplacer…
Le programme est téléchargeable à ce lien : Pré programme JOS
Toute l’équipe de l’ERHR Ile de France vous souhaite un bel été.
La empresa emergente OT4B fue creada en enero de 2017 bajo la iniciativa del Dr. Maithé Tauber (pediatra-endocrinólogo, especialista en el síndrome de Prader-Willi) para ayudar al equipo del centro de referencia de CHU de Toulouse a poner a disposición de las personas portadoras de este síndrome, el primer tratamiento con el potencial de modificar el curso de la enfermedad.
Hoy, OT4B continua su desarrollo y lanza una operación de captación de fondos a través de la plataforma de financiación participativa ViSEED. Estos fondos servirán para cofinanciar los tres estudios clínicos en curso o que empezarán en breve:
Nuestro objetivo es obtener lo más rápidamente posible la autorización temporal para el uso del tratamiento en Europa, y a continuación la autorización de puesta en marcha europea (AMM). Toda la información se encuentra en la página web de WiSEED y se puede acceder a través del siguiente enlace :
https://www.wiseed.com/fr/projet/20365272-ot4b
La operación se desarrolla en dos fases:
– un voto para asegurar el interés y las intenciones de financiación (fase actual)
– una captación de fondos solo si los resultados de este voto son positivos (en términos de notas e intenciones de financiación)
Les animamos a inscribirse en la página web de WiSEED, a votar y proponer una posible inversión, permitiéndonos así proceder a la fase de captación de fondos. Les necesitamos para que los esfuerzos de investigación invertidos durante años puedan concretarse con una puesta a disposición de un tratamiento dedicado al síndrome de Prader-Willi.
Gracias por compartir este mensaje con vuestra red de contactos y vuestro entorno.
François Besnier Presidente de OT4B / Antiguo presidente y co-fundador de la asociación Prader-Willi Francia
« Comprendre, prévenir et accompagner les troubles du comportement », c’était un des sujets des Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle les 11 et 12 janvier 2018.
Toutes les vidéos des deux journées sont maintenant disponibles et consultables avec le lien proposé dans notre précédent article et via ce lien.
Nous vous recommandons les vidéos liées aux troubles du comportement, sujet traité par différentes personnalités dont le Pr Maïté Tauber, des représentants du Centre de Référence de Prader-Willi et de notre association. Les autres sujets sont également dignes d’intérêt : Apprendre, Compétences et fragilités,…..
L’application SantéBD a été conçue pour réduire les résistances d’une personne devant se faire soigner. Cette application met à disposition gratuitement des fiches explicatives, avec des dessins clairs, pour faire comprendre les consultations et différents types de soin (dentiste, radio, scanner,….). Ces fiches sont téléchargeables sur ordinateur ou sur smartphone et personnalisables (Information fournie par le site CNAV).
A consulter sur : http://santebd.org/fiches
Pour votre information, l’ANESM (Agence Nationale de l’evaluation et de la qualité des Etablissements et Services sociaux et Médico-sociaux) est missionnée pour l’élaboration de recommandation de bonnes pratiques pour l’accompagnement :
En amont du processus de recommandations, elle réalise toujours auprès des professionnels et familles concernés un appel à contribution, dans un premier temps sous forme de questionnaire. Les réponses à ces questionnaires sont à formuler avant le 23 mars.
AGENDA
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| 12 oct 24 JN | |
| 23/11 au 8/12 – Course virtuelle 3km | |
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Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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