Prader-Willi France

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Comprendre, prévenir et accompagner les troubles du comportement

Comprendre, prévenir et accompagner les troubles du comportement

par | 6 Avr 2018 | La filière Défisciences, Symptômes

« Comprendre, prévenir et accompagner les troubles du comportement », c’était un des sujets des Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle les 11 et 12 janvier 2018.
Toutes les vidéos des deux journées sont maintenant disponibles et consultables avec le lien proposé  dans notre précédent article et via ce lien.
Nous vous recommandons les vidéos liées aux troubles du comportement,  sujet traité par différentes  personnalités dont le Pr Maïté Tauber, des représentants du Centre de Référence de Prader-Willi et de notre association. Les autres sujets sont également dignes d’intérêt : Apprendre, Compétences et fragilités,…..

SantéBD : Expliquer les soins simplement

SantéBD : Expliquer les soins simplement

par | 4 Avr 2018 | Articles sur la santé, Utile-Enfance, Utile-Parents

L’application SantéBD a été conçue pour réduire les résistances d’une personne devant se faire soigner. Cette application met à disposition gratuitement des fiches explicatives, avec des dessins clairs, pour faire comprendre les consultations et différents types de soin (dentiste, radio, scanner,….). Ces fiches sont téléchargeables sur ordinateur ou sur smartphone et personnalisables (Information fournie par le site CNAV).
A consulter sur : http://santebd.org/fiches

Appel à contribution avant le 23 mars

Appel à contribution avant le 23 mars

par | 17 Fév 2018 | La filière Défisciences

Pour votre information, l’ANESM (Agence Nationale de l’evaluation et de la qualité des Etablissements et Services sociaux et Médico-sociaux)  est missionnée pour l’élaboration de recommandation de bonnes pratiques pour l’accompagnement :

  • de la personne avec déficience intellectuelle,
  • et de la personne polyhandicapée.

En amont du processus de recommandations, elle réalise toujours auprès des professionnels et familles concernés un appel à contribution, dans un premier temps sous forme de questionnaire. Les réponses à ces questionnaires sont à formuler avant le 23 mars.

Dans le contexte de fusion de l’ANESM avec la HAS (Haute Autorité de la Santé), n’hésitez pas à relayer les liens ci-dessus auprès des professionnels et des associations avec lesquelles vous avez des relations.

L’association Prader-Willi aux Etats Généraux de la Défiscience intellectuelle

par | 13 Jan 2018 | La filière Défisciences

Le 11 et 12 janvier 2018 ont eu lieu à l’UNESCO les Etats Généraux de la Déficience intellectuelle. Ce colloque a réuni un très grand nombre de professionnels et d’associations autour de plusieurs tables rondes sur différents aspects de la problématique. La liste des sujets est consultable avec ce lien.

François Besnier a participé à la table ronde sur le sujet « Comprendre, prévenir et accompagner les troubles du comportement » .
Il nous fait parvenir sa présentation, dont vous pouvez prendre connaissance ci-après. Parmi les intervenants, se trouvaient à la même table ronde :

  • Dr Angèle Consoli, pédopsychiatre, service de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent, AP-HP Hôpital Pitié-Salpêtriere, Centre de Référence Maladies Rares à Expression Psychiatrique, Filière DéfiScience
  • Pr David Cohen, pédopsychiatre, service de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent, AP-HP Hôpital Pitié-Salpêtriere, Centre de Référence Maladies Rares à Expression Psychiatrique, Filière DéfiScience
  • Pr Maithé Tauber, endocrinologue, service d’Endocrinopédiatrie, Hôpital des enfants CHU de Toulouse, Centre de Référence Syndrome de Prader-Willi et apparentés, Filière DéfiScience

L’ensemble des présentations sera disponible prochainement sur le site de la filière DefiScience, organisatrice de l’évènement. (suite…)

Résultat de l’enquête sur la déficience intellectuelle

Résultat de l’enquête sur la déficience intellectuelle

par | 7 Nov 2017 | La filière Défisciences, vie nationale

François Besnier nous relaye un message du Collectif Déficience intellectuelle : La synthèse des réponses au questionnaire lancé en janvier 2017 est disponible en ligne et consultable à ce lien :2017_08_24_Elements de restitution

Plus de 110 réponses ont été fournies par l’association Prader-Willi France. Par cette participation importante, l’association fait connaître les spécificités du syndrome aux instances en charge de nos défis.

 

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