Restitution du travail de l’unité dédiée au traitement de l’obésité à l’IME La Gabrielle

L’IME La Gabrielle en partenariat avec le CHU de Necker a créé une unité d’accueil temporaire pour des enfants et adolescents avec des problèmes liés à l’obésité. Cette unité dédiée accueille chaque année plusieurs jeunes porteurs du syndrome Prader-Willi. Lors de la journée du 17 octobre organisée par l’ERHR sur les obésités syndromiques, une restitution du travail accompli a été réalisée. Le document présenté est disponible à ce lien : La Gabrielle à la journée obésités syndromiques.

Par ailleurs, l’équipe Ile de France de l’association est allée rendre visite aux responsables de cette unité et vous proposera très prochainement un compte-rendu de la visite.

Lettre du Collectif Déficience Intellectuelle

Le 27 novembre 2018, le Collectif Déficience Intellectuelle a envoyé une lettre à Madame Sophie Cluzel, Secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée des Personnes handicapées. L’association Prader-Willi France en est co-signataire.

Cette lettre fait suite à la publication des décisions du Comité Interministériel du handicap en octobre 2018, et des mesures destinées aux personnes autistes. La lettre demande l’élargissement des mesures aux personnes atteintes de troubles neuro développementaux (TND), en s’appuyant sur les travaux menés précédemment (voir la page Défiscience Intellectuelle du site) et l’expertise de l’INSERM.

Vous pouvez consulter cette lettre à ce lien : 2018_11_15_lettre du Collectif

Retour sur la journée du 17 octobre Obésités syndromiques

Le 17 octobre 2017, l’ERHR d’Ile de France a organisé une journée dédiée aux obésités syndromiques. Le programme faisait intervenir plusieurs membres du Centre de référence du syndrome de Prader-Willi ainsi que Martine Lebrun pour l’association Prader-Willi France.
Les documents présentés sont consultables dans cet article. Ils ont servis de base de discussion. Nul doute que de nombreuses nuances n’y figurant pas ont été apportées oralement lors de la journée. Une quarantaine de personnes, principalement des professionnels d’ESMS, ont assisté à cette journée.

Vu sur le blog du Docteur Flok (AnDDi-Rares)

Avez-vous les nouveaux articles du blog proposé par la filière AnDDi-Rares ? Nous attirons votre attention sur les articles suivants :

A Paris, le 17 octobre 2018, une journée « obésités syndromiques »

A Paris, le 17 octobre 2018, une journée « obésités syndromiques »

Le Centre de référence des maladies rares de la Salpetrière attaché à la filière déficience et l’ERHR Ile de France avec la participation de l’hôpital Necker, l’hôpital Trousseau, l’hôpital marin d’Hendaye organisent une journée le 17 octobre 2018 sur le thème  » obésités syndromiques. Comment répondre aux problématiques de personnes atteintes du Syndrome de Prader Willi et apparentés ? ».

La journée est à destination des acteurs des territoires. Cette journée se déroulera le mercredi  17 octobre 2018 de 9h-18h à Paris au CISP Maurice Ravel.
Le souhait est de promouvoir la coresponsabilité, l’approche transdisciplinaire et la co-construction de projets afin de proposer des accompagnements ajustés à chacun. Grâce à des approches complémentaires, à une meilleure connaissance des retentissements des pathologies et des tuilages possibles, l’objectif est de favoriser la fluidité et la continuité du parcours entre le secteur de l’enfance et de l’adulte, mais aussi entre le milieu ordinaire et le milieu protégé… Ce sera l’occasion de croiser le regard du milieu médical, médico-social et des aidants. L’ensemble de la journée sera ponctué par des échanges avec la salle et des temps de rencontre favorisant une meilleure connaissance des interventions de chacun.

Les frais d’inscription sont de 50€ et comprennent le déjeuner. Pour se pré-inscrire, utilisez ce lien : https://www.inscription-facile.com/form/cenLhnO80q0XQpoNE3y7

Le nombre de places est limité à 180 participants. Merci de compléter le formulaire d’inscription et de procéder au paiement au plus tard le vendredi 28 septembre. Seul le paiement validera l’inscription. Vous retrouverez toutes les indications dans le formulaire de préinscription. Pour tout besoin de facture Proforma ou de devis, merci de vous adresser à Valérie TAGGIASCO de l’ERHR IDF au 01 42 31 07 85 ou à l’adresse suivante : [email protected]. Il en est de même si vous avez des besoins spécifiques tels que de l’interprétariat LSF, besoin d’accompagnement pour vous déplacer…

Le programme est téléchargeable à ce lien : Pré programme JOS

Toute l’équipe de l’ERHR Ile de France vous souhaite un bel été.

OT4B

La empresa emergente OT4B fue creada en enero de 2017 bajo la iniciativa del Dr. Maithé Tauber (pediatra-endocrinólogo, especialista en el síndrome de Prader-Willi) para ayudar al equipo del centro de referencia de CHU de Toulouse a poner a disposición de las personas portadoras de este síndrome, el primer tratamiento con el potencial de modificar el curso de la enfermedad.
Hoy, OT4B continua su desarrollo y lanza una operación de captación de fondos a través de la plataforma de financiación participativa ViSEED. Estos fondos servirán para cofinanciar los tres estudios clínicos en curso o que empezarán en breve:

  • Estudio en lactantes
  • Estudio en niños
  • Estudio en adultos

Nuestro objetivo es obtener lo más rápidamente posible la autorización temporal para el uso del tratamiento en Europa, y a continuación la autorización de puesta en marcha europea (AMM). Toda la información se encuentra en la página web de WiSEED y se puede acceder a través del siguiente enlace :
 https://www.wiseed.com/fr/projet/20365272-ot4b
La operación se desarrolla en dos fases:
– un voto para asegurar el interés y las intenciones de financiación (fase actual)
– una captación de fondos solo si los resultados de este voto son positivos (en términos de notas e intenciones de financiación)

Les animamos a inscribirse en la página web de WiSEED, a votar y proponer una posible inversión, permitiéndonos así proceder a la fase de captación de fondos. Les necesitamos para que los esfuerzos de investigación invertidos durante años puedan concretarse con una puesta a disposición de un tratamiento dedicado al síndrome de Prader-Willi.
Gracias por compartir este mensaje con vuestra red de contactos y vuestro entorno.
François Besnier Presidente de OT4B / Antiguo presidente y co-fundador de la asociación Prader-Willi Francia