Prader-Willi France

A l’Hôpital Marin d’Hendaye, le pavillon Bretonneau qui accueille les adultes avec le syndrome de Prader-Willi va être rénové. L’association Prader-Willi France s’est inquiétée de la continuité des séjours lors de ces travaux à venir. Ce sera bien le cas, des travaux sont en cours pour ré-aménager un bâtiment qui accueillera nos enfants le temps que Bretonneau soit rénové. L’aménagement est prévu pour 18 lits, avec 4 chambres individuelles. Deux grandes salles de vie jouxtent les chambres en rez de chaussée. Les bureaux des professionnels en charge des résidents se trouvent juste au dessus, à l’étage. ce bâtiment devrait être opérationnel vers avril 2020.

Nous vous transmettons les remerciements de l’équipe qui a proposé le questionnaire sur la douleur, aux personnes qui ont répondu. L’étude confirme ce qui a été identifié et indiqué dans le guide de pratiques partagées :

« Il y a quelque temps, vous avez participé à une recherche sur le vécu de la douleur chez les personnes atteintes du syndrome Prader-Willi, du syndrome de Williams ou d’X fragile.
Cette recherche est pratiquement achevée et je veux vous remercier pour votre aide au nom de toute l’équipe postdoc.
Grace à votre aide, notre recherche nous a conduits à des points intéressants sur l’expérience de la douleur de ces groupes de patients.
Environ 1/4 des répondants souffre de problèmes psychiques (25%) et/ou de troubles physiques (24%).
En ce qui concerne la communication sur la douleur, 81% des patients est en état d’exprimer sa douleur verbalement. Mais 64% des répondants trouve difficile de juger si les personnes en question  ressentent de la douleur ou non. En fait, 3 / 4  des répondants pensent que les patients ont un seuil de douleur plus élevé que des personnes sans syndromes génétiques, c’est-à-dire, qu’ils ressentent la douleur moins intensivement.
Si vous avez encore des questions sur le projet de recherche, n’hésite pas à nous contacter.
Nevena Tamis ([email protected]) – Au nom de toute l’équipe de PostDoc-team Nanda de Knegt ».