Nous vous communiquons un article des Dr Jutard, Dr Mitanchez, et Dr Consoli explicitant comment il est possible de favoriser la motricité spontanée du nouveau né. L’intérêt de ces stimulations sont décrites : ouvrir des possibilités d’exploration et d’interaction qui agirons sur le développement cognitif. Le document est consultable et téléchargeable à ce lien : Angele_Consoli
Nous vous transmettons les remerciements de l’équipe qui a proposé le questionnaire sur la douleur, aux personnes qui ont répondu. L’étude confirme ce qui a été identifié et indiqué dans le guide de pratiques partagées :
« Il y a quelque temps, vous avez participé à une recherche sur le vécu de la douleur chez les personnes atteintes du syndrome Prader-Willi, du syndrome de Williams ou d’X fragile.
Cette recherche est pratiquement achevée et je veux vous remercier pour votre aide au nom de toute l’équipe postdoc.
Grace à votre aide, notre recherche nous a conduits à des points intéressants sur l’expérience de la douleur de ces groupes de patients.
Environ 1/4 des répondants souffre de problèmes psychiques (25%) et/ou de troubles physiques (24%).
En ce qui concerne la communication sur la douleur, 81% des patients est en état d’exprimer sa douleur verbalement. Mais 64% des répondants trouve difficile de juger si les personnes en question ressentent de la douleur ou non. En fait, 3 / 4 des répondants pensent que les patients ont un seuil de douleur plus élevé que des personnes sans syndromes génétiques, c’est-à-dire, qu’ils ressentent la douleur moins intensivement.
Si vous avez encore des questions sur le projet de recherche, n’hésite pas à nous contacter.
Nevena Tamis ([email protected]) – Au nom de toute l’équipe de PostDoc-team Nanda de Knegt ».
Nous vous transmettons et vous recommandons la lecture d’un document très concret, réalisé par l’IPWSO (2 pages traduites en français) concernant la gestion des comportements particuliers liés au syndrome de Prader-Willi.
Le document est consultable et téléchargeable en cliquant sur ce lien : Behavior-Management-French
4 vidéos réalisées par la filière DéfiScience, expliquent comment s’effectue la recherche dans le cadre de la déficience intellectuelle. Pour les visualiser, cliquer sur les liens.
– Comment et pourquoi rechercher les causes de la déficience intellectuelle?
– Quel est le lien entre l’anomalie génétique, le développement et le fonctionnement du cerveau?
– Quels traitements envisagés et quelles pistes pour la recherche ?
– La recherche clinique : de la molécule au médicament
Une vidéo réalisée par AnDDI-Rares explicite le rôle des Filières Nationales Maladies Rares (le syndrome Prader-Willi fait partie de la filière DéfiScience. La vidéo est consultable à ce lien.
Monsieur Pascal HOOP, Directeur de l’Hôpital Marin de Hendaye a transmis la bonne nouvelle :
La labellisation du CRMR syndrome de Prader-Willi et syndromes apparentés est maintenue jusqu’en 2022 pour Hendaye en qualité de site constitutif. Voir la lettre de confirmation : labellisation Hendaye
L’association se joint à lui pour remercier tous ceux d’entre vous qui vous êtes mobilisés, et en particulier le docteur Denise Thuilleaux.
Mise à jour du 6 avril 2019 de la part du Docteur Denise Thuilleaux
« Je vous charge de remercier en mon nom l’ensemble des membres de l’Association Prader- Willi France qui s’est mobilisée pour le maintien de notre labellisation en tant que site constitutif du Centre de Référence pour le SPW. » Votre soutien a été précieux et notre travail en collaboration a porté et portera toujours ses fruits !!!!!! ».
Mise à jour du 1 septembre 2019 Réponse de secrétariat d’Etat chargé des personnes agées : Réponse S Cluzel
AGENDA
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| 12 oct 24 JN | |
| 23/11 au 8/12 – Course virtuelle 3km | |
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Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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