Prader-Willi France

Les filières de santé maladies rares, sous l’impulsion du Ministère de la Santé, proposent de remettre aux patients atteints d’une maladie rare, une CARTE DE SOINS ET D’URGENCE, spécialement conçue pour la maladie rare dont ils sont porteurs.
Cette carte précise les points de vigilance spécifiques lors d’une situation requérant les services des urgences.

Un groupe de travail associant le centre de référence du SPW, l’association Prader-Willi France et la filière DéfiScience, a élaboré́ une nouvelle carte de soins et d’urgence pour le syndrome de Prader-Willi.
Cette nouvelle carte doit être renseignée par un médecin qui suit la personne porteuse d’un SPW (médecins spécialisés des centres de référence et de compétence du syndrome de Prader-Willi, ou médecin traitant assurant le suivi médical du patient).
En pratique, comment l’obtenir ?

Lors du rendez-vous habituel de votre enfant avec le médecin spécialiste d’un centre de référence (Toulouse, Hendaye et Paris), ou d’un centre de compétence, la carte de soins et d’urgence vous sera remise. Vous pourrez remplir ensemble les informations utiles concernant votre enfant.

Si votre enfant n’est pas suivi dans un centre de référence ou de compétence, mais par un médecin traitant, ce professionnel ou vous, adressent le bon de commande au centre de référence pour que la carte de soins et d’urgence lui soit envoyée. Lors d’une visite chez ce dernier, vous pourrez remplir ensemble les informations utiles concernant votre enfant.

Vous pouvez trouver le bon de commande

• en cliquant sur ce lien ou
• sur le site de PWF (onglet Professionnels puis Médical) –  ou
• sur le site du centre de référence de Toulouse, sur la page d’accueil (Documents disponibles) – https://www.chu-toulouse.fr/-centre-de-reference-du-syndrome-de-prader-willi

Coordonnées du centre de référence :
Centre de référence du syndrome de Prader-Willi
Service d’Endocrinologie – Hôpital des Enfants –
330 avenue de Grande Bretagne
TSA 70034 – 31059 Toulouse Cedex 09
05 34 55 86 98  – [email protected]

Nous vous transmettons le message de Catherine Goussery, Assistante Médico-Administrative pour le département Prader-Willi de l’hôpital d’Hendaye :

« Depuis le 15 juin, les séjours à Hendaye ont repris mais de façon progressive, avec un effectif réduit (un tiers des patients seulement), et ce, afin de respecter les règles de distanciation physique encore en vigueur actuellement.

Nous ne pourrons pas « rattraper » tous les séjours qui ont été annulés entre mars et juin mais tous les patients ayant fait une demande de séjour avant le COVID-19 restent inscrits sur la liste d’attente. Ceux qui seront retenus par la commission d’admissions (1 par mois) seront avertis par courrier comme d’habitude. Pour les autres, il faudra attendre le retour à la normale, d’ici quelques mois ».

Bien à vous

Le projet PRADORT est un programme d’accompagnement des personnes (jeunes adultes principalement et adultes) concernées par le syndrome de Prader-Willi et de leurs familles. (Ce programme rentre dans la catégorie des programmes d’Edication Thérapeutique du Patient).
Ce projet est porté par le Centre de référence des obésités syndromiques de l’hôpital La Pitié Salpétriètre (Pr C Poitou-Bernet), avec le soutien de l’Association Prader Willi France, et son développement vient de démarrer.

Son objectif est d’améliorer la prise en charge médicale de la personne atteinte de SPW et pour cela d’aborder les points essentiels de l’accompagnement au quotidien par l’entourage autour des problèmes médicaux, grâce à différents ateliers collectifs participatifs.

L’équipe en charge de ce projet souhaite prendre en compte vos besoins et vos difficultés afin d’élaborer ce programme et proposer des actions adaptées.
Pour cela, nous vous proposons de répondre à un questionnaire très simple, en allant sur le lien suivant : https://www.survio.com/survey/d/O1J8N5B9N7E2D8K8O
Cela ne vous prendra que quelques minutes.
Votre participation à ce sondage est totalement libre, anonyme et n’interfère en aucune manière avec votre suivi ou celui de votre enfant.

Nous vous remerçions par avance de votre participation.

Voici les dernières informations concernant l’Hôpital Marin d’Hendaye : les séjours des mois de MAI et JUIN sont annulés.
Nous restons attentifs aux consignes sanitaires du Ministère de la Santé mais surtout aux données épidémiologiques du COVID-19, notre souci premier étant de veiller au bien-être de nos patients.
Par conséquent, nous vous tiendrons informés de toute modification concernant les prochains séjours à Hendaye, avec un délai minimum d’un mois permettant la prise en charge du transport et la préparation du séjour.
Prenez soin de vous !

C. GOUSSERY
Assistante Médico-administrative – Hôpital Marin d’Hendaye