Message d’une mère pourtant avertie et dont la fille Gaëlle a présenté récemment une grave infection pulmonaire (pneumo-pathie) qui a frôlé la complication gravissime…
Nous pensons avant tout avec une immense tristesse à Charlotte et tous ceux emportés par cette affection : Ils n’ont pu être traités à temps… (suite…)
On trouvera ici le compte rendu d »un entretien entre Christel Nourissier, PWF, le professeur Anthony Holland, psychiatre, Cambridge et le docteur Annick Vogels, pédopsychiatre, Leuven Belgique.
Ce texte a été validé par notre Conseil Scientifique
Pour accéder au fichier PDF, cliquez sur le lien ci-contre : troubles du comportement
Il semble que cet aspect des choses ait été sous-estimé, le conseil scientifique de l’association américaine du syndrome de Prader-Willi (PWSA-USA) a publié en décembre 2003 un document à ce sujet qui peut être consulté en cliquant sur le lien ci contre problèmes respiratoires
A l’occasion de l’anniversaire des dix ans du projet Prader-Willi à Hendaye, Denise Thuilleaux a souhaité réunir les équipes d’Hendaye avec des représentants du centre de référence et de l’association. Les représentants du centre de référence parisien n’ont malheureusement pas pu venir en raison des chutes de neige.
Que retenir de cette rencontre si riche et prometteuse ? (suite…)
AGENDA
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| 22/05/25 AG | |
| 23/03 Régionale Rhône-Alpes | |
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