Nous avons sollicité en mai dernier de nombreuses familles pour participer à une enquête sur l’hormone de croissance (hGH). Vous avez été plus de cent à y répondre et nous vous en remercions. Cette enquête s’inscrit dans des discussions avec la Haute Autorité de Santé (HAS) et la Commission de Transparence (CT). Vous trouverez ci-après un résumé de ces échanges et un point sur ce dossier.
Cliquer ici pour le consulter
Synthèse du plan (non exhaustive)
Compte tenu de la fragilité pulmonaire des personnes présentant le syndrome de Prader-Willi, il est recommandé de consulter votre médecin en vue de procéder à la vaccination de votre enfant contre la grippe saisonnière ainsi qu’à la vaccination antipneumocoque si elle n’a pas été faite antérieurement.
Le communiqué de l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (10 décembre 2010) a pu inquiéter certaines familles. L’agence européenne du médicament (EMA) après avoir étudié le dossier, a émis un communiqué (en anglais) en date du 16 décembre 2010, dont vous pouvez prendre connaissance.
Par ailleurs, le centre de référence vient de mettre sur son site une lettre détaillée précisant sa position sur ce thème, lettre que beaucoup de familles concernées ont reçue. La voici : (suite…)
Notre association a été agréée pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique pour une période de cinq ans (Arrêté du 27 octobre 2010, Journal Officiel du 13 novembre 2010). (suite…)
Message d’une mère pourtant avertie et dont la fille Gaëlle a présenté récemment une grave infection pulmonaire (pneumo-pathie) qui a frôlé la complication gravissime…
Nous pensons avant tout avec une immense tristesse à Charlotte et tous ceux emportés par cette affection : Ils n’ont pu être traités à temps… (suite…)
AGENDA
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| 12 oct 24 JN | |
| 23/11 au 8/12 – Course virtuelle 3km | |
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En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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