Hormone de croissance : lettre du centre de référence

Le communiqué de l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (10 décembre 2010) a pu inquiéter certaines familles. L’agence européenne du médicament (EMA) après avoir étudié le dossier, a émis un communiqué (en anglais) en date du 16 décembre 2010, dont vous pouvez prendre connaissance.
Par ailleurs, le centre de référence vient de mettre sur son site une lettre détaillée précisant sa position sur ce thème, lettre que beaucoup de familles concernées ont reçue. La voici : (suite…)

Faire face aux troubles du comportement des enfants et des adolescents porteurs du syndrome de Prader-Willi

On trouvera ici le compte rendu d »un entretien entre Christel Nourissier, PWF, le professeur Anthony Holland, psychiatre, Cambridge et le docteur Annick Vogels, pédopsychiatre, Leuven Belgique.
Ce texte a été validé par notre Conseil Scientifique
Pour accéder au fichier PDF, cliquez sur le lien ci-contre : troubles du comportement

Hendaye

Les dix ans du projet Prader-Willi à Hendaye

A l’occasion de l’anniversaire  des dix ans du projet Prader-Willi à Hendaye, Denise Thuilleaux a souhaité réunir les équipes d’Hendaye avec des représentants du centre de référence et de l’association.  Les représentants du centre de référence parisien n’ont malheureusement pas pu venir en raison des chutes de neige.
Que retenir de cette rencontre si riche et prometteuse ? (suite…)