Le protocole national de diagnostic et de soins pour le syndrome de Prader-Willi (PNDS) a été approuvé par la Haute Autorité de Santé (HAS)

Voila une très bonne nouvelle, qui aura des retombées concrètes immédiates. Cela signifie implicitement le maintien de la prescription de la hGH pour les enfants non déficitaires !

Je rappelle que le PNDS, protocole national de diagnostic et de soins pour maladie rare est un document, ayant vocation à être un guide de référence à l’intention des professionnels de santé (médecins généralistes, médecins de la Sécurité Sociale ainsi que médecins des centres de compétence). Il est rédigé sous l »égide de la Haute Autorité de Santé (HAS).

Il a pour objectif d’expliquer la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un malade en ALD (Affection de Longue Durée) en s’appuyant sur les recommandations internationales déjà publiées.

Il comporte une synthèse pour le médecin traitant, un guide détaillé et une liste des actes et prestations (LAP). PWF (Christine Chirossel et François Besnier) a participé, aux côtés du centre de référence, à la rédaction de ce document en 2010. Sa publication était retardée en raison du dossier hGH.

Il est disponible sur le site de la HAS.

Il se compose de 3 parties, vous pouvez les visionner en cliquant sur les liens correspondants :

François Besnier

Mise à jour d’octobre 2021 : Une mise à jour est disponible à ce lien : https://www.has-sante.fr/jcms/p_3291625/fr/syndrome-prader-willi

 

« La génétique pour tous »

Vous souhaitez à en savoir plus sur les maladies génétiques, le réseau VADLR (Vivre avec une anomalie du Développement en Languedoc Roussillon) a organisé une journée d’information : « la génétique pour tous »

Vous pouvez lire le compte-rendu en cliquant sur le lien suivant

http://www.anomalies-developpement-lr.net/La-genetique-pour-tous,136

Thèmes des conférences en lisant la suite

(suite…)

Lancement du plan Obésité 2011 – 2013

En France, près de 15% de la population adulte est obèse. La prévalence était de l’ordre de 8,5 % il y a douze ans. Un enfant sur six présente un excès de poids ou une obésité. L’augmentation de la prévalence de l’obésité concerne particulièrement les populations défavorisées et les formes graves (4% de la population adulte).
Les conséquences sur la santé sont dominées par le diabète et l’hypertension, les maladies cardiovasculaires et respiratoires, les atteintes articulaires sources de handicaps et certains cancers. L’obésité retentit également sur la qualité de vie, elle est à l’origine de stigmatisation et de discrimination.

Un plan national Obésité a été lancé en juillet 2011 pour les années 2011 à 2013.

Il nous intéresse particulièrement parce que nos enfants sont des sujets à fort risque d’obésité.

Pour en savoir plus sur les grandes lignes de ce plan cliquer : ici

ou pour consulter le plan cliquer : ici