Enquête sur le syndrome et la diététique

 

Geoffrey prépare un BTS de diététicien, et c’est dans ce cadre qu’il a élaboré les questionnaires joints.

Ces questionnaires doivent lui servir à travailler sur son mémoire, capital pour l’obtention de son examen.

Mais au-delà de cela, c’est aussi à ses yeux un possible support qui pourra contribuer à faire avancer le travail de l’association PW, consistant à démontrer la nécessité de structures spécifiques pour les personnes atteintes du PW.

Geoffrey est  le frère de Morgan lui-même atteint du syndrome PW, ce sujet lui tient vraiment à cœur.

Le temps passe vite, il s’est lancé dans un travail d’envergure, et sans le retour des questionnaires, il lui sera difficile de mener son travail à bien.

Auriez-vous la gentillesse de prendre un peu de temps pour répondre au questionnaire parents, et aussi poser les questions du questionnaire personnes PW à votre enfant ?

Nous vous remercions d’avance pour l’attention que vous voudrez bien porter à ces questionnaires, et du temps que vous accepterez d’y consacrer.

Cliquer pour le questionnaire parents  : Questionnaire parents PW

et pour le questionnaire personne avec PW :  Questionnaire  personnes Prader Willi

Renvoyer ensuite le questionnaire à  l’adresse suivante : [email protected]

 

Recommandations pour l’accompagnement

Après le PNDS (Programme National de Diagnostic et de Soin) publié l’an dernier par la Haute Autorité de Santé (HAS), la Caisse Nationale pour la Solidarité et l’Autonomie (CNSA) vient de donner son accord et débloque les financements correspondant au travail de conception et de rédaction de « recommandations de bonnes pratiques pour l’accompagnement des personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi » projet proposé par Prader-Willi France et le Centre de Référence.

Il nous paraissait pertinent de compléter le PNDS qui s’en tenait au domaine médical par un volet plus médico-social tout aussi important au quotidien.

Une nouvelle lettre du plan Obésité

La Direction Générale de la Santé a publié une nouvelle lettre du plan Obésité : Actualités PO & PNNS n° 7

Vous y trouverez des informations sur les centres spécialisés de l’obésité, sur des appels à projets : « Promotion de l’activité sportive chez les jeunes » et encore bien d’autres informations…

Cliquer ici pour la consulter

Pour accéder aux précédentes lettres « Actualités PNNS & PO » :
http://www.mangerbouger.fr/pro/le-pnns/pnns-106/connaitre-le-pnns/la-lettre-actualites-pnns-po.html 

Parution du rapport sur l’adaptation des organisations médico-sociales aux enjeux des troubles du comportement sévères

 

Dans le cadre de la mise en œuvre du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013, un travail de concertation a été réalisé avec le concours d’ALCIMED sur « l’adaptation des organisations médico-sociales aux enjeux des troubles du comportement sévères »
. François Besnier pour l’association PWF y a participé.

Il nous a paru intéressant de vous informer de la parution de ce rapport sur le site CNSA en février 2012 et de vous donner accès. Cliquer ici pour le visionner

Lancement d’une nouvelle Fondation pour lutter contre les maladies rares

Elle a été créée à l’initiative de l’AFM (Association Française contre les myopathies, l’Alliance Maladies rares,  l’INSERM, les CHU et les universités.

Objectif : fédérer toutes les compétences dans le combat contre ces maladies dites rares parce qu’elles ne touchent pas plus d’un individu sur 2000.

Pour en savoir plus voir le site :

http://www.plateforme-maladiesrares.org/fondation-maladies-rares.html

ou :

http://fondation-maladiesrares.org/