Prader-Willi France

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Intérêt du topiramate pour la prise en charge des troubles du comportement des patients avec SPW

par | 15 Fév 2013 | Articles sur la santé, Recherche

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Informations du centre de référence
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Annonce 1

Le protocole de recherche TOPRADER visant à évaluer l’efficacité et la tolérance du topiramate pour la prise en charge des troubles du comportement (hyperphagie, agressivité, impulsivité et grattage) des patients SPW a débuté à Paris, Toulouse et Hendaye. Il est coordonné par le professeur Olivier Bonnot au CHU de Nantes. Ce traitement, souvent utilisé par les spécialistes du syndrome, n’est pas encore scientifiquement évalué et cette étude doit répondre à deux questions :

  • Est-il efficace ?
  • Est-il bien toléré ?
Les effets indésirables connus sont essentiellement des hallucinations (4% des patients) qui sont réversibles a l’arrêt du traitement. L’évaluation du rapport bénéfices / risques fait partie intégrante de ce protocole. L’efficacité attendue étant importante, elle justifie cette recherche.

Annonce 2

Un consultation Maladies Rares à Expression Psychiatrique est ouverte au CHU de Nantes. Le professeur Olivier Bonnot (remplacé depuis septembre 2012 par le docteur Angèle Consoli à la Pitié Salpêtrière, Centre de Référence Maladies Rares à Expression Psychiatrique) reçoit désormais à Nantes des patients SPW (Hôpital Mère Enfant, 7 quai Moncousu, 44 000 Nantes tel : 02 40 08 36 67).

Professeur Olivier Bonnot
 

Enquête sur le syndrome et la diététique

par | 17 Déc 2012 | Articles sur la santé

 

Geoffrey prépare un BTS de diététicien, et c’est dans ce cadre qu’il a élaboré les questionnaires joints.

Ces questionnaires doivent lui servir à travailler sur son mémoire, capital pour l’obtention de son examen.

Mais au-delà de cela, c’est aussi à ses yeux un possible support qui pourra contribuer à faire avancer le travail de l’association PW, consistant à démontrer la nécessité de structures spécifiques pour les personnes atteintes du PW.

Geoffrey est  le frère de Morgan lui-même atteint du syndrome PW, ce sujet lui tient vraiment à cœur.

Le temps passe vite, il s’est lancé dans un travail d’envergure, et sans le retour des questionnaires, il lui sera difficile de mener son travail à bien.

Auriez-vous la gentillesse de prendre un peu de temps pour répondre au questionnaire parents, et aussi poser les questions du questionnaire personnes PW à votre enfant ?

Nous vous remercions d’avance pour l’attention que vous voudrez bien porter à ces questionnaires, et du temps que vous accepterez d’y consacrer.

Cliquer pour le questionnaire parents  : Questionnaire parents PW

et pour le questionnaire personne avec PW :  Questionnaire  personnes Prader Willi

Renvoyer ensuite le questionnaire à  l’adresse suivante : [email protected]

 

Recommandations pour l’accompagnement

par | 30 Oct 2012 | Articles sur la santé, Médico-social

Après le PNDS (Programme National de Diagnostic et de Soin) publié l’an dernier par la Haute Autorité de Santé (HAS), la Caisse Nationale pour la Solidarité et l’Autonomie (CNSA) vient de donner son accord et débloque les financements correspondant au travail de conception et de rédaction de « recommandations de bonnes pratiques pour l’accompagnement des personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi » projet proposé par Prader-Willi France et le Centre de Référence.

Il nous paraissait pertinent de compléter le PNDS qui s’en tenait au domaine médical par un volet plus médico-social tout aussi important au quotidien.

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