Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France

La fiche d’information sur le syndrome de Prader-Willi a été mise à jour sur Orphanet

par | 20 Déc 2013 | Articles sur la santé

 

Orphanet vient de sortir une nouvelle fiche sur le SPW avec la collaboration du centre de référence et de PWF.
 Elle donne les dernières informations à jour sur la connaissance du syndrome et sa prise en charge.
Vous pouvez la consulter directement sur le site d’Orphanet :
ou télécharger la version pdf sur le lien suivant : OrphanetPWSNov2013

Les recommandations du plan Obésité

par | 16 Déc 2013 | Articles sur la santé

Vous trouverez dans le document joint les recommandations du plan Obésité. Elles sont particulièrement importantes pour les personnes ayant le syndrome de Prader-Willi. Elles s’adressent aux familles mais plus encore aux établissements. Vous pouvez les diffuser autour de vous auprès de personnes concernées par le syndrome.

Cliquer sur le lien suivant pour les voir: reco_handicap_plan_obesite_2_

Intérêt du topiramate pour la prise en charge des troubles du comportement des patients avec SPW

par | 15 Fév 2013 | Articles sur la santé, Recherche

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Informations du centre de référence
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Annonce 1

Le protocole de recherche TOPRADER visant à évaluer l’efficacité et la tolérance du topiramate pour la prise en charge des troubles du comportement (hyperphagie, agressivité, impulsivité et grattage) des patients SPW a débuté à Paris, Toulouse et Hendaye. Il est coordonné par le professeur Olivier Bonnot au CHU de Nantes. Ce traitement, souvent utilisé par les spécialistes du syndrome, n’est pas encore scientifiquement évalué et cette étude doit répondre à deux questions :

  • Est-il efficace ?
  • Est-il bien toléré ?
Les effets indésirables connus sont essentiellement des hallucinations (4% des patients) qui sont réversibles a l’arrêt du traitement. L’évaluation du rapport bénéfices / risques fait partie intégrante de ce protocole. L’efficacité attendue étant importante, elle justifie cette recherche.

Annonce 2

Un consultation Maladies Rares à Expression Psychiatrique est ouverte au CHU de Nantes. Le professeur Olivier Bonnot (remplacé depuis septembre 2012 par le docteur Angèle Consoli à la Pitié Salpêtrière, Centre de Référence Maladies Rares à Expression Psychiatrique) reçoit désormais à Nantes des patients SPW (Hôpital Mère Enfant, 7 quai Moncousu, 44 000 Nantes tel : 02 40 08 36 67).

Professeur Olivier Bonnot
 

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