Prader-Willi France

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Journée de formation DEVENIR ADULTE avec une déficience intellectuelle 26 Juin 2014 à Montpellier

par | 9 Juin 2014 | La filière Défisciences

Le réseau Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc-Roussillon organise une journée de formation :

Son thème :                DEVENIR  ADULTE  avec une déficience intellectuelle
Date :                          le jeudi 26 Juin 2014
Lieu :                           A l’UPM de Montpellier

Cette journée s’adresse aux professionnels, aux associations de malades et aux familles.
En savoir plus cliquer sur ce lien

 

Création d’une plateforme de prise en charge d’enfants atteints d’obésité syndromique et du syndrome de Prader-Willi pour le nord de la France

par | 17 Fév 2014 | Articles sur la santé

 

Depuis septembre 2013, le Centre de la Gabrielle-MFPASS et le Pôle pédiatrique UGECAMIF coordonnent une plateforme de prise en charge de jeunes atteints d’obésité syndromique, du syndrome de Prader-Willi et de syndrome hypothalamique, en lien très étroit avec le Centre de référence Prader-Willi de l’Hôpital Necker-Enfants malades et en collaboration avec l »association Prader-Willi France.

http://www.centredelagabrielle.fr/spip.php?article201

Recommandations pour lutter contre l’obésité des enfants touchés par le syndrome de Prader-Willi : un exemple à suivre

par | 3 Fév 2014 | Articles sur la santé

Les professionnels des activités physiques adaptées se sont intéressés au syndrome de Prader-Willi. L’action menée auprès des personnes porteuses du syndrome est citée en exemple pour toutes personnes avec obésité syndromique.

A consulter et à diffuser autour de nous :

Recommandations pour lutter contre l’obésité des enfants touchés par le syndrome de Prader-Willi: un exemple à suivre  :

http://actiphysetc.wordpress.com/2014/01/18/recommandations-pour-lutter-contre-lobesite-des-enfants-touchees-par-le-syndrome-de-prader-willi-un-exemple-a-suivre/

La fiche d’information sur le syndrome de Prader-Willi a été mise à jour sur Orphanet

par | 20 Déc 2013 | Articles sur la santé

 

Orphanet vient de sortir une nouvelle fiche sur le SPW avec la collaboration du centre de référence et de PWF.
 Elle donne les dernières informations à jour sur la connaissance du syndrome et sa prise en charge.
Vous pouvez la consulter directement sur le site d’Orphanet :
ou télécharger la version pdf sur le lien suivant : OrphanetPWSNov2013

Les recommandations du plan Obésité

par | 16 Déc 2013 | Articles sur la santé

Vous trouverez dans le document joint les recommandations du plan Obésité. Elles sont particulièrement importantes pour les personnes ayant le syndrome de Prader-Willi. Elles s’adressent aux familles mais plus encore aux établissements. Vous pouvez les diffuser autour de vous auprès de personnes concernées par le syndrome.

Cliquer sur le lien suivant pour les voir: reco_handicap_plan_obesite_2_

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