Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France

Etude sur l’accompagnement de la personne touchée par une déficience intellectuelle

par | 15 Jan 2017 | La filière Défisciences, Médico-social

Madame, Monsieur et Cher(e) adhérent(e),

Le Collectif D.I., dont nous faisons partie, regroupe les associations de familles concernées par la déficience intellectuelle dans le but d’agir et peser sur l’élaboration des politiques publiques.
Le Collectif a été initiateur de l’Expertise collective de l’Inserm, publiée en mars 2016, sur l’accompagnement de la personne touchée par une déficience intellectuelle.
Le Collectif souhaite maintenant soutenir les recommandations issues de cette expertise en apportant des données sur la réalité de l’accompagnement.

Afin que la voix des personnes concernées par la déficience intellectuelle puisse trouver un écho légitime auprès des pouvoirs publics, le Collectif a élaboré un questionnaire sur les pratiques de l’accompagnement. L’enjeu sera de montrer les décalages pouvant exister entre le système actuel et les besoins de la personne.
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Pour suivre le travail de la filière DéfiScience en faveur des personnes touchées par le syndrome de Prader-Willi

par | 8 Août 2016 | La filière Défisciences

Crées dans le cadre du plan maladies rares, 23 filières de santé maladies rares couvrent un champ large et cohérent de maladies rares, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte du même organe ou système. Prader-Willi France est rattachée à la filière nationale de Santé Maladies Rares DéfiScience -Maladies Rares du développement cérébral et déficience intellectuelle-

« La filière a pour objet de fédérer les ressources et les expertises dans le domaine des Maladies Rares du Développement Cérébral et de la Déficience Intellectuelle, et de développer les synergies sur l’ensemble du territoire national, afin d’assurer un continuum entre les différents acteurs pour faciliter les parcours de santé et de vie individualisés des personnes. »

 

Pour en savoir plus, consulter leur site : www.defiscience.fr

et vous abonner à leur newsletter.

Le site de la filière DefiScience

par | 30 Mai 2016 | Articles sur la santé, La filière Défisciences

Le site www.defiscience.fr s’inscrit dans les missions prioritaires de la filière:

  • Faciliter l’accès aux soins en améliorant la lisibilité de l’offre : c’est diminuer le délai d’errance diagnostique et thérapeutique en facilitant l’orientation des personnes vers les centres de référence et de compétences qui tous détiennent une expertise,
  • Encourager le décloisonnement en partageant un socle commun de connaissances, c’est faciliter le continuum entre les acteurs impliqués dans la prise en charge médicale, les innovations diagnostiques, la recherche et les professionnels des secteurs, médico-social, social et éducatif, c’est donc aussi promouvoir les parcours de soins, de santé et de vie des personnes,
  • Diffuser auprès de tous, l’avancée des connaissances.

Ce site nous le voulons comme un véritable site ressources, un lieu vivant de convergence des savoirs et des connaissances sur l’ensemble des dimensions de soins, d’accompagnement, de recherche, de formation dans le champ des maladies rares du développement cérébral et de la déficience intellectuelle encore trop méconnues.
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Défiscience : « Comment accepter et changer le regard sur le handicap »

par | 12 Avr 2016 | Articles sur la santé, La filière Défisciences

Suite aux plans Maladies Rares, des filières spécialisées ont été mises en place pour améliorer les prises en charge de ces maladies. Le syndrome de Prader-Willi a été rattaché à la filière DéfiScience en charge de la déficience intellectuelle.

Cliquer sur le lien suivant pour écouter Vincent DESPORTES vous expliquer ce qu’est la filière DéfiScience et le travail entrepris : Interview Vincent DESPORTES

 

La filière Défisciences, maladies rares du développement cérébral et déficiences intellectuelles s’organise

par | 3 Nov 2015 | La filière Défisciences

Nous avons demandé notre rattachement à la filière Défisciences, maladies rares du développement cérébral et déficiences intellectuelles, initiée par le schéma handicaps rares.

Cette filière a pour ambition de faire progresser les pratiques du soin et de l’accompagnement des personnes présentant une maladie rare du développement cérébral et/ou une déficience intellectuelle.

Prader-Willi France a participé à la journée de travail du 23 septembre à Lyon. Cette réunion de travail a rassemblé l’ensemble des partenaires de la filière autour de la mise en œuvre de son plan d’actions et de la constitution de groupes de travail autour des actions retenues.

Pour en savoir plus voir  la Lettre n°1 de la filière  : Defi News

 

Journée de formation DEVENIR ADULTE avec une déficience intellectuelle 26 Juin 2014 à Montpellier

par | 9 Juin 2014 | La filière Défisciences

Le réseau Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc-Roussillon organise une journée de formation :

Son thème :                DEVENIR  ADULTE  avec une déficience intellectuelle
Date :                          le jeudi 26 Juin 2014
Lieu :                           A l’UPM de Montpellier

Cette journée s’adresse aux professionnels, aux associations de malades et aux familles.
En savoir plus cliquer sur ce lien

 

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