Prader-Willi France

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Ateliers fratrie / jeunes aidants (13-17ans) à Paris

Ateliers fratrie / jeunes aidants (13-17ans) à Paris

par | 8 Nov 2019 | Actualités, vie régionale

Nous relayons l’initiative de l’Association Française des Aidants : cette association propose à de jeunes aidants (13-17ans) qui accompagnent un proche dépendant du fait de la maladie, du handicap ou de l’âge d’échanger et de partager entre eux par la pratique d’une activité culturelle gratuite sur Paris.

Sont prévus 2 cycles de 3 ateliers, coanimés par un professionnel de l’activité pratiquée ainsi qu’un animateur psychologue.
A chaque cycle sera proposé une activité culturelle spécifique :

Cycle 1 : le théâtre d’improvisation
De 10h à 13h les samedis 9 novembre, 16 novembre et 23 novembre 2019
A la MPAA Broussais, 100 rue Didot, 75014 Paris

Cycle 2 : la photographie
De 10h à 13h, les samedis 11 janvier, 18 janvier et 1er février 2020
Paris 18ème (lieu à venir)

Si vous souhaitez avoir des informations complémentaires sur l’action, vous pouvez contacter Monsieur Coraboeuf, chargé de mission jeunes aidants : [email protected]
Plus d’information à ce lien

Bilan du « Tour des crus » en Bourgogne

Bilan du « Tour des crus » en Bourgogne

par | 17 Déc 2017 | Evénement, vie régionale

Madame Marseille, adhérente de l’association, nous transmet le bilan de l’événement qu’elle a organisé avec son époux. Tous les deux, ils ont réussi à fédérer une formidable solidarité et faire connaître cette maladie rare qu’est le syndrome de Prader-Willi. Un grand bravo à eux.

« Le 1er octobre 2017 a eu lieu la 1ère édition du Tour des Crus, une course entre vignes et forêts, dans les monts du Beaujolais.
350 adeptes de courses natures réunis pour « déguster » les Crus du Beaujolais d’une manière originale, mais aussi une centaine de bénévoles mobilisés pour une action destinée à aider l’association Prader-Willi.
C’est le Cru Chapellois, association de course à pied de La Chapelle de Guinchay, qui a initié ce formidable élan de soutien.
Pourquoi nous? Mon mari fait partie du club, notre fille Victoire est porteuse du syndrôme Prader Willi.
C’est donc par un frais dimanche d’octobre que Victoire a pu donner le lancement de la course, heureuse d’être à l’honneur.
Après une belle matinée à applaudir et ravitailler les sportifs, c’est avec fierté que Victoire a assuré la remise des médailles, lots et coupes sous un beau soleil de midi.
Le 24 novembre, c’est avec une immense émotion que nous avons reçu un chèque de 3600€, don correspondant à 3/4 des sommes récoltées lors de la course. Nous sommes touchés, heureux pour notre association!
Merci le Cru Chapellois! »

Et l’édition 2018 est déjà programmée ! : à voir sur le site www.tourdescrus.fr/

Conférence débat sur le thème de l’inclusion scolaire le 9/11/17 à Six-Fours (83)

Conférence débat sur le thème de l’inclusion scolaire le 9/11/17 à Six-Fours (83)

par | 23 Oct 2017 | vie régionale

L’association Cap\Ecole organise à Six-Fours à Lyon une conférence débat sur le thème de l’inclusion scolaire des enfants différents.
Date : le 9 novembre 2017 à 19h,  auCinéma Six n’Etoiles 48, rue de la république, 83140 Six-Fours; Tarif : 5 €
Inscription : http://www.capecole.org/agenda/evenements-organises-par-l-association/conference-debat-par-mr-charles-gardou.html

Près de Nantes, les choristes de Kichante gomment leurs différences sur scène

Près de Nantes, les choristes de Kichante gomment leurs différences sur scène

par | 4 Oct 2017 | Medias, vie régionale

Vu sur France3 Pays de Loire, le reportage sur les jeunes atteints de troubles autistiques et de déficience intellectuelle se retrouvent plusieurs fois par semaine autour d’un projet de taille : une chorale, en vue de se produire en concert. Cela se passe à l’institut médico-éducatif de Varades, en Loire-Atlantique.

Chasser les idées noires, oublier la maladie grâce à la chanson et à la scène. Les Kichante se produisent en concert régulièrement avec un défi : affronter le regard du public. Pour en savoir plus, aller sur l’article accessible avec ce lien.

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