La Fédération de la Recherche sur le Cerveau (FRC) a publié un article sur l’état de la recherche concernant le syndrome de Prader-Willi (16/02/2017). Nous vous fournissons le lien avec l’article disponible sous internet.
L’annonce de la création en début d’année de la société OT4B a fait l’objet d’un communiqué de presse sous le titre :
Une start-up émergeant de l’univers des patients et cliniciens pour développer l’ocytocine pour le traitement du syndrome de Prader-Willi.
Le communiqué complet est disponible en cliquant ici.
L’université de Rennes a lancé une étude : Comment apprend-on à lire lorsqu’on est porteur du syndrome de Prader-Willi ?
Nous vous l’avions présentée en décembre 2015 (cliquer sur ce lien pour voir l’article précédent)
Cette étude avance. Mais les chercheurs souhaiteraient plus d’informations, en particulier de personnes du sud de la France avec lesquelles ils ont eu peu de contacts.
Pour les familles qui étaient loin et qu’ils n’ont pas pu rencontrer, Ils ont mis en place un questionnaire sur les compétences en lecture.
Il serait souhaitable qu’un maximum de personnes répondent à ce questionnaire.
Pour cela, aller sur le lien . Nous vous tiendrons informés des résultats.
En cliquant sur le lien ci-joint vous verrez la présentation de l’étude affichée lors de la journée nationale de Toulouse à l’automne 2016 : ApprentissageLecture
Lors de la dernière journée nationale, vous avez pu lire les affiches concernant les études en cours concernant le syndrome. Ces affiches ont été par la suite mises sur le site si vous n’avez pas pu venir à Toulouse.
L’étude « Prasoc » portant sur les fonctions exécutives et les difficultés de planification dans le SPW, sera prolongée et complétée par de nouveaux travaux menés au cours de séjours à Hendaye.
Vous trouverez un résumé de cette nouvelle étude dans le document joint : info-pwf
Pour ceux qui vont à Hendaye et seront sans doute concernés, merci de faire bon accueil à Séverine Estival et ses éventuelles collaboratrices
Lors de la journée nationale du 15 octobre 2016 à Toulouse, Maïté Tauber et quelques autres interventions nous ont présenté les recherches en cours.
Ceci a été résumé dans les 15 affiches que nous pouvions consulter sur place.
enfin des présentations du CERMES , le nouveau lieu d’accueil spécialisé pour les porteurs du syndrome à Dombasle et de la plateforme de la Gabrielle pour le Nord de la France
Vous pouvez consulter ces textes en cliquant sur ce lien : posterag-spw
Une information nous a été donnée sur la plateforme OCSYHTAN (Obésité Commune et Syndromique Handicap Troubles du Comportement Alimentaire Nutrition) à Toulouse qui prend en charge jusqu’à 30 jeunes de 0 à 17 ans en hospitalisation complète ou/et en hôpital de jour (pour le sud de la France).
Pour en savoir plus : ocsyhtan
Et si on trouvait le traitement qui améliore la vie de nos enfants… La recherche représente un grand espoir pour nous.
Au cours de la Journée Nationale 2015, Maïté Tauber a présenté les avancées certaines de la recherche sur le syndrome, vous trouverez ci-joint les affiches présentées au cours de cette journée qui font le point sur les recherches en cours.
Pour voir l’affiche sur la recherche concernant l’ocytocine pour les adultes : cliquer ici
Pour voir l’affiche sur la recherche concernant l’ocytocine pour les bébés : cliquer ici
Pour voir l’affiche sur les recherches menées à l’hôpital de la Pitié : cliquer ici
Pour voir l’affiche sur la plateforme de la Gabrielle: cliquer ici
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