Prader-Willi France

L’organisation internationale pour le syndrome de Prader-Willi (IPWSO), pour son 30éme anniversaire, vous propose de participer à des ateliers sur le thème « Preparing for the next 30 years supporting people with PWS and their families », les 29 et 30 août 2021 à 16h heure française (les sessions se déroulent en langue anglaise).
Le programme est consultable et téléchargeable à ce lien :IPWSO_30th_Ann._Wrk._Key_Dates_Agenda

De courtes vidéos, préparatoires aux sessions sont d’ors et déjà disponibles après inscription à ce lien : lien d’inscription

Le blog du Docteur Folk est un blog géré par la filière AnDDI-Rares. Il met à disposition des informations récentes, des événements, des articles et médias à destinataire des personnes  concernées par les maladies rares de la filière, dont le syndrome de Prader-Willi. (accès direct avec ce lien).
Nous vous incitons à vous abonner à sa newsletter et vous signalons quelques uns de ces articles :

• dans la rubrique « Bon à savoir« , les nouvelles fiches faciles à lire et à savoir du CNSA pour vos démarches avec la MDPH
• dans la rubrique « Trucs et Astuces« ,
  • l’annonce du film Wonder sur l’intégration à l’école d’un enfant avec un handicap esthétique,
  • Aidodys,  une application web qui permet d’améliorer le confort de lecture des personnes concernées par des troubles DYS ou par une déficience visuelle par exemple en adaptant la mise en page des textes aux besoins particuliers de chacun.
• dans la rubrique « A lire et à voir »
  • la tournée théâtre « Au-delà du regard des autres » à l’occasion de la journée internationale des maladies rares du 22/02 au 14/03/2018,
  • le livre « Handicap: une identité entre-deux » Françoise Houdayer et Hélène Chaumet