Notre association a été agréée pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique
Notre association a été agréée pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique pour une période de cinq ans (Arrêté du 27 octobre 2010, Journal Officiel du 13 novembre 2010). (suite…)
Journée nationale 2010
Elle a eu lieu à l'École Normale Supérieure de Lyon, le 9 octobre 2010 sur le thème Projets de vie.
Vous trouverez dans la suite de l'article le programme de la journée, le texte des interventions et la conclusion de François Besnier, Président de l'association.
Le texte des interventions paraîtra aussi dans le bulletin de Janvier 2011.
Centre de référence 09.10.10
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Centre de référence du SPW
10 octobre 2009
Pr Maïthé Tauber
Le centre de référence du syndrome de Prader-Willi est constitué de 4 sites : Toulouse, Hendaye, Paris Necker, Paris Pitié-Salpêtrière, Toulouse étant le coordinateur.
21 centres de compétence ont été nommés.
La file active des patients suivis par le centre de référence et les centres de compétence en 2009 est de 504 enfants et 246 adultes. (suite…)
Génétique
Comprendre la génétique et la physiopathologie du SPW
Texte écrit à partir de la présentation de F. Muscatelli lors de l'AG 2009 à Paris.
La recherche est continue et linéaire. Les découvertes sont exceptionnelles… Bien qu'elles ne soient pas programmées, elles sont rarement dues au hasard ! (suite…)
Assemblée générale 2010
La prochaine assemblée générale de l’association se tiendra à Lyon le 9 octobre sur le thème suivant : Comment aider nos enfants à construire leur projet de vie ? Comment changer notre regard ? (suite…)
AGENDA
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| 12 oct 24 JN | |
| 23/11 au 8/12 – Course virtuelle 3km | |
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Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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