Petite restitution de la Journée Nationale 2016
Vous n’avez pas pu venir à la journée nationale à Toulouse. Vous voulez vous remémorer la journée.
Retrouvez une interview des intervenants sur les videos suivantes.
Clip d’intro :
Le point sur la recherche en quelques affiches
Lors de la journée nationale du 15 octobre 2016 à Toulouse, Maïté Tauber et quelques autres interventions nous ont présenté les recherches en cours.
Ceci a été résumé dans les 15 affiches que nous pouvions consulter sur place.
- L’étude Commufaces : Étude de la perception de visages expressifs et communicatifs par les bébés avec SPW.
- Les étude Topiramate et Anasilpra qui en sont à l’essai clinique phase III
- L’étude NN8022-4179 sur l’effet du liraglutide
- Les études sur l’ocytocine au centre de référence
- Les études sur l’accompagnement des émotions, l’apprentissage de la lecture
enfin des présentations du CERMES , le nouveau lieu d’accueil spécialisé pour les porteurs du syndrome à Dombasle et de la plateforme de la Gabrielle pour le Nord de la France
Vous pouvez consulter ces textes en cliquant sur ce lien : posterag-spw
Une information nous a été donnée sur la plateforme OCSYHTAN (Obésité Commune et Syndromique Handicap Troubles du Comportement Alimentaire Nutrition) à Toulouse qui prend en charge jusqu’à 30 jeunes de 0 à 17 ans en hospitalisation complète ou/et en hôpital de jour (pour le sud de la France).
Pour en savoir plus : ocsyhtan
Assemblée générale du 15 octobre 2016
L’assemblée générale 2016 s’est déroulée pendant la Journée Nationale 2016 qui célébrait ses 20 ans à Toulouse.
Vous trouverez dans cet article :
- Le projet de résolutions 2016
- Le rapport moral 2016
- Le rapport financier 2016
- Un bref reportage sur la course « Traversée pour Mae » de Sait Etienne à Toulouse où se déroulait la J.N
- Le mot d’une fondatrice de l’association
Vous pouvez revoir sur le site les principales interventions, le compte-rendu des ateliers.
Le mot de Nicolette Ponsart
Nicolette Ponsart a rappelé la première réunion qui regroupait 7 familles: » Nous étions 350 : de nombreux professionnels et de nombreux porteurs du syndrome, de nombreuses familles… et nous avions du refuser des inscriptions. Quel chemin parcouru.. »
La course « Petite traversée pour Mae
Vers midi, les douze coureurs de la petite traversée pour Mae, venant de Saint Etienne sont arrivés à Toulouse. La petite traversée pour Mae a récolté 14.000€. Un grand bravo à tous. L’émotion était partagée. Ils ont été accueillis sous les applaudissements.
En fin de journée nous avons visionné le film des souvenirs. Nous espérons pouvoir vous le faire partager sur le site bientôt.
Les documents officiels de l’Assemblée Générale
Nous mettons à votre disposition les documents concernant la vie de l’association en 2015/2016 :
Ci-joint
- L’ordre du jour de l’assemblée Générale et les projets de résolutions :pwf_ag_2016
- Le rapport moral : pwf_rapportmoral_2015-2016
- le rapport financier : pwf_rapportfinancier_2015-2016
Découvrez ou retrouvez les interventions de la journée nationale du 10 octobre 2015
Vous n’avez pas pu assister à la journée nationale ou vous voulez revoir les interventions ?
Retrouver les différentes videos en suivant les liens :
Clip journée nationale (2 min 20)
Introduction F Besnier (3 min 22)
La vie du centre de référence par Maithé Tauber (25 min 35)
Paroles de professionnelles par Sophie Cabal-Berthoumieu pédopsychiatre au centre de référence à Toulouse (32 min 52)
Paroles de parents par Estelle et Xavier Robert (12 min 26)
Paroles de parents par Agnès et Philippe Lasfargues (18 min 37)
Interview Caroline Richard, mère et animatrice des marches « Un petit pas pour le syndrome de Prader-Willi » en France (7 min 52)
Enquête Adultes 2015
Une nouvelle enquête va être adressée aux familles d’adultes à partir de 17 ans.
Nous avions déjà réalisé cette enquête en 2011.
Elle avait deux objectifs :
- Dresser un état des lieux de la prise en charge actuelle des adultes porteurs du syndrome
- Recueillir les souhaits des familles.
Grâce aux 169 retours, soit 72% des familles interrogées, une base de données avait été réalisée. Cette base a permis à PWF de croiser toutes les données collectées. Les données recueillies ont été très utiles depuis lorsque nous avons eu à discuter de l’accompagnement de nos enfants avec les instances nationales et régionales.
Après 3 ans passés, il est temps de mettre à jour ces données.
Grâce à vos réponses et à cette enquête, l’association PWF saura mieux vous comprendre, vous représenter et parler en votre nom auprès des professionnels et institutionnels, afin d’apporter de meilleures réponses aux besoins des adultes porteurs du syndrome.
Nous vous remercions de prendre le temps de répondre à cette enquête PWF, indispensable pour mieux connaitre les conditions de vie des adultes porteurs du SPW et mettre à jour nos informations. Il faut 3 minutes environ pour répondre aux questions, via internet ou par courrier postal. Vous pouvez également contacter votre Correg pour le remplir.
Chacune de vos réponses est utile.
La Journée nationale 2014 comme si vous y étiez
![SaveTheDate Fin V3_680](?srun="http://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/SaveTheDate-Fin-V3_680.jpg")
Samedi 11 octobre un soleil radieux méditerranéen brillait au-dessus des cours de la faculté de médecine de Montpellier qui nous accueillait.
Cette année, nous avions choisi pour thème : « Vivre ensemble la différence ». Ce fut une journée intense en information, en émotions et en rencontres.
Retrouvez tous ces moments en texte, en photos, en vidéo :
AGENDA
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| 12 oct 24 JN | |
| 23/11 au 8/12 – Course virtuelle 3km | |
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Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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