François Besnier nous relaye un message du Collectif Déficience intellectuelle : La synthèse des réponses au questionnaire lancé en janvier 2017 est disponible en ligne et consultable à ce lien :2017_08_24_Elements de restitution
Plus de 110 réponses ont été fournies par l’association Prader-Willi France. Par cette participation importante, l’association fait connaître les spécificités du syndrome aux instances en charge de nos défis.
Vous n’avez pas pu vous rendre à notre journée nationale 2017! Vous pouvez visionner les vidéos qui ont été prises et prendre connaissance du rapport moral 2016-2017 sur notre page « Vie nationale » à ce lien. L’année prochaine, notre rendez-vous sera à Blois.
Et voilà, la mise en ligne de la nouvelle version du site de l’association Prader-Willi France est faite.
Nous espérons que le changement ne vous perturbera pas trop.
Voici les principaux « plus » apportés par cette nouvelle version :
Si vous rencontrez des problèmes, merci de nous le signaler. Ci-après les réponses aux questions fréquentes : (suite…)
Chère Adhérente, Cher Adhérent,
Cette année, comme un an sur deux depuis 20 ans, notre Journée Nationale se tiendra à Paris.
Ces rencontres annuelles, familles et professionnels, sont notre richesse. Ce fut une grande joie de fêter l’an dernier, à Toulouse, ces 20 années qui ont permis de mettre en avant toutes les avancées que nous connaissons, mais qui, malheureusement, laissent encore de nombreuses personnes dans des situations inacceptables.
Le programme de la journée 2017 est volontairement allégé car nous souhaitons retrouver un rythme de travail conforme à nos possibilités d’engagement, mais qui permette ces rencontres que nous attendons tous.
| 8h30 | Accueil |
| 9h00 – 10h30 | Assemblée générale statutaire La parole sera aux adhérents et aux présents. Chaque point du rapport moral et du rapport financier pourra être questionné. Cela permettra d’échanger sur le fonctionnement de PWF, le travail mené, les objectifs et aussi d’entendre les attentes de chacun. |
| 10h30 – 12h30 | Présentation avec débat Les mesures de protection juridique chez les adultes, et Comment assurer l’avenir et les problèmes patrimoniaux de la personne en situation de handicap et de sa famille. |
| 12h30 – 14h00 | Déjeuner Déjeuner assis en présence des professionnels qui auront participé parallèlement à une matinée de formation organisée pour eux par le Centre de référence. |
| 14h00 – 16h00 | Ateliers d’échanges (thèmes à définir) Familles et professionnels présents. |
| 16h00 –16h30 | Clôture de la journée |
Au plaisir de nous retrouver !
François Besnier
Président
Attention, aucun programme ou accueil ne sera organisé pour les enfants et adultes porteurs du syndrome et leur fratrie.
Nous vous avons communiqué des compte rendus de la journée nationale, des vidéos des interviews d’intervenants, les affiches sur les recherches en cours sur le syndrome, il ne manquait plus qu’un élément et non des moindres : un aperçu sur la participation des personnes touchées par le syndrome, la journée au safari parc auquel de nombreux jeunes ou moins jeunes ont participé et qui fut un moment convivial riche.
Cliquer sur le lien pour voir les photos prises par l’équipe d ‘animateurs ACSL ( À Chacun Ses Loisirs). Elles nous paraissent bien sympathiques :
PhotoSafari JN2016
AGENDA
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| 12 oct 24 JN | |
| 23/11 au 8/12 – Course virtuelle 3km | |
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Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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