Prader-Willi France

L’action en justice menée par l’UNAPEI pour faire appliquer les droits d’une personne handicapée, porteuse du syndrome de Prader-Willi, a été largement commentée dans les médias.

Cette action a attiré l’attention du grand public sur un problème réel. De trop nombreux adultes, porteurs de handicaps complexes avec, en particulier, des troubles du comportement, ne trouvent pas de structures médico-sociales pour les accueillir; ils vivent chez leurs parents, dans des situations souvent dramatiques. C’est le cas d’Amélie et ce cas n’est pas isolé. Une enquête menée en 2011 par l’association Prader-Willi France montrait que 60% des adultes étaient hébergés dans leurs familles et souvent sans activité journalière extérieure. Cela concerne en France un trop grand nombre de personnes, et bien au delà de ce seul syndrome.

Pourquoi ces situations sont-elles si nombreuses ? Il n’y a pas assez de places proposées, c’est vrai, mais il manque surtout des solutions adaptées à ces cas complexes. Celles proposées par le secteur médico-social sont encore trop rigides et manquent de la souplesse nécessaire pour s’adapter à ces cas complexes. Il est clair que dans la situation économique actuelle de notre pays, on ne peut espérer la création d’un grand nombre de nouvelles places. Il faut donc faire mieux mais à partir des moyens existants.

Dans le cas du SPW, les refus ou les échecs de prise en charge sont très souvent liés à une méconnaissance des spécificités du syndrome, qui mettent en échec les réponses éducatives ou organisationnelles habituelles. De plus, les situations de crise, conduisant à des hospitalisations, provoquent des ruptures souvent irréversibles des parcours de vie.

Les recours en justice, s’ils devaient se multiplier ne feront pas progresser vers des solutions durables. Ils risquent d’induire une judiciarisation néfaste à la construction de vraies solutions.

Celles-ci passent par un travail de fond et une collaboration des établissements médico-sociaux et du secteur médical. Il faut mettre en place les solutions d’accueil  temporaire, les séjours de répits, essentielles pour construire ou revoir les projets de vie et permettre aux personnes concernées et à leurs familles de souffler. Des initiatives de ce type vont se concrétiser dans le cadre du plan obésité. Il faut également s’appuyer sur l’expérience acquise par des établissements sanitaires comme l’hôpital marin de Hendaye, qui accueille depuis plus de 13 ans des adultes pour des séjours temporaires. S’appuyer sur les très nombreux établissements médico-sociaux (IME, ESAT, foyers d’hébergements, foyers de vie, etc.) qui accueillent nos enfants et s’efforcent de construire des solutions adaptées. Ils disposent d’une réelle expertise qu’il faut faire connaître et partager. La création des centres de référence, dans le cadre du plan maladies rares, a permis des avancées remarquables dans le parcours de soins. Le réseau des centres de compétences associé, couvrant l’ensemble du territoire doit constituer un élément essentiel d’un accompagnement adapté. Encore faudrait-il qu’ils aient un minimum de moyens pour accomplir cette tâche.

Les associations de familles enfin, par leur connaissance acquise quotidiennement des ces maladies sont aussi des acteurs essentiels dans ce travail.

Les ARS (Agences Régionales de Santé) et les MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) doivent s’impliquer fortement dans cette démarche et impulser le travail commun, la mise en place de solutions cohérentes dans les régions et sur l’ensemble du territoire. Elles doivent aider à diffuser l’information et à former les intervenants.

Le problème est complexe et il n’existe pas de solution miracle. Les différents acteurs impliqués doivent travailler ensemble. Oui, il faut donner plus de moyens aux structures qui proposent déjà des solutions, oui, il faut assouplir les réglementations, s’inscrire dans une logique de continuité des parcours de soin et de vie.

La co-construction des solutions ne doit pas être simplement un slogan, un affichage, mais une réelle pratique de terrain.

C’est ce à quoi nous travaillons depuis des années, pour des solutions durables, duplicables et consensuelles.

 

François Besnier

Un article paru dans « Aujourd’hui en France » et mentionné sur plusieurs chaines de radio, parle de la démarche de la maman d’Amélie, 19 ans, porteuse du SPW. L’UNAPEI vient de déposer avec elle une requête inédite auprès du tribunal administratif de Cergy Pontoise.

Nous connaissons cette famille qui, depuis longtemps, est dans une situation très difficile. Ni PWF, ni les professionnels n’ont pu jusqu’à maintenant, lui apporter l’aide demandée.

Cette situation est malheureusement vécue par de nombreuses familles d’adultes, faute de trouver des structures d’accueil adaptées aux personnes porteuses du SPW.

Notre correspondante régionale en Ile de France suit ce dossier pour PWF et nous tiendra informés des suites de cette requête.

Cette actualité ne peut que nous conforter dans la nécessité de travailler avec les familles, les professionnels du secteur médical et les professionnels du secteur médico-social.

Il est en effet essentiel de préparer assez tôt et dans un projet concerté des solutions d’accueil pérennes pour nos enfants.

 

Les auxiliaires de vie scolaire (AVS) ont un rôle important auprès de nos enfants, elles les accompagnent quotidiennement dans leur vie scolaire.

Elles ont un statut précaire : contrat à l’année renouvelable dans la limite d’une durée maximale de 6 ans.

Elles revendiquent un statut moins précaire et demandent une formation pour mieux remplir leur mission. Vous serez peut-être sollicités par les AVS de vos enfants.

Vous trouverez un rapport complet pour vous faire une idée de la situation sur le lien suivant : rapport-pkomites-2013