En 2013, l’Alliance Maladies Rares a organisé pour la première fois une journée de réflexion éthique sur l’accompagnement des associations dans l’annonce du diagnostic et dans l’écoute. Cette journée a été très intéressante.
Vous trouverez sur le lien suivant les actes de cette journée :
http://www.alliance-maladies-rares.org/actes-de-la-1ere-journee-de-reflexion-ethique/
Le 28 février, a lieu, dans toute l’Europe, la journée des maladies rares. Les maladies sont rares mais réelles.
Parlons-en afin que tous soient conscients du problème et prêts à accepter le financement de recherches, de programmes d’aide …
Pour en savoir plus : http://www.eurordis.org/fr/news/journee-internationale-des-maladies-rares-2015-vivre-avec-une-maladie-rare-chaque-jour-main-dans-la-main
Vous pouvez participer à cet événement en postant vos interrogations sur le site ci-dessus ou vous exprimer sur le compte twitter de l’Alliance Maladies Rares : #RareEU2015.
Assistez au débat « Rare but Real: Talking Rare Diseases » à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2015, sur place à Bruxelles ou en ligne.
Une vidéo sera en ligne le 24 février 2015 de 10h 30 à 13 h.
Le 24/01/2013, a eu lieu la 1ère journée de reflexion éthique de l »alliance maladies rares. Le thème de ces journées est encore peu abordé. Nous avons pensé intéressant de vous donner accès aux actes.
Vous pouvez consulter les actes de la journée : http://www.alliance-maladies-rares.org/actes-de-la-1ere-journee-de-reflexion-ethique/
Les problèmes soulevés par la situation d’Amélie Loquet et de sa famille ont poussé le ministère des affaires sociales et de la santé à confier à M. Piveteau, conseiller d’état et ancien directeur de la CNSA, l’organisation d’un groupe de travail « chargé de la réflexion sur les évolutions de la réglementation, de l’accompagnement et de la prise en charge des personnes handicapées, dans le but d’éviter la survenue de situations critiques ».
J’ai été invité à y participer au nom de Prader-Willi France, à côté de grosses associations (UNAPEI…), de professionnels de santé et des ESMS et de représentants des ARS, MDPH et des ministères concernés. Le travail de ce groupe s’est traduit par un rapport envoyé aux ministères concernés. (suite…)
Suite au communiqué de presse et à un entretien du président de PWF avec le journaliste de l’APM, l’APM publie la dépêche suivante :
L’APM http://www.apmnews.com/quisommesnous.php est une agence de presse spécialisée qui touche le secteur médical.
L’action en justice menée par l’UNAPEI pour faire appliquer les droits d’une personne handicapée, porteuse du syndrome de Prader-Willi (SPW), a été largement commentée dans les médias. La justice avait ordonné à l’État de trouver une place à cette personne dans un centre spécialisé. Le ministère de la santé interjette un appel de cette décision puis se rétracte en fin de journée.
Cette action a attiré l’attention du grand public sur un problème réel. De trop nombreux adultes, porteurs de handicaps complexes avec, en particulier, des troubles du comportement, ne trouvent pas de structures médico-sociales pour les accueillir. Ils vivent chez leurs parents, dans des situations souvent dramatiques. C’est le cas d’Amélie et son cas n’est pas isolé. Une enquête menée en 2011 par l’association Prader-Willi France (PWF) montrait que 60% des adultes étaient hébergés dans leurs familles et souvent sans activité journalière extérieure.
AGENDA
 |
| 25 mai 24 A.G.O | |
| 12 oct -Journée Nationale à REIMS | |
 |
Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
 |
Le guide des pratiques partagées |
 |
|
